Wat kunnen ouders voelen als hun dochters al 9 en 14 jaar oud zijn en samen gemakkelijk in de armen van de moeder passen, aangezien hun totale gewicht 19 kilogram is en de lengte voor twee 152 cm?
De zussen Lola en Claire, geboren in de Amerikaanse familie Gwen en Scott Hartley, zijn heel anders dan hun leeftijdsgenoten. Beide meisjes werden geboren met een zeldzame ziekte van microcefalie (komt gemiddeld voor bij 1 geval op 6-8 duizend geboorten), die wordt gekenmerkt door een aanzienlijke afname van de grootte van de schedel en hersenen, evenals een mentale handicap.
In het geval van Lola en Claire gaat de ziekte verder gepaard met dwerggroei, waardoor ze op baby's lijken. De meisjes kunnen niet praten of lopen, beiden hebben niet alleen een slecht gezichtsvermogen, maar ook dagelijkse epileptische aanvallen.
Toen de oudste van de meisjes werd geboren, vertelden de doktoren haar ouders dat ze niet langer een jaar oud zou worden, en ze besloten elk moment van haar aanwezigheid in hun leven te waarderen. De familie Hartley besloot al het mogelijke te doen om het kind in leven te houden. En Claire, die de doktoren uitdaagde, reageerde op ouderlijke zorg - ze heeft de grens van haar 14e verjaardag al overschreden.
Ondanks de ontwikkelingsstoornissen brengen beide meisjes volgens hun ouders grote vreugde in het gezin. Bovendien vergeten degenen om hen heen hun echte leeftijd (de ene is bijna 15 en de andere is tiende) vanwege hun kleine gestalte: Claire is ongeveer 90 cm lang en weegt slechts 10 kg, en Lola's lengte en gewicht zijn respectievelijk 61 cm en 5 kg.
Sommige mensen reageren ongepast als ze de echte leeftijd van meisjes ontdekken en vragen naar de leeftijd met een grimas op hun gezicht. Er zijn er die daarentegen de zusters willen vasthouden en zoiets willen zeggen als: 'Wat een genot! Ze passen allebei in mijn handen! '.
Promotie video:
Er zijn mensen die zich uitspreken voor de religieuze betekenis van wat er gebeurt, alsof de zusters als heiligen of zelfs engelen zijn geboren.
Maar in feite lijken beide meisjes op hun leeftijdsgenoten - beiden houden van rapmuziek, beide houden van tv kijken en hebben elk hun eigen karakter. Claire is op zijn gemak, volgt haar humeur het liefst; Lola is wispelturig en eist haar constant in haar armen te dragen.
Hartley's zwangerschapsgeschiedenis sprak niet over iets dat zorgen baarde. Pas na de geboorte van Claire, die nu bijna 15 jaar oud is, werd ontdekt dat het meisje heel kleine hoofd- en lichaamsafmetingen heeft. Toen ze drie maanden oud was, werd bij haar microcefalie vastgesteld.
Tot hun schrik ontdekte het paar dat het meisje niet alleen niet aankwam, maar ook weigerde te eten. Het was een enorme schok voor de moeder om haar baby te zien en zich hulpeloos te voelen, terwijl ze zag dat het eten na elke voeding weer naar buiten kwam.
Zussen met ouders en broer
Artsen zeiden dat het meisje mogelijk niet eens een jaar zou leven en dat ze aan longontsteking zou kunnen overlijden. Hoewel sommigen met een vergelijkbare diagnose 40 worden en hebben leren praten en lopen, werd de familie Hartley in het geval van Claire geadviseerd zich op het ergste voor te bereiden.
- Er is ons verteld dat als we medicijnen voor onze dochter gaan selecteren en de juiste combinatie vinden, we minimaal een jaar bij haar kunnen blijven. In plaats daarvan besloten we haar mee naar huis te nemen, haar gezond voedsel te geven (fruit, groenten, vlees, eieren, geitenmelk en voedingssupplementen) en te kijken wat er gebeurt.
Het voelde alsof we geld van het leven hadden geleend, terwijl we constant verwachtten dat het ziek zou worden. En tegelijkertijd zagen we elke dag met haar als een geschenk. - herinnert zich Gwen Hartley.
Al snel stopte Claire's lichaam met het afwijzen van voedsel, het meisje begon aan te komen en begon sterker te worden. Toen ze zeven maanden oud was, werd ze verkouden, wat een intense verwachting veroorzaakte - Gwen besloot dat dit het begin van het einde was. Maar het meisje herstelde zich en de opwinding zakte.
Claire's eerste verjaardag werd met grote vreugde gevierd in aanwezigheid van een groot aantal gasten - deze gebeurtenis markeerde een belangrijke mijlpaal in de geschiedenis van de familie. Ze hoopten gewoon niet op succes, maar het gebeurde!
Toen Claire 4 jaar oud was, werd Hartley weer zwanger, nu Lola. Een intra-uteriene studie toonde aan dat Lola, op haar 26 weken durende intra-uteriene leeftijd, een hoofdmaat had die 5 weken achter de norm lag en dat als de zwangerschap niet zou worden beëindigd, het meisje zou worden geboren met dezelfde diagnose als haar oudere zus. Gwen Hartley weigerde de foetus van de hand te doen.
- We hebben net dezelfde voorwaarden voor haar gecreëerd als voor Claire en het gaat nu goed met haar.
Beide meisjes kunnen niet lopen, praten, zichzelf dienen en zelfs niet spelen. Ze hebben onder andere dagelijkse aanvallen, hoewel niet pijnlijk of gevaarlijk om te ademen.
De doktoren weten niet of de zussen ooit zullen leren praten en lopen, maar Gwen merkte ooit, tot haar vreugde, Claire's poging om haar bril weg te duwen. Elke beweging naar ontwikkeling is weer een kleine overwinning.
Ouders vonden de mogelijkheid om met hun dochters te communiceren met behulp van lichtgevend speelgoed voor dit doel - zo begonnen ze de karaktereigenschappen van elk van de meisjes te herkennen.
- Ze maken geluiden, communiceren met ons door hun ogen en we zien dat ze ons begrijpen. Bovenal glimlachen, lachen en herkennen ze mensen. Het belangrijkste is dat ze weten wie we zijn.
Dochters zijn net als hun leeftijdsgenoten - ze houden van gangsta rap, 'rhythm and blues', popmuziek en Eminem. Claire reageert bijvoorbeeld op rap met een glimlach en een verandering in hartslag. Tegelijkertijd laten zowel Claire als Lola met hun gezichtsuitdrukkingen, terwijl ze naar kinderliedjes en ritmes luisteren, zien dat ze geen van beiden geïnteresseerd zijn.
Op afspraak bij de dokter
Naast muziek bleken de meiden duidelijke sportliefhebbers te zijn dankzij hun oudere broer Cal, die nu 17 jaar is. De laatste is volgens zijn moeder erg trots dat hij zussen heeft en toont nooit spijt van hun ontwikkeling.
Toen Gwen zwanger werd van Lola en niemand er zeker van kon zijn dat het verwachte kind het zou overleven, zei Cal: 'Het belangrijkste voor mij is dat ik kan achterhalen wie ze is. Ook al duurt het niet lang. '
Dit soort aanhankelijke houding ten opzichte van meisjes is niet beperkt tot het gezin. Ze groeiden op voor de hele buurt en de bewoners van de laatste accepteerden niet alleen de meisjes - ze zijn bekend en worden beschouwd als een soort lokale beroemdheden.
Halloween