Op 35-jarige leeftijd waren de lippen en vingers van Olesya Radushko niet verstard. Ze is al twintig jaar bedlegerig en kan niet eens bewegen. Olesya klaagt niet en vervalt niet in wanhoop, omdat haar hart en geest niet verstard zijn, maar de volgende, zoals ze zegt, is God.
Meisje uit Kemerovo
Olesya's jeugd was net zo gewoon als die van de meerderheid - gelukkig. Aanvankelijk woonde het gezin in Wit-Rusland en verhuisde vervolgens naar een dorp in de buurt van Kemerovo.
„Ik hielp mijn ouders met het huishouden”, herinnert Olesya zich. “Ik voerde kippen en konijnen, gaf water in de bedden en verzorgde mijn twee jongere broers en zus. Zoals alle kinderen rende en speelde ze.
Op vierjarige leeftijd stopte de nek van Olesya met draaien; artsen ontdekten een vreemd neoplasma en namen haar op in het oncologische kinderziekenhuis in Kemerovo. Het meisje onderging een operatie en onderging een slopende chemokuur. Tien jaar later leerde ze dat haar lijden tevergeefs was en dat radicale behandeling schadelijk was.
"Het ziekenhuis was een nachtmerrie voor mij", herinnert Radushko zich. - Moeder was toen zwanger, en ik lag daar meestal alleen, zonder mijn ouders.
Zonder enige verbetering werd Olesya naar het dorp gestuurd. Na de operatie begon ze haar armen slechter te bewegen, zichzelf aankleden was een probleem en ook zware dingen tillen. Een klasgenoot droeg de portfolio van het meisje van school, leraren trokken een bontjas over haar heen. Toen liep ze nog steeds.
Promotie video:
Als tiener deed Olesya pijn na een klap. Haar vader bracht haar naar het ziekenhuis en daar stelden ze uiteindelijk de juiste diagnose: progressieve ossificerende fibrodysplasie (POF), of, zoals het ook wordt genoemd, 'ziekte van het tweede skelet'.
Volwassen oplossing
Op 15-jarige leeftijd kon Olesya niet meer verhuizen en lag ze dagen achtereen in het huis van haar ouders. Ze wist toen nog niet dat ze een zeldzame genetische ziekte had, de doktoren legden eigenlijk niets uit, zij wisten zelf weinig van deze ziekte. Olesya en haar ouders konden alleen maar raden waarom het zo was met haar.
"Lange tijd dachten we dat het door straling kwam", zegt Olesya. - Toen we in Wit-Rusland woonden, viel een radioactieve regen over ons heen.
De bedlegerige Olesya had geen andere keuze dan te lezen en uit te vinden. Het meisje las orthodoxe boeken en schreef poëzie, ze controleerde rijmpjes en regels beter dan het lichaam. Op 20-jarige leeftijd besloot Olesya te verhuizen naar een pension.
"Ik wist niets van kostscholen, ze schreven er toen niet over in kranten, ze lieten ze niet op tv zien", herinnert Olesya zich. - Maar ik begreep dat de dood thuis op me wacht, er zijn geen voorwaarden voor mij, zelfs elementair warm water is niet aanwezig, en alle behandelingen in het dorp zijn ammoniak en valeriaan, en ik moet iets veranderen.
Ze is echt beter op het internaat. Er zijn verpleegsters en doktoren, 24 uur per dag warm water, hun eigen sociale kring - niet alleen ouderen wonen in kosthuizen. Olesya begon lessen fysiotherapie bij te wonen en te zingen in het kostkoor. Ze las en schreef nog steeds veel. Ze stuurde haar gedichten in sms-berichten naar vrienden.
Zeven jaar geleden draaide het leven van het standbeeldmeisje een laptop om. Twee van haar beste vrienden hebben er via internet geld voor ingezameld. De toetsenbordlade werd haar venster naar de grote wereld. Eerder schreef Olesya papieren brieven en sms-berichten naar kennissen, nu is communicatie met hen via e-mail en sociale netwerken direct. De kring van haar kennissen werd groter.
"Er zijn veel verschillende mensen in mijn leven", zegt Olesya. - Dit zijn mensen met een handicap, gelovigen en creatieve mensen die ook op verschillende literaire platforms worden gepubliceerd. Velen wonen niet in Kemerovo en we onderhouden relaties op afstand.
Ondanks haar ziekte heeft Olesya veel vrienden.
