Lydia Germon werd in oktober 2015 geboren met het Dandy-Walker-syndroom, verergerd door hydrocephalus, en artsen zeiden dat ze niet 24 uur zou leven. Maar dankzij de inspanningen van de moeder en de medicijnen leeft het kind nog en vecht de moeder wanhopig voor een nog langer leven van haar dochter.
Dandy-Walker-syndroom - een anomalie in de ontwikkeling van het cerebellum en de omliggende hersenvochtruimtes; een genetisch bepaalde ziekte met een frequentie van voorkomen van 1: 25.000, voornamelijk bij vrouwen. Het Dandy-Walker-syndroom wordt vaak gecombineerd met onderontwikkeling van het corpus callosum, afwijkingen in de ontwikkeling van het hart, de schedel van het gezicht en de vingers.
Nu zamelt de moeder van het meisje, die in Wales (VK) woont, geld in om met het kind naar Boston (VS) te reizen, waar ze medische hulp kunnen krijgen door overtollig vocht uit de schedel te verwijderen. In het VK heeft Lydia al verschillende operaties ondergaan, maar toen gooiden de doktoren hun handen in de lucht en zeiden dat ze verder niets konden doen. Maar Boston heeft operaties die niet beschikbaar zijn in het VK.
Lydia heeft een oudere zus
- Ik kan gewoon niet stilzitten en toekijken hoe mijn dochter lijdt en hoe ze langzaam sterft, - zegt de 28-jarige Bethan Jermon, - Nu kreeg ze een levensperiode voor nog een paar maanden, en zelfs als de nieuwe operatie niet lukt, moet ik alles doen wat ik kan. voor deze. Het is alsof we de afgelopen zeven maanden afwisselend in en uit de hel zijn geweest.
Voor reizen en operaties moet u 50 duizend pond verzamelen. Volgens de moeder van het meisje zijn er in Wales geen kinderen meer met deze diagnose, omdat ze meestal worden weggegooid zodra artsen foetale afwijkingen melden. Maar Bethan kon niet beslissen over een abortus.
Promotie video:
- Ja, onflatteuze opmerkingen over onze beslissing worden vaak aan ons geschreven, maar er zijn er veel die onze keuze steunen. Haar toestand is niet degeneratief en daarom zou ze een kans moeten hebben op een normaal leven. In Wales wordt ons verteld om in te stemmen met palliatieve zorg en om Lydia te laten vertrekken wanneer het haar toekomt. Maar ik zal nooit opgeven als we andere opties hebben.
Palliatieve zorg (van het Franse palliatif - palliatief) is een systeem van maatregelen gericht op het handhaven van de kwaliteit van leven van patiënten met ongeneeslijke, levensbedreigende en ernstige ziekten, op het hoogst mogelijke niveau voor de toestand van een bepaalde patiënt, comfortabel voor een persoon.
In Boston kunnen ze echt geholpen worden, er is een bekende neurochirurg Benjamin Warf die werkt met ernstige vormen van hydrocephalus. De Jermons hebben al contact met hem opgenomen en zijn ervan overtuigd dat hij hen zal helpen. Slimme chirurgie kan vloeistof uit de hersenen verwijderen en de toestand van het kind aanzienlijk verbeteren.
