Toen doktoren de hersendood van Jahi Makmat verklaarden, was haar familie het daar niet mee eens. De zaak van dit meisje daagt de aard van het menselijk bestaan uit.
Kort voor de tonsillectomie vroeg Jahi McMath, een dertienjarig Afrikaans-Amerikaans meisje uit Oakland, Californië, haar arts, Frederick Rosen, naar zijn kwalificaties.
- Hoe vaak heb je deze operatie gedaan?
'Honderden keren,' antwoordde Rosen.
- Heb je vannacht goed geslapen?
"Ja, goed", was het antwoord.
De moeder van Jaha Niall, Winkfield, moedigde haar dochter aan om vragen te blijven stellen. 'Dit is je lichaam,' zei ze. "Voel je vrij om deze persoon te vragen naar alles wat je interesseert."
Jahi smeekte haar om deze operatie niet te ondergaan, maar haar moeder zei dat het op deze manier beter zou zijn. Jahi leed aan slaapapneu, waardoor ze erg moe was en zich niet kon concentreren op school. Ze snurkte zo hard dat ze zich schaamde om naar nachtelijke vrijgezellenfeesten te gaan. Nialla voedde alleen vier kinderen op, en Jahi, de op een na oudste, was de meest voorzichtige van allemaal. Toen ze op tv nieuws zag over oorlogen in andere landen, vroeg ze stilletjes: 'Komt de oorlog ook bij ons?' Haar klasgenoten lachten om haar molligheid, maar ze verdroeg de beledigingen in stilte. Bij verschillende gelegenheden heeft Nialla docenten persoonlijk gevraagd om het gedrag van andere leerlingen beter te volgen.
Promotie video:
De operatie vond plaats in het Oakland Children's Hospital en duurde vier uur. Toen Jahi op 9 december 2013 rond 19.00 uur wakker werd, gaven de verpleegsters haar druivenijs om haar zere keel te verzachten. Na ongeveer een uur begon Jahi bloed te spuwen. De verpleegsters zeiden dat ze zich geen zorgen moest maken en gaven haar een plastic kom. Een van hen schreef dat ze Jahi vroeg om "te ontspannen en niet zo veel mogelijk te hoesten". Tegen negen uur 's avonds waren het verband dat de neus van het meisje bedekte, doorweekt met bloed. Niila's echtgenoot, Marvin, een vrachtwagenchauffeur, eiste herhaaldelijk hulp van een dokter. Maar de verpleegster zei dat er maar één gezinslid tegelijk de kamer kan betreden. Hij stemde ermee in om te vertrekken.
Nayla, die bij Home Depot werkte, zei: "Niemand luisterde naar ons, en ik kan niets bewijzen, maar ik heb het gevoel dat als Jahi een blank meisje was, we meer hulp en aandacht zouden krijgen." Huilend belde ze haar moeder Sandra Chatman, een 30-jarige verpleegster die werkte in de Kaiser Permanente Surgical Clinic in Auckland.
Sandra, een goedaardige en rustige vrouw die graag een bloemetje in haar haar draagt, kwam om tien uur aan in het ziekenhuis. Toen ze zag dat Jahi een kom van tweehonderd millimeter met bloed had gevuld, zei ze tegen de verpleegster: 'Dit is niet normaal. Denk je echt dat dit de norm is? " In haar aantekeningen schreef de verpleegster dat ze "meerdere keren per dienst" de dienstdoende doktoren op de hoogte bracht van de bloeding van Jahi. Een andere verpleegster schreef dat de doktoren "op de hoogte waren van deze postoperatieve bloeding", maar dat "onmiddellijke interventie door KNO of chirurgen niet vereist is". Rosen was al naar huis gegaan. In zijn medische aantekeningen wees hij erop dat de rechter halsslagader van Jaha abnormaal dicht bij de keelholte lag, een aangeboren aandoening die mogelijk het risico op bloeding zou kunnen verhogen. Maar de verpleegsters die verantwoordelijk waren voor haar herstel, leken er niets van te weten,en hebben dit daarom niet vermeld in hun aantekeningen. (De advocaat van Rosen zei dat hij niet kon praten over de toestand van Jahi; het ziekenhuis kon ook geen commentaar geven op de privacywet inzake gezondheidsinformatie, maar de advocaat zei dat het personeel tevreden was met de zorg van Jahi.)
De intensive care had drieëntwintig bedden op drie afdelingen. Aan de andere kant van Jaha's kamer stond een dokter en Sandra vroeg hem: "Waarom let je niet op de toestand van mijn kleindochter?" De dokter droeg de dienstdoende verpleegster op om de ziekenhuisjas van Jahi niet te veranderen om de hoeveelheid verloren bloed te beoordelen, en om Afrin in haar neus te spuiten. Sandra, die bij Kaiser Permanente seminars geeft over het "Four Habit Model", een methode om de empathie van de patiënt te verbeteren, was verrast dat de dokter nooit de moeite nam om zichzelf voor te stellen, zei ze. 'Hij fronste zijn wenkbrauwen en sloeg zijn armen over zijn borst,' zei ze. - Alsof hij ons als een soort vuiligheid beschouwde.
Om 12.30 uur zag Sandra op de monitor van Jahi dat het zuurstofverzadigingsniveau was gedaald tot 79%. Ze riep om hulp, verschillende verpleegsters en doktoren kwamen aangerend en begonnen het meisje te intuberen. Sandra hoorde een dokter zeggen: "Verdomme, mijn hart stopte." Het duurde twee en een half uur om Jaha's hartslag te herstellen en haar ademhaling te stabiliseren. Sandra zei dat Rosen de volgende ochtend eruitzag alsof hij huilde.