Toverstaf
Olesya heeft een toverstaf: aan het ene uiteinde - een lepel, aan het andere - een schrijfpen om op papier te schrijven en op de knoppen van de laptop en smartphone te drukken. Het is ooit uitgevonden door de vader van Olesya. Deze eenvoudige gadget is de enige manier om te communiceren.
Deze zomer woonde Olesya Radushko twee weken aan zee, in Anapa. Haar vrienden wisten geld in te zamelen voor de reis, waarbij ze werd vergezeld door twee mensen.
- Anapa is een prachtige stad, alles is uitgerust voor mensen met een handicap, - zegt Olesya. - Ik liep veel op straat - je kunt overal een rolstoel besturen - en zwom in de zee op een opblaasbaar matras. Het is 's avonds heel mooi in Anapa, de stad wordt verlicht met lichtjes. Ik heb een geweldige zomer gehad.
Nu geniet Olesya van de herfst, waar ze meer van houdt dan andere seizoenen van het jaar, en probeert ze minstens één keer per week een fauteuil te nemen voor wandelingen buiten het grondgebied van het internaat. Ze wordt vergezeld door een orthodoxe vrijwilliger Boris.
- De herfst is wijsheid en veel kleuren: groen gras, rood, geel, oranje bladeren, blauwe lucht, en dit alles is elke dag anders, - bewondert Olesya. - Ik heb veel gedichten over de herfst.
Niet iedereen kan rennen-springen
Van buitenaf lijkt het misschien: het stenen lichaam doet geen pijn en voelt niet. Maar dit is niet het geval. Wanneer zich een nieuw bot vormt in het lichaam en het abnormale proces in het lichaam niet stopt, wordt het botpantser elke dag dikker, dit gaat gepaard met hevige pijn. Het is bijna onmogelijk om het te verwijderen - u kunt geen injecties geven aan dergelijke patiënten, hieruit zullen nieuwe botten groeien.
- Ik drink tramadol en ibuprofen, maar het helpt niet altijd, - zegt Olesya. - Voor patiënten zoals ik wordt prednison in het buitenland in de aderen gedruppeld, het verlicht het ontstekingsproces, maar dat hebben we niet. Ik lieg helemaal niet in onze ziekenhuizen, ik ben bang voor ze.
De ziekte daalt af van het hoofd en de nek tot aan de benen. Nu heeft Olesya alleen lippen en ogen die op haar gezicht bewegen, haar kaak is lang geleden verhard, haar vingers veranderen geleidelijk in steen, ze hebben botformaties. De borst is ook verstard, het is onmogelijk om diep te ademen, er is niet genoeg zuurstof. En er is niets aan te doen: wetenschappers doen onderzoek naar POF, experimenten zijn aan de gang, maar een medicijn is niet uitgevonden.
Het lijkt erop dat het nog erger kan: op bed liggen zonder te bewegen en denken dat je dood gaat. Maar Olesya leeft, vervalt niet in moedeloosheid en verheugt zich in die kleine vreugden die in haar leven gebeuren.
'Natuurlijk vroeg ik me af waarom mij dit overkwam', zegt ze. - Ik ben een gelovige en ik denk dat niet iedereen kan rennen en springen, God gaf iemand een ander lot.
Olesya hoopt dat er ooit een remedie voor de "steenziekte" zal worden uitgevonden en gered, zo niet haar, maar jonge kinderen die pas geboren zijn.
"Het is zo beangstigend voor ouders om naar hun kind te kijken en te begrijpen dat je hem op geen enkele manier kunt helpen en dat het met de jaren erger zal worden", zegt ze en vraagt me niet te schrijven over mijn vader en moeder, die haar zelden bezoeken. Ze heeft ze lang geleden vergeven: omdat ze liefheeft, omdat God in haar ziel leeft en omdat er een middelste broer Sasha is, een hechte persoon die altijd contact heeft.
Mensen met een tweede skelet leven gemiddeld 40 jaar, maar veel hangt af van zorg, medicijnen, voeding en vele factoren. Olesya "wil nog leven", correspondeert met vrienden, slingert op een matras onder de zuiderse zon en wikkelt de schoonheid-herfst in poëzie.
- Soms, als ik verkouden ben, lijkt het erop dat alles slecht is, depressie neemt toe (veel patiënten met POF sterven aan longontsteking, Olesya is hier bang voor. - Auteur). Maar je trekt jezelf bij elkaar: het gaat voorbij.
Olga Kuznetsova
