"Mensen kijken me aan als een buitenaards wezen", zegt Dhanya Ravi, die in India de bijnaam 'glazen meisje' heeft gekregen omdat haar botten zo kwetsbaar zijn dat ze ze al 300 keer heeft gebroken, zelfs als ze eruit klimt. uit bed.
Dhania Ravi heeft een zeldzame ziekte die osteogenesis imperfecta wordt genoemd en die wordt gekenmerkt door een verhoogde kwetsbaarheid van botten.
Mensen met osteogenesis imperfecta hebben ofwel een onvoldoende hoeveelheid collageen, of de kwaliteit ervan komt niet overeen met de norm. Omdat collageen een belangrijk eiwit is in de botstructuur, veroorzaakt deze aandoening zwakke of broze botten. In de meeste gevallen wordt de ziekte overgeërfd van ouders, maar individuele spontane mutatie is ook mogelijk.
Dhania, 27, werd gediagnosticeerd toen ze nog maar 2 maanden oud was. Sindsdien is er een zeldzame maand verstreken zonder minstens één breuk voor haar. Het meisje noemt haar leven 'een pijnlijke lange reis'.
“Elke keer dat ik mijn bot breek, probeer ik me in te houden om mijn moeder niet opnieuw te bedroeven. Ik lig daar maar en wacht tot de pijn voorbij is. Het is vreselijk om mijn moeder naast me te zien huilen, want ze maakt zich veel zorgen om me en mijn ziekte doet haar hart pijn.
Dhaniya groeide bijna op zonder uit de rolstoel te komen. Volgens haar was het erg pijnlijk om andere kinderen op straat te zien rennen, maar ze kan dit niet en kan alleen bij het raam zitten en naar hen kijken.
Promotie video:
- Het is zo moeilijk. Elke keer als ik probeer te bewegen, breek ik mijn bot. Ik kan 's ochtends gemakkelijk uit mijn bed worden gehaald.
Als kind had ik geen vrienden, omdat ik niet kon lopen, rennen, in bomen klimmen. In plaats daarvan speelde ik met mijn broer op de PlayStation. Ik speelde ook graag met de Barbiepop, ze was mijn heldin.
Ook nu voel ik me wel eens eenzaam, omdat mensen naar me kijken als een alien, maar ik heb er wel mee leren omgaan, ik gebruik WhatsApp en ga op vakantie met mijn vriendinnen en mama. Ik heb onlangs een nieuwe, mobielere rolstoel gekregen. Ik noem het mijn BMW.
De ziekte van Dhania werd bij toeval ontdekt. Toen het meisje 2 maanden oud was, begon ze hard te huilen. Haar ouders brachten haar naar het ziekenhuis en vonden een heupfractuur. Door verdere observatie konden artsen osteogenesis imperfecta snel diagnosticeren.
Dhania bleef lange tijd onder regelmatig medisch toezicht en had het geluk dat de doktoren haar zo normaal mogelijk voor haar lieten leven, 'haar behandelden als een prinses'.
Dhaniya wilde zelfs een opleiding volgen en de school afmaken, maar ze werd niet geaccepteerd vanwege ziekte, en toen bood een buurvrouw zich vrijwillig aan om haar thuis les te geven.
- Ze is 10 leraren waard. Ze kwam elke ochtend naar mijn huis en leerde me 9 jaar lang. En ze deed dit allemaal gratis, zonder geld van mijn ouders te eisen. En ze leerde me ook dat je altijd anderen moet helpen als het binnen je mogelijkheden ligt.
Daarom, toen Dhaniya op 19-jarige leeftijd ontdekte dat een man met een vergelijkbare diagnose geld nodig had voor een operatie aan zijn been, nam ze een beslissing en verzamelde ze het benodigde bedrag voor hem met de hulp van weldoeners. Daarna sloot ze zich aan bij de liefdadigheidsinstellingen ORDI en Amrithavarshini, die mensen met osteogenesis imperfecta helpen.
Nu verschijnt Dhaniya in verschillende populaire tv-programma's en shows, waar ze over haar ziekte praat en mensen verlicht. Ze blijft een zeer positief persoon ondanks haar moeilijke diagnose.