Twee dagen later verklaarden artsen dat Jahi hersendood was. Ze ademde met behulp van mechanische beademing, maar haar pupillen reageerden niet op licht, er was geen kokhalsreflex en haar ogen bleven ondanks prikkels roerloos. Ze was even losgekoppeld van de ventilator, maar haar longen vulden zich met kooldioxide. Het elektro-encefalogram registreerde de activiteit van de hersengolven niet.
Net als alle andere staten leeft Californië onder de 1981-versie van de Uniform Death Act, die stelt dat iedereen die een "onomkeerbare stopzetting van alle hersenfuncties heeft ondergaan, inclusief de stam, als dood wordt beschouwd." Volgens de staatswet moeten ziekenhuizen familieleden wat tijd geven om afscheid te nemen voordat de beademingsapparatuur wordt uitgeschakeld, maar houd rekening met de "behoeften van andere patiënten en mensen in dringende nood".
In een ontmoeting met Rosen en andere medische professionals eiste de familie een verontschuldiging. Volgens een rapport van een maatschappelijk werker die de bijeenkomst bijwoonde, toonde Rosen "medeleven", maar dit paste niet bij de familieleden van het meisje. 'Ontslag nemen,' drong Marvin aan. "Het was allemaal fundamenteel verkeerd!" En Sandra zei dat Jahi "niet de behandeling kreeg die ze verdiende."
In de loop van de dagen die volgden, drong de maatschappelijk werkster er herhaaldelijk op aan bij Jaha's familie om te plannen om haar los te koppelen van de beademing. Ze adviseerde ook om de mogelijkheid te overwegen om haar organen te doneren. "We weigerden," zei Marvin. 'Omdat ze eerst wilden weten wat er met haar is gebeurd.' De familie vroeg om de medische kaart van Jahi, maar aangezien ze nog in het ziekenhuis lag, konden de doktoren dit niet doen. Nialla begreep niet waarom Jahi dood werd verklaard, omdat haar huid warm en zacht bleef, en soms bewoog het meisje haar armen, voeten en heupen. Artsen noemden het niets meer dan een ruggenmergreflex, in de medische literatuur beschreven als het 'Lazarus-symptoom'.
Een intensive care-arts genaamd Sharon Williams (Afro-Amerikaan) vroeg het ziekenhuis om de familie wat meer tijd te geven, eraan toevoegend dat het in strijd was met het belang van de familie om Jaha zo snel van de beademing los te koppelen. Een week later belde Williams Sandra op voor een vrouwengesprek. Volgens Sandra vertelde de dokter haar dat als je Jahi overbelicht op de machine, ze er niet erg goed uit zou zien op de begrafenis, "nou, weet je, hoe het met ons allemaal gaat." (Williams is het zelf niet eens met deze beschrijving van het gesprek.)
"Wie zijn we"?" - dacht Sandra. "We zijn in die zin Afrikaans-Amerikaans? Ik voelde een vreselijke vernedering. Ja, in Oakland sterven veel zwarte kinderen en mensen regelen begrafenissen voor hen, maar dat betekent niet dat we allemaal hetzelfde zijn. Je vindt dat we daar maar aan moeten wennen. dat onze kinderen sterven, dat het normaal is voor zwarten? " Ze zei: "Op dat moment verloor ik alle vertrouwen."
Niila's jongere broer, Omari Siley, sliep in een stoel naast Jaha's ziekenhuisbed om ervoor te zorgen dat niemand haar vermoordde. Hij zei: 'Ik voelde gewoon dat haar leven in hun ogen bijna waardeloos was. Ze leken te proberen ons weg te jagen. ' Net als een voormalige honkbalster van UC San Diego had hij een enorme aanhang op sociale media en kondigde hij op Instagram en Facebook aan dat het ziekenhuis er bij hen op aandrong Jahi zo snel mogelijk van de beademing te halen. 'Ze proberen ons legitieme onzin op te snuiven', schreef hij. "Alleen God beslist wanneer het eindigt." In de commentaren schreef een van zijn vrienden: “Gewoon universeel gebrek aan respect !!! FUCK ZO EEN GEZONDHEIDSZORGSYSTEEM !!! " Een ander zei: "Ze willen ons dood of in de gevangenis zien, maar niet in leven."
Een week na de operatie belde Siley letselschadeadvocaat Christopher Dolan en zei tegen hem: "Ze willen mijn nichtje vermoorden." Dolan stemde ermee in deze zaak gratis te behandelen, hoewel hij geen ervaring had met dergelijke zaken. Hij liet zich alleen leiden door een vaag gevoel dat een kind met een kloppend hart niet als dood kon worden beschouwd. Hij schreef een bevel dat de voortzetting van illegale acties verbiedt: als artsen Jahi loskoppelen van de ventilator, schenden ze de burgerrechten van haar en haar familie. Siley plakte een briefje op Jaha's bed en op de pulsoxymeter.
In zijn verzoekschrift aan het hooggerechtshof van Alameda County verzocht Dolan om een onafhankelijke arts uit te nodigen om Jahi te onderzoeken. Hij schreef over het belangenconflict van het ziekenhuis, want als de doktoren schuldig worden bevonden aan ambtsmisbruik, kunnen ze "hun verantwoordelijkheid drastisch verminderen door een einde te maken aan het leven van Jahi". In het geval van een onrechtmatige dood, zal Californië $ 250.000 in rekening brengen voor schade veroorzaakt door pijn en lijden. Maar er zijn geen beperkingen op het bedrag dat kan worden vervolgd terwijl de patiënt nog in leven is. In een aparte motie voerde Dolan aan dat het ziekenhuis het recht van Niila om haar religieuze overtuigingen te uiten, schond. Als christen geloofde ze dat de ziel van haar dochter in haar lichaam zou blijven zolang haar hart klopte.
