Roma Krivachev uit het kleine dorp Bulanash in Sverdlovsk zal op het eerste gezicht niet eens tien jaar geven. Een mollig babygezichtje, iets meer dan een meter lang en twintig kilo zwaar. Ondertussen zit een 20-jarige, goed opgeleide jongeman die honderdduizend roebel per maand verdient opgesloten in dit kleine lichaam …
Het eerste dat opvalt in Roma's kamer is een gigantische bank, 10 keer groter dan hijzelf. Maar in feite ligt het niet in de wieg om te slapen. "Boy" luistert aandachtig naar "RBC" - het laatste nieuws over wisselkoersen. De ernst van deze 'baby' is vreselijk in strijd met zijn uiterlijk. En het effect wordt nog versterkt wanneer Krivachev begint te spreken. Hij heeft een zachte, dunne stem.
- Je kunt je niet voorstellen hoe blij ik ben met de versterking van de roebel, - Roman glimlacht. - Om onmiddellijk veiliger te leven als u weet dat onze economie perfect op orde is.
Associaties met het personage Brad Pitt uit de film "The Mysterious Story of Benjamin Button" komen onmiddellijk in mijn hoofd op. Het fantasiedrama uit 2008 vertelt het verhaal van een man die op 80-jarige leeftijd werd geboren en er geleidelijk jonger uitzag.
Alleenstaande moeder Tatiana Krivacheva vangt onze verbaasde blikken op en legt stilletjes uit:
- Roma werd onmiddellijk geboren met een handicap. Zijn benen waren verlamd. Maar de rest van de zoon was gezond. Toen hij negen was, was hij gegroeid tot 120 centimeter. En dan een keer, en dat is het: het stopte met groeien.
De vrouw realiseerde zich pas een paar jaar later dat er iets mis was met haar kind, toen Roma absoluut niet was veranderd. Jaren gingen voorbij en de zoon bleef een jongen, die zelfs met een grote rek zelfs 9 jaar oud kan worden.
Dat probeerde mama gewoon niet. Ze reed Roma door het hele land, maar de doktoren haalden alleen hun schouders op: “Een duivelskunsten! Nog nooit in mijn leven ben ik zoiets tegengekomen. " Slechts vijf jaar later konden grootstedelijke artsen de ziekte identificeren: mandibuloacrale dysplasie. Simpel gezegd, de twee genen van de jongen zijn "gebroken". Hierdoor stopte de groei. Voor eeuwig en altijd.
Promotie video:
Roma's vader vluchtte toen zijn zoon nog heel jong was. Foto: persoonlijk archief van de familie Krivachev
Toen werd het erger. Toen de jongen in de negende klas zat, verloor hij zijn gezichtsvermogen.
"Ik ging naar de supermarkt en toen ik probeerde een steile helling af te rijden, viel ik met de kinderwagen en stootte mijn hoofd", herinnert Krivachev zich. - Toen begon ik snel mijn gezichtsvermogen te verliezen, en nu ben ik volledig blind.
VERDIENDE 100 DUIZENDEN
Ondanks gedeeltelijke verlamming en blindheid verloor Roma de interesse in zijn studie niet. Hij was zeer geïnteresseerd in letterlijk alles - van literatuur en sociale studies tot algebra en scheikunde. Als gevolg hiervan studeerde hij af van school met een gouden medaille (homeschooled).
- En nu heb ik een certificaat in handen. Natuurlijk begon ik na te denken over hoe ik in mijn levensonderhoud kon voorzien, geeft de jongen-man toe. - Ik wilde niet alleen voor mezelf zorgen, maar ook voor mijn moeder, die me alleen 'opvoedde' (Tatiana werkt bij de politie).
Roma drinkt thee met een rietje. Hij kan de mok niet in zijn handen nemen - hij zal hem laten vallen. Maar met een laptop wordt het behendig bestuurd, dus ik begon werk op internet te zoeken.
