Primordiale dwerggroei of primordiale dwerggroei is een type dwerggroei (dwerggroei) waarbij de ledematen, het hoofd en het lichaam van het kind in de baarmoeder worden gevormd van een kleinere omvang dan gewone mensen. Tegelijkertijd ziet hun lichaam er proportioneel uit, maar als een pop. Bij het beschrijven van dit type dwerg vergelijken veel mensen ze met poppen.
Deze baby's worden klein geboren en groeien erg langzaam tijdens hun leven, meestal niet tot een hoogte en een meter. Er zijn slechts ongeveer 200 van dergelijke kinderen in de wereld. Elk jaar is er in Liverpool een speciale conventie voor kinderen met primordiale dwerggroei. Kinderen van over de hele wereld komen naar deze bijeenkomst, ook uit Australië, Canada, Colombia en Rusland.
Vorig jaar woonden 35 mensen een bijeenkomst bij die was georganiseerd door Stichting Walking With Giants. Onder hen is de 4-jarige Emma van der Linder, hieronder afgebeeld, zittend in de armen van Judith's moeder en vertegenwoordigt ze een groep uit Nederland. De 4-jarige Emma is niet groter dan een baby.
Emma en haar vader Robert
Tijdens de bijeenkomst spelen kinderen met elkaar en communiceren hun ouders met elkaar, proberen ze iets nieuws te leren over de ziekte van hun kinderen en krijgen ze advies over hoe ze zo'n ongewoon kind op de juiste manier kunnen opvoeden en opvoeden. Voor sommige ouders was zo'n ontmoeting de eerste waar ze andere kinderen met het syndroom van primordiale dwerggroei konden zien en het was moeilijk voor hen om hun emoties te bedwingen.
Dergelijke conventies voor kinderen met deze zeldzame vorm van dwerggroei in Liverpool zijn al negen jaar aan de gang en zijn tot stand gekomen op initiatief van de echtgenoten Sue en John Connerty, die in Liverpool wonen. Hun zoon Alex, nu 10 jaar oud, werd geboren met originele dwerggroei. Toen hij klein was. zijn ouders namen hem mee naar Seattle, waar het festival van kleine mensen werd gehouden, waarna het paar besloot iets soortgelijks te creëren in hun geboorteplaats.
- Alex was erg eenzaam en de hele tijd op zoek naar iemand die net zo zou zijn als hij, zou zo klein zijn, zegt Sue. - En ik stelde ook verschillende vragen, meestal "Waarom is dit met mij gebeurd"? en "Wat moet ik eraan doen, met wie moet ik erover praten?"
Promotie video:
Nadat ze de Connerties met andere ouders hadden ontmoet, werd het veel gemakkelijker voor hen, alsof er een zware last van hun schouders was gevallen.
Op de foto de driejarige Faith King en haar moeder Janice uit Essex (VK).
Op deze foto staan Sue Connerty en haar zoon Alex op de achterste rij, Lucy Johnson, vijf, uit Lancashire, de vijfjarige Nevio Creoi uit Kroatië, Leo Lagana, 15, uit Australië, en Charlotte Garside, acht, uit Yorkshire, op de eerste rij. Charlotte werd eerder over de hele wereld beroemd als het kleinste meisje ter wereld. Haar lengte op 5-jarige leeftijd was 60 cm en haar gewicht was slechts 3,5 kg.
Pauline Lagana en haar 15-jarige zoon Leo komen voor het tweede opeenvolgende jaar vanuit New South Wales in Australië naar de conventie. Leo heeft een aanvankelijke Type 2-dwerggroei en volgens zijn moeder is de tijd die hij doorbrengt met andere kinderen zoals hij onbetaalbaar.
- Ik herinner me hoe Leo hier voor het eerst kinderen ontmoette die zo klein waren als hij. Het was alsof hij zijn verre familieleden had ontmoet.
Naast groeiproblemen kunnen kinderen met aanvankelijke dwerggroei veel andere problemen hebben, waaronder leerproblemen, hart- en leverproblemen.
De kleine Charlotte Garside heeft moeite met het opnemen van voedsel. In de vroege kinderjaren kreeg ze een speciale formule via een dunne buis, omdat haar zeer kleine slokdarm geen normaal voedsel accepteerde. Nu ze ouder is, kan ze normaal voedsel eten, zoals sandwiches, maar ze is vaak misselijk en heeft toch regelmatig een speciaal mengsel nodig.
Op deze bijeenkomsten krijgen ouders waardevol advies over verschillende ziektes bij hun kinderen en bevelen elkaar ervaren artsen aan die bij dit of gene probleem kunnen helpen.
“Vóór deze bijeenkomsten bestudeerden veel artsen primordiale dwerggroei aan de hand van één enkele brochure die 25 jaar geleden werd gepubliceerd. Sindsdien hebben we geholpen bij het doen van veel nieuwe ontdekkingen over deze ziekte en zijn er veel verschillende onderzoeken op dit gebied gedaan.