Op 19 december, tien dagen na de operatie, ontmoette David Durand, de eerste vice-president en hoofdarts van het ziekenhuis, zijn familie. Ze vroegen om Jahi tot Kerstmis aan de beademing te laten, in de hoop de hersentumor te verminderen. Duran weigerde. Ze vroegen ook om haar een voedingssonde te geven. Durant wees ook dit verzoek af. Later schreef hij dat het idee dat de procedure het meisje zou helpen herstellen "volkomen absurd" was en alleen de "illusie dat ze nog leefde" zou ondersteunen.
Toen ze begonnen te volharden, vroeg Durant: 'Wat begrijp je niet?' Volgens zijn moeder, stiefvader, grootmoeder, broer Jaha en Dolans aantekeningen, sloeg Duran met zijn vuist op tafel en zei: "Ze is dood, dood, dood!" (De hoofdarts zelf ontkent deze beschuldigingen.)
Drie dagen voor Kerstmis verzamelde een groep kerkleiders in Auckland zich buiten het ziekenhuis en vroeg de officier van justitie om te onderzoeken wat er met Jahi was gebeurd. 'Is Jahi het niet waard om volledige medische zorg te ontvangen?' - Vroeg Brian Woodson Sr., pastor van een van de plaatselijke christelijke kerken, tijdens een persconferentie.
De volgende dag gaf Evelio Grillo, rechter van het Alameda County Supreme Court, de onafhankelijke deskundige Paul Fischer, hoofd van de afdeling neurologie van het kinderziekenhuis aan de Stanford University, de opdracht om Jahi te onderzoeken. Tijdens de hoorzitting marcheerden tweehonderd mensen voor het ziekenhuis met borden met de tekst "Gerechtigheid voor Jahi!" en "Dokters kunnen ongelijk hebben!" Ongeveer een kwart van de demonstranten waren vrienden en buren van Nialla. Ze woonde op loopafstand van haar moeder, en ze was een paar straten verwijderd van haar eigen moeder, die op het hoogtepunt van de burgerrechtenbeweging vanuit Opelusas, Louisiana, naar East Oakland verhuisde.
Fischer herhaalde het routineonderzoek en de tests op hersendood en bevestigde de conclusie van het ziekenhuis. Hij voerde ook een radionuclidestudie uit van de cerebrale bloedstroom. "Het enige dat zichtbaar is, is absolute leegte, een witte vlek in het deel van het hoofd waar de hersenen zich bevinden", zei hij de volgende dag tegen rechter Grillo. "Deze plaats is meestal zwart." Grillo oordeelde dat het ziekenhuis Jahi na zes dagen van de ventilator kon loskoppelen.
De familie zette een pagina op GoFundMe op om geld in te zamelen om Jaha naar een ander ziekenhuis over te brengen ("We geven toe dat het spel niet in ons voordeel gaat", schreef Niala), en ontving meer dan vijftigduizend dollar van volkomen vreemden die over de zaak hoorden van de media. Het Terri Schiavo Life & Hope Network - een organisatie opgericht door de ouders en broers van Terri Schiavo, die al vijftien jaar in een vegetatieve toestand verkeerde - stelde voor hun contacten te gebruiken om een geschikte kliniek te vinden. Nila had nooit nagedacht over de kwestie van het recht op leven. Als het op abortus aankomt, was ze een favoriete pleitbezorger. 'Ik wilde haar daar gewoon weghalen.' En Sandra zei dat ze zich soms afvroeg: 'Zouden we net zo fel moeten vechten als het ziekenhuis meer medeleven had getoond?'
Nialla vroeg het kinderziekenhuis om een tracheotomie uit te voeren, een operatie waarbij lucht van een beademingsapparaat rechtstreeks in een beademingsslang kan worden gepompt - een veiligere manier voor Jaha om te ademen terwijl hij naar het nieuwe ziekenhuis wordt vervoerd. De medische ethische commissie van het ziekenhuis concludeerde unaniem dat elke interventie ongepast was. "Geen van de mogelijke doelen van de geneeskunde - het redden van leven, het genezen van ziekten, het herstellen van functies, het verlichten van lijden - kan worden bereikt met behulp van ventilatie en kunstmatige ondersteuning van een overleden patiënt", schreven ze. Ze zeiden dat de doktoren en verpleegsters die voor Jahi zorgden "enorm geestelijk leed" ervoeren en dat het voldoen aan de verzoeken van de familie "ernstige vragen over eerlijkheid en billijkheid" zou oproepen.
Kort voor het verstrijken van het beschermingsbevel van de rechtbank verlengde Grillo het met acht dagen. Kort daarna bereikten Dolan en de advocaten van het ziekenhuis de volgende overeenkomst: het ziekenhuis zou Jahi overhandigen aan de Alameda County Lijkschouwer, die haar dood zou verklaren. Dan draagt het gezin er “de volledige en exclusieve verantwoordelijkheid” voor.
Op 3 januari 2014 heeft de lijkschouwer de overlijdensakte van Jahi afgegeven. In de kolom "doodsoorzaak" schreef hij "het onderzoek is niet afgerond".
