Moira Ali, 31, uit de West Midlands (Engeland) werd geboren met het zeldzame vlindersyndroom, ook bekend als epidermolysis bullosa, dat vaak een van de ergste ziekten wordt genoemd.
Mensen met het Vlindersyndroom leven met een constant gevoel van hevige pijn omdat de bovenste laag van hun huid erg kwetsbaar is en zelfs lichte wrijving (bijvoorbeeld tegen kleding) leidt tot afbladdering van stukjes huid en open natte wonden.
Het syndroom is onderverdeeld in drie typen: eenvoudig, borderline en dystrofisch, waarbij het laatste het ernstigst is.
Moira heeft dat type.
Haar ochtend begint met het verbinden van haar armen en benen, ze in vers verband omwikkeld. Verbanden zijn nodig om de huid tegen beschadiging te beschermen, en elke dergelijke procedure kost een vrouw anderhalf uur. Dit alles is ook erg pijnlijk, maar Moira heeft geen andere pijnstillers dan paracetamol.
Moira's huid is zo kwetsbaar als een vloeipapier en scheurt ook gemakkelijk. Maar het ergste is dat de vrouw door deze ziekte haar vingers aan beide handen verloor. Om precies te zijn, haar vingers leken samen te groeien tot zoiets als een want vanwege het feit dat de interdigitale huidplooien constant gescheurd en nat waren.
Toen Moira klein was, onderging ze verschillende operaties aan haar handen en gezicht, ook aan haar neus, anders zou ze nu gewoon geen neus hebben.
Promotie video:
Met dit alles blijft Moira niet thuis met een arbeidsongeschiktheidsuitkering, maar werkt ze als tolk in het Birmingham Women's Hospital en de NHS Trust Children's Clinic. Daarnaast geeft Moira motiverende lezingen.
Volgens Moira begint haar normale werkdag met het slikken van paracetamol, daarna douchen en toiletteren en dan anderhalf uur lang verband. Tegelijkertijd wordt de toestand van Moira gecontroleerd door toegewezen verpleegsters die haar regelmatig bezoeken en haar gezondheid controleren.
Ongeveer 40% van de baby's die met het vlindersyndroom worden geboren, sterft in het eerste levensjaar en de meeste van de rest worden geen vijf jaar. Er is geen remedie voor deze ziekte.
