Paula Teixeira, een 3-jarige Spaanse staatsburger, werd geboren met het zeldzame Undine-syndroom. Elke keer dat een meisje 's avonds in slaap wordt vergiftigd, zijn haar ouders bang dat ze' s ochtends niet wakker zal worden. Vanwege het syndroom van Undine kan het meisje tijdens haar slaap stoppen met ademen.
Paula heeft een speciaal apparaat in haar nek dat zuurstof aan haar longen zal leveren als ze merkt dat er zuurstofgebrek is begonnen. Paula probeert te leven zoals alle kinderen, overdag kan ze wandelen en naar de basisschool zoals gewone kinderen, maar 's nachts heeft ze constant toezicht nodig.
Het syndroom van Undine is zeer zeldzaam, met slechts ongeveer 1000-1200 geregistreerde mensen met dit syndroom wereldwijd.
"Sinds we Paula uit het ziekenhuis naar huis hebben gebracht, hebben we geleerd om met een half oog te slapen", zegt de moeder van het meisje, Sylvanas, "op elk verdacht moment worden we onmiddellijk wakker en rennen we om te kijken of alles goed met haar is."
Dit syndroom is niet te genezen en voor Paula, zelfs als ze opgroeit, zal ze altijd iemand nodig hebben die bij haar is en die constant voor haar zorgt.
Paula was een zeer begeerlijk kind, haar ouders Silvana en Roberto konden vier jaar lang geen kind krijgen en stemden in met de IVF-procedure. Het meisje werd 41 weken later geboren via een keizersnede.
In het begin was alles goed met haar, maar na een paar uur begon ze te ademen. Ze werd met spoed naar het ziekenhuis gebracht en de baby bracht twee maanden door in een levensondersteunende machine voordat bij hem het syndroom van Undine werd vastgesteld.
Promotie video:
Ondine's Syndrome of Ondine's Curse Syndrome, ook bekend als congenitaal centraal hypoventilatiesyndroom. Dit is wat ze plotselinge ademhalingsstilstand noemen tijdens slaap en overlijden. Artsen hebben een andere, minder romantische aanduiding voor deze ziekte: slaapapneusyndroom.
Ademhaling tijdens de slaap kan bij elke persoon voorkomen, maar als het minder dan 10 seconden duurt en dergelijke gevallen zeldzaam zijn, is dit geen ziekte. Pathologische apneu wordt overwogen wanneer de ademhaling constant, meerdere keren per uur, stopt en langer dan 10 seconden stopt. Deze toestand is al levensbedreigend.
Deze ziekte kreeg zijn gebruikelijke naam van een oud Germaans verhaal. De zeemeermin Undine, dochter van de zeekoning, werd verliefd op de aardse jeugd Lawrence, trouwde met hem en baarde een kind, waarbij ze haar onsterfelijkheid verloor. Bij het altaar zwoer Lawrence eeuwige trouw aan zijn bruid en zei: "Zolang ik adem en wakker word, zal ik je trouw blijven." Maar hij hield zich niet aan zijn eed. Toen Undine Lawrence eenmaal met een jong meisje had gevonden, vervloekte ze hem. De man zwoer bij zijn adem, dus laat hem alleen ademen als hij wakker is. En als hij in slaap valt, wordt zijn ademhaling onderbroken en sterft de verrader.
Het stoppen met ademen als gevolg van het syndroom van Undine wordt bepaald door het verdwijnen van het ademhalingsautomatisme tijdens de slaap, dat wil zeggen, het wordt geassocieerd met stoornissen in het centrale zenuwstelsel. Wetenschappers hebben ontdekt dat een defect gen de oorzaak is van alles, dat wil zeggen dat de ziekte aangeboren is. Maar de ziekte is niet erfelijk, maar wordt veroorzaakt door een genmutatie tijdens de intra-uteriene ontwikkeling van het kind. Wat precies de oorzaak van de mutatie is, is nog onbekend.
De ziekte manifesteert zich meestal in de kindertijd, in het eerste levensjaar, maar kan later optreden. Eerder stierven dergelijke kinderen, omdat niemand de oorzaak van de ziekte kende. Artsen stelden in dergelijke gevallen de diagnose wiegendood.
Tegenwoordig zijn de oorzaken van deze pathologie bekend, maar er is geen manier om er vanaf te komen. Het enige dat doktoren kunnen doen, is een ziek kind helpen ademen.
Een pasgeboren baby wordt onmiddellijk aangesloten op een ademhalingsapparaat en hij is constant aan kunstmatige beademing. Met de leeftijd, wanneer de baby twee jaar oud wordt, wordt het apparaat alleen tijdens de slaap gebruikt. Om dit te doen, wordt een buis in de luchtpijp van het kind geïnstalleerd - een tracheostomie, waardoor het apparaat is aangesloten. Op oudere leeftijd worden maskers gebruikt die de hele nacht gedragen worden. Ze zorgen voor de regeling van het volume en de druk van de inkomende lucht.