Twee dagen later kwamen twee verpleegsters van de luchtevacuatiedienst de kamer van Jaha binnen. Een arts van een kinderziekenhuis maakte haar los van de beademing, en de verpleegsters sloten haar aan op een draagbaar apparaat en zetten haar op een brancard. Ze brachten haar naar een ongemarkeerde ambulance bij de achterdeur van het ziekenhuis. Er was die dag een wedstrijd tussen de San Francisco Forty Niners en de Green Bay Packers, en Dolan hoopte dat dit de menigte journalisten in het ziekenhuis zou afleiden. Dolan vertelde niemand waar Jahi heen ging - zelfs haar familie niet - omdat hij vreesde dat het ziekenhuis erachter zou komen en het plan zou dwarsbomen.
Niila was het enige familielid dat aan boord van een vliegtuig werd toegelaten dat was gehuurd met geld dat via GoFundMe was opgehaald. Ze was geschokt door het geluid dat het draagbare gasmasker van haar dochter maakte, waardoor de motor van het vliegtuig blijkbaar overstemde. Pas na de landing hoorde ze dat ze in New Jersey waren, een van de twee staten - de tweede is New York - waar gezinnen het recht hebben om het oneens te zijn met beschuldigingen van hersendood als dit in strijd is met hun religieuze overtuigingen. In beide staten werden de overeenkomstige wetten uitgewerkt voor orthodoxe joden, van wie sommigen, verwijzend naar de Talmoed, geloven dat de aanwezigheid van adem gelijk staat aan leven.
Jahi werd naar het St. Peter's University Hospital in New Brunswick, New Jersey gestuurd, dat wordt gerund door het rooms-katholieke bisdom Metachen. Nialla zei dat ze "geen plan had, geen huisvesting - niets." Ze had maar één koffer bij zich. "Als het om mijn kind gaat, verander ik in een dier", vertelde ze me.
Het Kinderziekenhuis heeft Sam Singer, een expert op het gebied van crisisreputatie, gerekruteerd om met de rapporterende media samen te werken. "De sfeer in het ziekenhuis was als een belegering", zei Singer. Twee dagen na het vertrek van Jahi gaf Singer ("de best mogelijke specialist" genoemd) een interview aan een plaatselijke krant: "Ik heb nog nooit zo'n roekeloze minachting voor de waarheid meegemaakt." Op een persconferentie zei hij dat Dolan “een nepproduct heeft gemaakt. Een heel trieste nep. Dat Jahi Makmat tot op zekere hoogte nog leeft. Dit is niet waar. Ze stierf onder alle Californische wetten. En elk denkbaar spiritueel geloofssysteem zal het herkennen."
Bio-ethische specialisten stonden evenmin tegenover de beslissing van de familie. In een van zijn artikelen voor Newsday schreef Arthur Kaplan, oprichter en directeur van de afdeling medische ethiek aan de New York University en misschien wel de beroemdste bioethist van het land: "Het in leven houden met een beademingsapparaat is een ontheiliging van het lichaam." In een interview met CNN zei hij dat "het niet waarschijnlijk is dat ze het in zo'n toestand lang zal volhouden." Hij beantwoordde vragen van de krant USA Today en zei: "Nou, je kunt een lijk niet voeren" en "het zal beginnen te ontbinden". Lawrence McCullough, hoogleraar medische ethiek aan de Cornell University, vond dat geen enkel ziekenhuis Jahi mocht accepteren. "Waar denken ze aan?" Zei hij tegen USA Today. "Er is maar één geschikte omschrijving voor dit alles: waanzin."
Robert Truog, directeur van het Center for Bioethics aan de Harvard Medical School, zei dat hij zich zorgen maakte over de berichtgeving in de media over het incident. "Ik denk dat leden van de bio-ethische gemeenschap zo'n sterke behoefte voelden om het traditionele begrip van hersendood hoog te houden dat ze de familie echt minachtten, waardoor ik me vreselijk voelde," vertelde hij me. Truog was van mening dat de sociale context van de beslissing van het gezin werd genegeerd. Afro-Amerikanen vragen twee keer zoveel kans om blanken te vragen hun leven zo lang mogelijk te verlengen, zelfs in gevallen van onomkeerbare coma - waarschijnlijk uit angst voor verwaarlozing. Een enorme hoeveelheid onderzoek heeft aangetoond dat negroïde patiënten, ongeacht hun verzekering of opleidingsniveau, minder snel geschikte medicijnen en operaties krijgen dan blanken.en hebben meer kans op het ondergaan van ongewenste medische procedures zoals amputaties. Truog zei: "Ik begrijp dat wanneer een dokter zegt dat een geliefde dood is, maar hij er niet dood uitziet, het kan lijken dat je opnieuw de juiste zorg wordt ontzegd vanwege je huidskleur."
Tot de jaren zestig was hartfalen de enige mogelijke doodsoorzaak. Het idee dat de dood in de hersenen kon worden vastgesteld, ontstond pas met de komst van moderne ventilatoren, die werden gebruikt om wat bekend stond als "zuurstofbehandeling" te manipuleren: zolang het zuurstofdragende bloed het hart bereikte, kon het blijven kloppen. In 1967 schreef Henry Beecher, een gerenommeerd bio-ethicus aan de Harvard Medical School, aan een van zijn collega's: "Het zou zeer wenselijk zijn dat Harvard University op zijn minst tot een conclusie zou komen over een nieuwe definitie van dood." Over de hele wereld is er een groeiend aantal "comateuze patiënten die worden ondersteund door ventilatoren, en er zijn een aantal problemen die moeten worden aangepakt".
