De 6-jarige Darina Spengler uit het Krasnoyarsk-gebied werd geboren met een afwijking, waardoor ze geen lippen en kin heeft. Over het algemeen is het hele onderste deel van haar gezicht niet ontwikkeld. Het meisje is nooit officieel gediagnosticeerd, maar er wordt aangenomen dat ze het zeldzame aangeboren syndroom van Nager heeft.
De moeder wist vóór de bevalling niets van deze anomalie, en toen Darina werd geboren, lieten de verpleegsters het kind lange tijd niet aan de moeder zien - Elena Spengler. Toen ze haar eindelijk het meisje brachten, viel de moeder flauw en keek haar nauwelijks aan.
Darina's vader was volkomen onverstoord toen hij het kind zag. 'Zijn gezicht is helemaal niet veranderd', zegt Elena.
Toen artsen Elena begonnen aan te bevelen het kind in de steek te laten, luisterde de moeder niet naar hen. Vervolgens, vanwege Darina's toestand, maakten de ouders van het meisje ruzie met de meeste van hun familieleden (ze gaven hen de schuld dat ze het kind niet in het ziekenhuis hadden achtergelaten) en verlieten het dorp waar ze woonden.
Toen Darina jonger was, huilde ze veel, omdat de weefsels rond haar kaken constant bloedden en pijn deden.
Jarenlang probeerden de ouders van het meisje hulp te zoeken bij Russische chirurgen, maar niemand kon hen helpen. Hoop werd gewekt toen de kans zich voordeed om naar het Verenigd Koninkrijk te reizen in het beroemde London Children's Hospital in Great Ormond Street.
Promotie video:
Vanwege haar open kaken is het erg moeilijk voor Darina om te eten, daarom weegt ze op zesjarige leeftijd minder dan normaal en het lijkt erop dat ze niet meer dan vier zal geven. Na een operatie die haar kaak sluit, kan ze eindelijk eten zoals iedereen.
Maar bovenal hopen de ouders van het meisje dat tijdens de operatie ook haar stembanden worden gecorrigeerd, want Darina kan nog geen woord uitbrengen.
Darina's uiterlijk schokt veel ongetrainde mensen. Voorbijgangers op straat zorgen voor haar, en sommigen adviseren zelfs de ouders van het meisje om Darin een masker op te zetten. Hierdoor heeft Darina geen vriendjes onder de kinderen, de kinderen zijn bang om met haar te spelen.
Eens werden de ouders van het meisje er zelfs van beschuldigd haar deze wonden te hebben toegebracht. De politie belde hen en eiste te vertellen wat er was gebeurd. Pas na alle verklaringen hield de politie op hen lastig te vallen.
Darina heeft een normale mentale ontwikkeling en begrijpt al dat er iets mis is met haar. Ouders maken zich hier zorgen over, maar weigeren het meisje voor de samenleving te verbergen, en nog meer om haar een masker op te zetten. Ze accepteren haar zoals ze is, ook al werd het meisje vanwege haar uiterlijk niet toegelaten tot een kleuterschool. Een paar keer per week komen leraren naar Darina's huis om haar te leren lezen en schrijven.
Darina en haar moeder Elena zijn al in Londen aangekomen en bereiden zich nu voor op de operatie. De kosten van de operatie bedragen 85 duizend dollar en worden betaald door Russische filantropen via de Rusfond-vereniging.
Het syndroom van Nager tast de gezichtsbeenderen aan en is zo zeldzaam dat er in de wereld slechts ongeveer 100 van dergelijke gevallen zijn geregistreerd.
