Het hoofd van een arm Indiaas gezin uit Gujarat is bereid zijn nier te verkopen om zijn drie zwaarlijvige kinderen de nodige behandeling te geven. Zijn twee dochters - Yogita (5 jaar oud), Anisha (3 jaar oud) en de jongste zoon Harsh (1,5 jaar oud) - behoren tot de dikste kinderen ter wereld.
Yogita (34 kg), Anisha (48 kg) en de jongste zoon Harsh (15 kg) eten drie van hen per week evenveel als twee gezinnen gedurende twee maanden kunnen eten. Hun vader, Rameshbhai Nandwana, is van plan zijn nier te doneren voor een transplantatie om het geld te krijgen dat nodig is om vooraanstaande specialisten te raadplegen.
'Als mijn kinderen in dit tempo blijven groeien, zullen ze met ernstige problemen te maken krijgen. We zijn doodsbang, ze zullen sterven, - Rameshbhai deelde zijn ervaringen. - Hun honger houdt niet op. Ze willen de hele tijd eten, huilen en schreeuwen als ze geen eten krijgen."
Het echtpaar heeft een oudste dochter, Bhavika (6 jaar oud), die een normaal gewicht van 16 kg heeft, dus ze begrijpen niet waarom de andere drie kinderen met dergelijke problemen te maken hebben gehad. Ze werden zwak en ondergewicht geboren. Tijdens het eerste levensjaar hebben ze echter enorme hoeveelheden vet verzameld.
Yogita woog 12 kg per jaar na de geboorte, de derde dochter Anisha kwam op dezelfde manier aan. Toen ze één jaar oud was, woog ze 15 kg. De ouders realiseerden zich dat de kinderen leden aan een soort eetstoornis (dystrofie) toen hun zoon ook snel begon aan te komen.
Chapatis (tortilla's), bananen, chips, groentesoep en koekjes zijn het gebruikelijke voedsel voor zijn kinderen. Ze eten zes keer per dag, en de vrouw van Rameshbhai wordt gedwongen constant in de keuken te zijn.
"We begonnen medische hulp te zoeken en raadpleegden veel artsen, maar ze verwezen ons gewoon door naar grote ziekenhuizen die ik niet kon betalen", legt Rameshbhai uit.
Promotie video:
Hij verdient slechts 3.000 roepies (£ 35) per maand, waarvan het grootste deel aan voedsel wordt uitgegeven. Hij is een loontrekkende en ontvangt 100 roepies per dag als hij een baan heeft. Graaft putten en doet al het vuile werk.
Ondanks zijn schamele inkomen heeft Nandwana de afgelopen drie jaar ongeveer Rs 50.000 (£ 540) uitgegeven aan medische consulten en diagnostiek. Dit wierp echter geen vruchten af.
Lokale artsen geloven dat de kinderen van Nandwan lijden aan het Prader-Willi-syndroom, een zeldzame genetische aandoening die is gebaseerd op het ontbreken van een vaderlijke kopie van het 15q11-13-chromosoomgebied. Het syndroom manifesteert zich in een verscheidenheid aan symptomen, waaronder aanhoudende honger, obesitas, verminderde spierspanning, verminderde botdichtheid, seksuele onderontwikkeling en leermoeilijkheden.
De incidentie van de ziekte is erg laag, ongeveer één geval op 12.000 tot 15.000 zuigelingen. Er is momenteel geen specifieke behandeling voor dit syndroom.
Afhankelijk van de manifestatie van symptomen bij patiënten, wordt een geschikte therapie voorgeschreven. Prader-Willi-syndroom vertoont vaak een verhoogde eetlust in verband met hoge concentraties van het hormoon ghreline.
Om zwaarlijvigheid te bestrijden, wordt ouders geadviseerd om het dieet van hun kinderen opzettelijk te beperken, zich te concentreren op voedingsmiddelen die weinig calorieën bevatten en snoep en vet voedsel te verbieden. Een kind leren zich aan een maaltijdplan te houden is bijna onmogelijk, dus ouders moeten het eten meestal op slot doen. Het kind moet ook worden aangemoedigd om zoveel mogelijk te bewegen, als zijn toestand dit toelaat.
“Niemand in de familie had zulke gewichtsproblemen. Alleen mijn kinderen hebben overgewicht. Het doet ons als ouders pijn als we zien dat ze niet zelfstandig kunnen bewegen. Het verkopen van een nier is een wanhopige stap”, voegt Rameshbhai Nandwana eraan toe.
De vrouw van Rameshbhai kan de kinderen niet optillen, dus ze moet kijken hoe ze over de grond rollen of een karretje gebruiken. Kinderen kunnen niet alleen naar het toilet of naar school. De hele dag eten ze, spelen met elkaar en lachen.