Beecher richtte een commissie op met tien artsen, een advocaat, een historicus en een theoloog. In minder dan zes maanden voltooiden ze het rapport, dat ze publiceerden in de Journal of the American Medical Association. Het enige citaat in het artikel was van de paus. Ze stelden voor dat de dood moet worden beschouwd als onomkeerbare processen van hersenvernietiging, waarbij ze de volgende redenen aanvoeren: onenigheid over het oogsten van organen voor transplantatie”; in de afgelopen vijf jaar hebben artsen 's werelds eerste pancreas-, lever-, long- en harttransplantaties uitgevoerd. In een eerdere versie van het rapport werd de tweede reden nader toegelicht:"Er is een grote behoefte aan weefsels en organen bij hopeloze comapatiënten om de gezondheid te herstellen van degenen die nog kunnen worden gered." (Het voorstel werd geschrapt nadat de decaan van de Harvard Medical School de ongelukkige connotatie had aangekondigd.)
In de loop van de volgende twaalf jaar hebben 27 staten de definitie van dood opnieuw aangewezen om overeen te komen met de bevindingen van de Harvard-commissie. Elk jaar werden duizenden levens verlengd of gered, omdat patiënten met hersendood - een vorm van overlijden die uiteindelijk werd aangenomen door het Verenigd Koninkrijk, Canada, Australië en de meeste Europese landen - nu hun organen aan anderen konden doneren. De filosoof Peter Singer noemde het "een concept dat zo wenselijk is in zijn consequenties dat het onmogelijk is het te verlaten, en zo wankel in zijn grondgedachte dat het bijna onmogelijk is het te ondersteunen". De nieuwe dood was "een ethische keuze vermomd als een medisch feit", schreef hij.
Rechtsonzekerheid bleef bestaan - mensen waarvan werd aangenomen dat ze in de ene regio leefden, konden in een andere regio dood worden verklaard - en in 1981 stelde de presidentiële ethische commissie een uniforme definitie en theorie van de dood voor. Haar rapport, dat werd goedgekeurd door de American Medical Association, zei dat de dood het moment is waarop het lichaam stopt met functioneren als "geheel". Zelfs als het leven in individuele organen en cellen wordt bewaard, kan een persoon niet langer als levend worden beschouwd, aangezien in dit geval de functionerende organen niets meer zijn dan een reeks kunstmatig ondersteunde subsystemen die tot vernietiging zijn gedoemd. "Meestal stopt het hart binnen twee tot tien dagen met kloppen", aldus het rapport.
De staffilosoof van de Commissie, Daniel Wickler, een professor aan Harvard en de eerste bedrijfsethicus bij de Wereldgezondheidsorganisatie, vertelde me dat de doodstheorie van de commissie werd ondersteund door het wetenschappelijke bewijs dat ze aanhaalde. 'Het leek me dat dit een duidelijke leugen was, maar wat dan nog?' Zei hij. "Op dat moment zag ik geen enkel negatief moment." Wickler vertelde de commissie dat het logischer zou zijn om te zeggen dat de dood plaatsvindt op het moment dat het functioneren van de grote hersenen stopt, dat wil zeggen het centrum van bewustzijn, gedachten en gevoelens - de eigenschappen die nodig zijn om een persoonlijke identiteit te hebben. Zijn bewoordingen zouden meer patiënten "doden", ook degenen die zelfstandig konden ademen.
Ondanks de opmerkingen van Wickler, bereidde hij het derde hoofdstuk van de lezing voor: 'De betekenis van de dood begrijpen'. "Ze brachten me in een moeilijke positie en deden het werk te kwader trouw", vertelde hij me. "Ik wist dat het allemaal naar verraad rook, en ik creëerde de schijn van veel onbekenden en volgde het pad van vage feiten, zodat niemand kon zeggen:" Hé, je filosoof vindt dit onzin. "Dat is precies wat ik dacht, maar in wat je schreef je zult zoiets nooit zien."
Toen Jahi in New Jersey aankwam, had ze al meer dan drie weken geen eten gehad en begonnen haar organen het te begeven. Het hoofd van de pediatrische intensive care van het St. Peter's Hospital merkte in haar aantekeningen op dat "er geen hoop is op hersenherstel". Nialla zei: 'Ik had geen idee van de hele situatie en dacht echt dat ik haar een voedingssonde zou geven en haar tracheotomie zou laten uitvoeren, ze zou wakker worden, opstaan en alles zou goed komen.' In de kantine van het ziekenhuis zag ze andere gezinnen over haar fluisteren.
Een chirurg van het St. Peter's Hospital gaf Jahi een tracheale tube en een voedingsslang waardoor voedsel en vitamines aan het lichaam van het meisje werden geleverd. Nialla, die de hele tijd in het ziekenhuis lag, raakte bevriend met enkele verpleegsters, die haar vertelden dat de chirurg die de tracheotomie uitvoerde, werd gepest door collega's. "Ze vroegen, zeggen ze, 'heb je dat dode meisje geopereerd?'", Zei ze. (Het ziekenhuis belde niet terug om over de zaak te praten; in het medische dossier van Jahi schreef de dokter dat de administratie van het St. Peter's Hospital ermee instemde haar te behandelen "zonder toestemming van het medische personeel.)
Nialla en Marvin brachten de nacht door in een huis dat het ziekenhuis bezat, totdat ze drie maanden later te horen kregen dat ze in het reine moesten komen en plaats moesten maken voor andere gezinnen. Ze namen een taxi en gingen naar het motel. De volgende drie maanden verbleven ze in motels met de beste weektarieven. De personeelsafdeling van Home Depot bleef Nialla bellen om te vragen wanneer ze terug zou zijn. "Ik weet het niet," antwoordde ze. Eindelijk stopten ze met bellen. Nialla, die haar eigen huis in Oakland had, vertelde me: "Het voelde alsof ik uit mijn thuisstaat werd gezet."
