In Kazachstan woont een kind dat lijdt aan een zeldzame huidziekte, waardoor de lokale bevolking en de media de ongelukkige hagedissenjongen al een bijnaam hebben gegeven.
Zhasulan Korganbek uit Kazachstan lijdt aan een ernstige vorm van ichthyosis, waardoor grijze schubben ontstaan op zijn ledematen en romp. De ziekte, die ook zijn oren en gezicht aantast, kan in ernst variëren, afhankelijk van hoe zonnig het weer is.
Ondanks het feit dat de lokale media hem de hagedissenjongen noemden, is de naam van de ziekte afgeleid van het oud-Griekse woord ichthyos - vis, vanwege de gelijkenis met dode en schilferige huid met vissenschubben.
Zhasulan erfde de ziekte van zijn moeder Ulbibi, die de drager is van het abnormale gen. Hoewel de vrouw nooit tekenen van de ziekte vertoonde, was er nog steeds een risico van 50% om het defecte gen door te geven aan haar kinderen. Dit gen beïnvloedt de snelheid waarmee de huid zich herstelt - ofwel de oude huid te langzaam afstoten of te snel nieuwe huidcellen produceren. Hoe dan ook, het veroorzaakt een opeenhoping van ruwe, schilferige huid.
Nu wordt Zhasulan dankzij een geldinzamelingsprogramma naar Israël gestuurd voor behandeling, waarvan hij hoopt dat het hem zal helpen een normaal leven te leiden, schrijft de Britse online editie Mail Online.
De genereuze sponsors, ontroerd door de toestand van het kind, schonken ongeveer $ 40.000 om zijn behandeling te helpen betalen. Hoewel er geen manier is om ichthyosis te voorkomen, is de Israëlische kliniek waar de jongen naartoe wordt gestuurd een pionier in de behandeling van de ziekte met lasers, crèmes en zoutbaden.
Zhasulan heeft al een maand in een ziekenhuis in Almaty doorgebracht. Ondanks het feit dat de dokters enig succes hebben geboekt in de strijd tegen de ziekte en een deel van de schilfers van de huid van de jongen hebben verwijderd, heeft Zhasulan een lange behandeling te wachten.
Promotie video:
'Ik wil geen hagedis zijn. Ik wil normaal zijn”, zei de jongen deze week tegen verslaggevers.
Zijn 26-jarige moeder hoopt ook dat behandeling in Israël haar zoon zal helpen.
“Ik wil dat mijn zoon gezond is, een vol, normaal leven leidt zoals alle andere kinderen. Ik ben iedereen die ons heeft geholpen om voor behandeling naar Israël te gaan oprecht dankbaar”, zei ze.
