Arianna Faro, een 23-jarige studente uit Boston, lijdt aan het zeldzame Knippel-Trenone-syndroom (de ziekte van Knippel-Trenone). Dit is een anomalie in de ontwikkeling van de diepe hoofdaders van de onderste extremiteit met een schending van hun doorgankelijkheid, wat zich manifesteert door hypertrofie van de extremiteit, spataderen van de vena saphena en de aanwezigheid van hemangiomen of ouderdomsvlekken op de huid.
Door het syndroom heeft Arianna een heel dik linkerbeen met veneuze vlekken. Dezelfde bultjes en vlekken op haar en in de onderbuik en op de billen. Het meisje heeft al 60 operaties aan haar been ondergaan, maar het ergste is dat het meisje door een progressieve ziekte langzaam haar mobiliteit verliest en nu gedwongen wordt zich alleen in een rolstoel te bewegen.
Tegelijkertijd bezorgt de ziekte haar hevige pijn, Arianna kan zich niet eens herinneren wanneer ze geen pijn had. Ondanks dit alles is ze optimistisch en studeert ze psychologie aan de universiteit. Om andere patiënten met hetzelfde syndroom te ondersteunen, plaatst ze ook haar foto's en verhalen over zichzelf op Instagram en op een Facebook-pagina.
Het Knippel-Trenone-syndroom van Arianne werd kort na haar geboorte vastgesteld, maar iedereen heeft het anders. Een gemeenschappelijk kenmerk is dat iedereen vervelende operaties moet ondergaan om overtollig vocht uit gezwollen ledematen af te voeren. Ook worden alle patiënten geconfronteerd met het optreden van spataderen en vetknobbels.
Door stagnatie van bloed in de aderen heeft Arianna niet alleen pijn in haar been, maar ook in haar billen en in het perineum. Hierdoor ontwikkelt ze vaak een pijnlijke aandoening zoals griep en bacteriële infecties.
Promotie video:
- Ik was waarschijnlijk twintig keer in een toestand van klinische dood, - geeft het meisje toe.
Vanwege haar ziekte heeft Arianna nooit seksuele contacten gehad, maar ze zei dat ze een goede vriend heeft die op de hoogte is van haar toestand en dat hun relatie, hoewel langzaam, zich ontwikkelt.
Omdat het syndroom zeer zeldzaam is en slecht begrepen wordt en slechts bij 1 op de 100 duizend mensen voorkomt, zijn er nog geen medicijnen uitgevonden voor de behandeling ervan. Artsen kunnen de toestand van patiënten alleen tijdelijk verlichten door verdoving voor te schrijven.