In maart begon de toestand van Jaha te stabiliseren. Haar huid werd elastischer, haar ledematen en gezicht werden minder opgezwollen en haar druk stabiliseerde. In hun voortgangsverslagen schreven artsen eenvoudig: "de status quo". Geen enkele revalidatiecentrum zou haar als patiënt hebben geaccepteerd, dus bleef ze op de intensive care van het ziekenhuis en werd haar behandeling betaald in het kader van het Medicare-programma. Niila zei dat de kosten van de zorg ongeveer $ 150.000 per week waren. Volgens de New Jersey Death Act van 1991 kunnen verzekeringsmaatschappijen een verzekering niet weigeren vanwege "persoonlijke religieuze opvattingen over de toepassing van neurologische criteria voor het verklaren van overlijden". Alan Weisbard, uitvoerend directeur van de bio-ethische commissie die de wet opstelde, vertelde me: "Ik vond dat onze positie delicaat moest zijn, niet onvoorwaardelijk."
Weisbard bekleedde eerder de functie van assistent-chef van de juridische afdeling van de presidentiële commissie inzake doodsaangelegenheden en werd, net als Wikler, gekweld door het resultaat. Hij zei: “Ik denk dat mensen die diep en conceptueel hebben nagedacht over hersendood een hoog niveau van intelligentie hebben en hun cognitieve vaardigheden buitengewoon hoog waarderen; zij geloven dat het vermogen om te denken, plannen en handelen essentieel is voor een vervullend leven. Maar er is nog een traditie. " Het concept van hersendood is afgewezen door sommige indianen, moslims en protestanten, evenals door orthodoxe joden. Het concept wordt ook in Japan met scepsis bekeken, deels vanwege een gebrek aan vertrouwen in de gezondheidsdiensten. De eerste harttransplantatie in Japan escaleerde in 1968 tot een nationaal schandaal - onduidelijkof de donor hopeloos was en of de ontvanger (die overigens kort na de transplantatie stierf) een nieuw hart nodig had - en daarna heeft het land geen volwaardige wet aangenomen die hersendood gelijkstelt aan menselijke dood. Weisbard, als religieuze Jood, vindt niet dat "minderheidsgemeenschappen gedwongen zouden moeten worden om een definitie van dood aan te nemen die hun geloofssystemen en gevoelens schendt".
Nialla dacht verder na over het gesprek dat een jaar geleden tussen haar en de kinderen had plaatsgevonden. Ze plaagde ze en zei: "Ik zal uw zaken de rest van mijn leven doen." Toen haar zoon opschepte dat hij haar zou overleven, grapte ze, zeiden ze: "Ik zal een beademingsapparaat halen." Jahi had dit woord nog nooit gehoord en vroeg wat het betekende. 'Het is het apparaat dat iemand in leven houdt,' legde Nila uit. Ze zei tegen me: "Ik zal nooit vergeten hoe de andere kinderen lachten, en Jahi zei: 'Nou, als er iets met mij gebeurt, zorg er dan voor dat ik er ook een krijg.'
In het St. Peter's Hospital bezocht een muziektherapeut om de paar dagen de intensive care. Ze stond naast Jahi's bed en speelde slaapliedjes en rustgevende deuntjes op de harp. Het viel Nialla op dat Jaha's gewoonlijk hoge hartslag wegviel als de muziek speelde.
Nila zegt dat ze wist dat haar dochter nog leefde. Ze begon artsen te vragen om haar de kans te geven verschillende delen van haar lichaam te kneden. Tijdens een van de onderzoeken, die Nila op haar mobiele telefoon opnam, staat ze bij Jahi's ziekenhuisbed zonder het aan te raken. Jaha's ogen zijn gesloten en de bovenste helft van het bed staat in een hoek van 45 graden. Om te voorkomen dat hun handen tot vuisten worden gebald, liggen ze op opgerolde handdoeken. 'Haal je hand eraf,' zegt Nila. Twee seconden later tilt Jahi zijn rechterpols op. "Fijn! Nialla verheugt zich. - Kunt u uw hand weer bewegen? Beweeg je hand zodat we hem kunnen zien. Laten we sterker worden. " Negen seconden later buigt Jahi zijn onderarm, draait zijn pols en tilt zijn vingers op. Haar gezicht is nog steeds uitdrukkingsloos en roerloos.
In een andere video zegt Nialla: "Beweeg je voet." Jaha's blauwe deken wordt naar achteren gegooid, waardoor zijn voeten en enkels bloot komen te liggen. Vijftien seconden later wiebelt ze met haar tenen. 'Probeer harder', zegt Nila. "Ik zie dat je je tenen hebt bewogen, maar je moet je hele voet bewegen." Tweeëntwintig seconden later doet Jahi het. 'Oh, ik ben zo trots op je,' zegt Nialla, terwijl ze zich voor haar dochter buigt en haar op de wang kust.
Zeven maanden nadat hij naar New Jersey was verhuisd, begon Jaha te menstrueren. Sandra, die bij haar zat, vroeg de dokter om Jahi een verwarmingskussen en "Motrin" te geven - alle vrouwen in haar familie leden aan ernstige aanvallen - en om het feit van haar eerste menstruatie in het medisch dossier van het meisje te markeren. De dokter vertelde Sandra en Nialla dat hij de exacte oorzaak van de bloeding niet kon noemen. Nialla zei tegen hem: “Vijf dagen lang bloedt de vagina van een tienermeisje - wat kan het anders zijn? Zijn er andere opties? " En Sandra zei dat ze allebei zo bezorgd waren dat de dokter het uiteindelijk begaf en ze een wandeling in het park liet maken."
