Vara Machalina is pas 3 jaar oud. Al die tijd leeft het meisje met een zeldzame genetische ziekte die haar jeugd in een echte hel veranderde. De baby kan niet alleen rennen, maar ook lopen.
Bij de geboorte werd bij Barbara de diagnose osteogenesis imperfecta gesteld.
Mensen met deze genmutatie worden "kristal" of "glas" genoemd. Hun botten worden van binnenuit vernietigd en zelfs een kleine impact kan tot breuken leiden.
Door talrijke breuken, en Varya had er 15 na de geboorte en nog een in de baarmoeder, de benen van het meisje waren misvormd. Ze kan niet staan, alleen kruipt.
- Onlangs kroop Varya, ging abrupt rechtop zitten en riep dat ze pijn had. Het bleek dat ze twee heupen tegelijk brak. Dochters worden geholpen door infusen, die de vernietiging van botten blokkeren. Elke 3-4 maanden moet Varya een "wondermedicijn" krijgen …
We hebben al 16 therapieën afgerond. De behandeling is ook betaald en duur. Nu heeft de botdichtheid de leeftijdsnorm bereikt. De botten van Varyushin zijn klaar voor een operatie, het is wenselijk om het in de nabije toekomst uit te voeren! - zei de moeder van de baby Daria.
De operatie die wordt uitgevoerd door specialisten uit Kroatië, zal het meisje helpen zich volledig te ontwikkelen. Ze implanteren telescopische pinnen in de botten, die met het kind meegroeien. Dit zal helpen om misvormde benen recht te trekken, en IV-cursussen zullen Varya in staat stellen een normaal leven te leiden.
In Rusland worden dergelijke operaties niet uitgevoerd: we hebben platen of verwarmingselementen geïmplanteerd die het bot vernietigen en periodiek moeten worden vervangen, omdat ze niet met de baby meegroeien.
Promotie video:
De kosten van de operatie in Kroatië bedragen 40.525 euro. Op dit moment zijn slechts 650 duizend roebel verzameld.
Als je Varya wilt helpen, kun je erachter komen hoe je haar kunt helpen door contact op te nemen met de moeder van het meisje via telefoon 8-961-663-35-59.
