Een ziekte genaamd Fibrodysplasia ossifying progressive (FOP) klinkt veel minder eng dan het in werkelijkheid is.
In feite zit een persoon met een dergelijke ziekte 'opgesloten' in zijn eigen lichaam. Hij voelt, voelt alles, zijn intellect lijdt niet, maar hij kan niet bewegen, omdat zijn spieren botten zijn geworden.
Dit is een zeer zeldzame en ernstige genetische afwijking die ongeveer 1 op de miljoen mensen treft.
Alle spieren van het lichaam van deze persoon, al zijn pezen en ligamenten veranderen in een soort botten - ze verstarren. Een persoon verwerft altijd één positie, waarin hij gedwongen wordt te slapen en wakker te zijn.
Het begint allemaal vanaf de kindertijd en vordert onverbiddelijk met de leeftijd. Er is geen remedie voor deze ziekte. De dood komt meestal voort uit het feit dat ossificatie het kraakbeen van de ribben raakt en de persoon niet kan ademen.
De meeste mensen weten niets van deze vreselijke anomalie. Voor hen is het moeilijk om met een stok te lopen als ze hun mobiliteit verliezen.
Tosi Mtsiki, 50, uit Zuid-Afrika, begon zijn mobiliteit te verliezen door FOP toen hij nog maar een paar maanden oud was.
Promotie video:
Nu kan hij zijn onderlichaam niet meer volledig bewegen, en in het bovenste kan hij zijn armen slechts een klein beetje bewegen. Hij kan ook nog praten.
Zijn romp lijkt verdraaid te zijn en zijn magere armen zullen nooit bij de ellebogen buigen. Zijn benen zijn al zo hard als botten. Van 's ochtends tot' s avonds helpt een verpleegster hem overal bij.
Mtsiki werd officieel gediagnosticeerd op zevenjarige leeftijd en kon tot 2008 nog zelfstandig lopen met een wandelstok. Nu kan hij zich alleen nog verplaatsen in een rolstoel, die voor hem is aangeschaft met hulp van liefdadigheidsfondsen.
Hij kan nog steeds alleen naar het toilet, zichzelf met zijn handen naar het toilet verplaatsen, maar zelfs deze handeling is moeilijker voor hem om elke keer te doen, ook omdat het toilet in zijn huis niet is aangepast voor een rolstoel.
Mtsiki droomt van een ruimere toilet- en douchecabine met leuningen. Dan kon hij tenminste gedeeltelijk voor zichzelf zorgen. Hij schaamt zich erg dat de verpleegster hem elke keer helpt met wassen.
Maar ondanks zijn vonnis gelooft Mtsiki dat hij nog steeds ten goede kan komen aan de samenleving. Hij vertelt andere zieke mensen met FOP waar ze mee te maken krijgen en hoe ze er het beste doorheen kunnen komen.
Volgens hem zullen vooral jonge mensen het erg moeilijk vinden om dit alles te accepteren, maar ze moeten zich niet in zichzelf terugtrekken en zichzelf als slechter beschouwen dan andere mensen.
Mtsiki's woorden verwijzen ook naar de 18-jarige Damien Fredericks, die in Zuid-Afrika, nabij Kaapstad, woont. Hij kreeg in 2009 de diagnose FOP en bevindt zich nu in een zeer vroeg stadium van de ziekte.
Hij kan nog steeds lopen en zelfs rennen, hij houdt van voetballen. Maar hij had al problemen met handmobiliteit.
En toen speelde de jongen cricket met zijn vrienden en realiseerde hij zich plotseling dat hij niet veel één hand kon opsteken. Daarna ging het gezin naar het ene ziekenhuis en vervolgens naar het andere. Het resultaat was dat ze in een buitenwijk van Kaapstad terechtkwamen, want alleen daar wisten de dokters iets van de FOP.
Fredericks had het geluk dat zijn familie veel rijker is dan de familieleden van Mtsika en nu willen de ouders van de jongen voor hem een speciale kamer maken met leuningen en alles wat nodig zal zijn als zijn ziekte vordert.
Op 18-jarige leeftijd werden Fredericks 'armen, schouders en een deel van de nek nog meer verstard, maar het onderste deel van zijn lichaam had nog helemaal niet geleden.