Eind augustus 2014 verliet Jahi het St. Peter's Hospital met de diagnose hersendood en verhuisde naar een appartement met twee slaapkamers dat Nila en Marvin huurden in een onopvallend appartementencomplex in de buurt van New Brunswick. Ze sliepen op een luchtbed, terwijl Jordin op de bank zat, die net naar New Jersey was verhuisd om naar de eerste klas te gaan. Jaha had de lichtste kamer met een groot raam met uitzicht op de parkeerplaats. De verpleegsters die Medicaid betaalde, werkten acht uur per dag en zorgden 24 uur per dag, 7 dagen per week, elke vier uur hielp Nialla hen het lichaam van haar dochter te draaien. Een van de meest sympathieke verpleegsters van Jahi plakte een briefje op de muur van haar slaapkamer: 'Praat met haar tijdens je dienst. Ze hoort je echt! Spreek duidelijk, zacht en langzaam. Niemand weet of ze spraak verstaatmaar de stem zelf en de aanraking zijn belangrijk."
Kort nadat het gezin was verhuisd, verschenen twee rechercheurs en een agent in het appartement. Het politiebureau van Franklin Township County heeft anonieme informatie ontvangen over een lijk in het huis. Nialla nam de rechercheurs mee naar Jaha's kamer en liet ze de ventilator zien. Toen ze geen sporen van criminele activiteiten vonden, vertrok de politie en de dienstdoende verpleegster werd bang en stopte ermee. Maandenlang werd Nialla via e-mail en op Facebook beschuldigd van kindermishandeling en het gebruik van haar dochter voor winst. Vreemdelingen gebaseerd op verandering. org een petitie waarin de staat New Jersey wordt gevraagd te stoppen met het betalen van belastinggeld voor de zorg voor een lijk; in de petitie stond dat Nialla een Michael Kors-portemonnee en dure wijn had gekocht, en de beschuldiging was alleen gebaseerd op Instagram-foto's. Nialla's advocaat, meneer Dolan, vertelde me:"Ze zien haar als niets meer dan een sociale hulpbron die zwarte vrouw zuigt."
Nialla werd gered door de Bijbel te lezen en probeerde zichzelf te troosten met de gedachte dat God haar dit lijden had gestuurd omdat ze sterk genoeg was om het te doorstaan. Op haar Facebook-pagina noemde ze zichzelf "een gewone sterke zwarte vrouw die geen onzin wil horen!" Maar ze kon de goddelijke logica niet volledig accepteren. "Ik heb echt niet het gevoel dat God precies zo'n plan had voor mijn kind", vertelde ze.
Een maand na het ontslag van Jahi hielp de International Foundation for Brain Research, een neurowetenschappelijke denktank die nieuw onderzoek ondersteunt, Jahi's familie om te betalen voor een MRI op de Rutgers Medical School in New Jersey. Calixto Machado, voorzitter van de Cuban Society of Clinical Neurophysiology, vloog naar New Jersey om de resultaten te analyseren. Hij publiceerde meer dan tweehonderd artikelen over psychische stoornissen en houdt elke vier jaar symposia, waar hij vooraanstaande wetenschappers op het gebied van hersendood samenbrengt. Hij zei het volgende: "Iedereen had het over Jahi - Jahi dat, Jahi se, - maar niemand kende het neurologische plaatje". Het feit dat Jahi begon te menstrueren - een proces geactiveerd door de hypothalamus nabij de voorkant van de hersenen - deed hem begrijpendat niet alle neurologische functies in het lichaam van het meisje zijn gestopt.
Dolan zat naast Machado in het ziekenhuis terwijl hij naar twee monitoren keek die beelden van Jaha's hoofd en de bovenkant van haar ruggengraat lieten zien. In de zeldzame gevallen dat patiënten bij wie de diagnose hersendood is gesteld mechanische beademing ondergaan, hebben neurologen een fenomeen gerapporteerd dat de "ademhalingshersenen" worden genoemd wanneer het vloeibaar wordt. Machado zei dat als Jahi's aanvankelijke diagnose correct was en er gedurende negen maanden geen cerebrale bloedstroom was, hij niet verwachtte weefsel in haar schedelholte te zien, alleen vloeibare en onregelmatige membranen.
Op de foto's zag Machado dat de hersenstam van Jahi praktisch verdwenen was. De zenuwvezels die de rechter- en linkerhersenhelft met elkaar verbinden, waren nauwelijks zichtbaar. Maar grote delen van haar hersenen die bewustzijn, taal en bewuste beweging activeren, waren structureel intact. Dolan riep: 'Haar brein is op zijn plaats!'
Machado deed ook onderzoek om de interactie te meten tussen het sympathische en parasympathische zenuwstelsel - de relaties die staten van opwinding en rust regelen. Hij gebruikte drie experimentele condities, waarvan hij er één 'Moeder praat met patiënt' noemde. Nialla stond naast haar dochter en raakte haar niet aan. "Hey Jahi, ik ben er," zei ze. - Ik hou van je. Iedereen is zo trots op je. " Machado merkte op dat Jahi's hartslag veranderde als reactie op de stem van zijn moeder. "Hersendode patiënten kunnen dit niet hebben", concludeerde hij.