- Ik probeerde een baan te krijgen als coördinator in een taxi of een bezorgdienst, maar ze weigerden me, zonder de redenen uit te leggen, - zucht Krivachev. - En toen ik een keer mijn moeders vriendin hoorde praten over handelen op de beurs, besefte ik: het is van mij!
De slimme jongeman begreep snel het principe van werk en ging aan de slag. Ik installeerde spraakprogramma's op mijn computer, downloadde audioboeken over economie, luisterde dag en nacht naar financieel nieuws. Geleidelijk aan begon Roma de situatie op de aandelenmarkt te begrijpen en begreep uiteindelijk het principe op welk moment de waarde van welke aandelen stijgt of daalt. Ik waagde het, kocht en … verdiend!
'Eerst redde ik er een paar duizend, toen nog meer, en onlangs heb ik in een halve maand honderdduizend' opgehaald ',' zegt de beginnende makelaar zakelijk. - Ik heb een cadeau voor mijn moeder gekocht - een massagestoel.
IK HEB GEEN MEISJE NODIG
De dag van de Oeral Benjamin Button wordt per minuut ingepland: eerst helpt zijn moeder hem oefeningen te doen om zijn gewrichten te strekken, legt dan zijn zoon in bad en dan ontbijt. Uiteindelijk, om 12.00 uur, zet Tatiana haar zoon in een rolstoel en neemt ze hem mee naar de keuken - naar zijn laptop.
- Om 12.00 uur lokale tijd begint de uitwisseling te werken, - legt Roman belangrijk uit. - Ik bel daar, geef mijn gegevens en koop aandelen. Er is geen stabiliteit, soms verlies ik geld, soms verdien ik. Ja, ik maak vaak fouten, dus ik droom van een mentor die me zal leren professioneel te handelen. We hebben niet zulke mensen in Bulanash …
Het belangrijkste doel van de "forever young" Roma is om een echte specialist te worden in handel op de beurs. Al zijn gedachten gaan hier alleen over. Het verlangen naar een 20-jarige man, laten we eerlijk zijn, is vrij ongebruikelijk.
- Wil je vrienden worden met een brave meid? - we zijn direct geïnteresseerd in de "jongen".
- Nee, - verklaart Roma vol vertrouwen.
De beurs is echter niet het enige dat de jongeman interesseert. Roman heeft een gekoesterde droom - om zijn gezicht terug te geven.
- Ik wil het nog een keer zien. En het is mogelijk. U hoeft alleen de operatie uit te voeren. Maar de doktoren zijn bang om me te verdoven. Ik ben zo klein dat ik het niet kan verdragen ”, zegt Roma met wrok in zijn stem (met zo'n uitdrukking op zijn gezicht lijkt hij nog meer op een vastzittende peuter).
Totdat het zicht is hersteld, leeft Roma op het gehoor. Hij studeert edelsteenkunde - de wetenschap van stenen, houdt van astronomie en esoterie, en blijft dag in dag uit naar het nieuws luisteren - misschien zullen ze ooit zeggen dat ze hebben geleerd om zijn ziekte te genezen.
Deskundig commentaar
Er zijn 50 van dergelijke gevallen in de wereld
- Mandibuloacrale dysplasie is een zeer zeldzame ziekte. Momenteel zijn er wereldwijd niet meer dan 50 gevallen van deze ziekte beschreven. Daarom weten we weinig over haar, - legt Natalya Nikitina uit, hoofd van de afdeling medische en genetische counseling bij het CDC MCH. - Kinderen worden uiterlijk gezond geboren. En de symptomen beginnen te verschijnen vanaf ongeveer drie jaar oud. Dergelijke kinderen hebben onderontwikkelde vingerkootjes, slechte beweeglijkheid van de gewrichten, groeiachterstand. Maar als de patiënt geen hart- of longfalen heeft, bedreigt niets zijn leven. De kwaliteit van leven lijdt er natuurlijk enorm onder. Het is onmogelijk om deze ziekte te genezen, het lichaam heeft de “stop” -knop al “ingedrukt”.