Drie dagen na de scan diende Dolan het rapport van Machado in bij het kantoor van de Alameda County Lijkschouwer en vroeg hem de overlijdensakte van Jaha in te trekken zodat Niila naar Californië kon terugkeren en haar dochter de nodige behandeling kon geven. De lijkschouwer en de County Health Department hebben het verzoek afgewezen. "Alle voorwaarden voor het annuleren van de rechterlijke beslissing over de dood van Jahi Makmat zijn allang verstreken", schreven hun advocaten.
Alan Shevmon, die net met pensioen was gegaan als hoofd van de afdeling neurologie van het UCLA Medical Center, las het rapport van Machado en vroeg of Jahi een ischemische penumbra had (een term die voor het eerst werd bedacht door een Braziliaanse neuroloog genaamd Coimbra). Coimbra suggereerde dat een vergelijkbare aandoening zou kunnen leiden tot een verkeerde diagnose van hersendood bij patiënten bij wie de cerebrale bloedstroom zo laag was dat het niet kon worden gedetecteerd door standaardonderzoeken. Als het bloed nog steeds naar verschillende delen van de hersenen stroomt, zij het langzaam, dan is theoretisch enige mate van herstel mogelijk.
Shevmon diagnosticeerde ongeveer tweehonderd mensen met hersendood. Deze persoon is gereserveerd, formeel en nauwkeurig. Toen ik hem vroeg wat hij vond van de media-uitspraken over de aanstaande dood van Jahi, dacht hij en zei: "Ik let niet op, laat alles gewoon doorgaan." Hij lachte - harder dan ik had verwacht - en zei niets meer.
Twee maanden na de tests van Machado vloog Shevmon naar New Jersey om Jahi te bezoeken. Hij plaatste een stoel naast haar bed en keek haar zes uur lang aan, gewapend met een notitieboekje. Jahi reageerde niet op zijn instructie om een vinger te bewegen, maar de deskundige vond dit niet indicatief. Hij analyseerde de video's die door Niila waren opgenomen en zag dat Jahi zich in een staat van minimaal bewustzijn bevond waarin patiënten zich gedeeltelijk of periodiek bewust waren van zichzelf en hun omgeving. Hij schreef dat haar toestand "niet kan worden weerlegd noch bevestigd, omdat de waarschijnlijkheid dat Jahi tijdens het onderzoek in een 'reactieve' toestand verkeert, klein is."
Nadat Shevmon was vertrokken, maakte Nialla nog veel meer video's. Ze volgde de instructies van de specialist om haar dochter niet aan te raken tijdens het filmen en begon buiten haar kamer te filmen. Uiteindelijk analyseerde Shevmon negenenveertig video's met 193 opdrachten en 668 bewegingen. Hij schreef dat bewegingen "eerder plaatsvinden dan bij een ongeval zou worden verwacht". Hij merkte op dat de bewegingen "op geen enkele reflex lijken" en dat in één video Jahi een complex niveau van taalbegrip leek aan te tonen. 'Welke vinger laten ze zien,' vroeg Nialla haar, 'als ze boos worden op iemand?' Twee seconden later spande Jahi haar linker middelvinger. Toen boog ze haar pink. 'Die niet,' zei Nila. Vier seconden later wiebelde Jahi weer met haar middelvinger.
James Bernath, een Dartmouth-neuroloog die hielp bij het ontwikkelen van de theorie van hersendood die de basis vormde van het rapport van de presidentiële commissie uit 1981, vertelde me dat Shevmon hem enkele video's had laten zien. "Ik kan mijn gedachten nog steeds niet volledig formuleren", zei hij. "Ik ben altijd sceptisch over de video's na het Terry Schiavo-incident." Haar familie had videoclips geüpload die ze presenteerden als bewijs van haar bewustzijn, maar ze werden bewerkt en gaven de indruk van oogbewegingen, hoewel het meisje in feite blind was. Bernat zei: "Ik heb veel respect voor Alan, en als hij ergens over praat, zal ik zeker luisteren." Hij noemde Shevmon de intellectueel meest eerlijke persoon die hij ooit had ontmoet.
Terwijl hij nog een tweedejaarsstudent was aan het Harvard College, luisterde Shevmon naar Chopins Three New Etudes No. 2 in zijn slaapzaal, en de muziek bracht hem tot zo'n extase dat de jongeman een openbaring kreeg: hij geloofde niet langer dat alle bewuste ervaringen, vooral de perceptie schoonheid kan "een eenvoudig elektrofysiologisch bijkomend teken" zijn. De muziek leek de 'ruimtelijke beperkingen van materie' te overstijgen. Als voormalig atheïst bekeerde hij zich tot het katholicisme en begon hij de filosofie van Aristoteles en Thomisme te bestuderen. Hij schreef zich in 1971 in voor de medische opleiding en studeerde later neurologie omdat hij graag de relatie tussen de geest en de hersenen wilde begrijpen.
De daaropvolgende vijftien jaar geloofde en verdedigde hij het concept van hersendood, maar begin jaren negentig begon het hem steeds meer dwars te zitten. In zogenaamde "socratische gesprekken" met collega's realiseerde hij zich dat maar weinig artsen met vertrouwen konden verwoorden waarom de vernietiging van één orgaan als synoniem wordt beschouwd met de dood. Meestal noemden ze zulke patiënten nog levende biologische organismen, omdat ze de vermogens hadden verloren die ze menselijk maakten. Hij geloofde dat een dergelijke formulering te veel deed denken aan het idee van "mentale dood" dat de nazi's hadden aangenomen na de publicatie in 1920 van een populaire medische en juridische tekst met de titel "Toestemming om een leven onwaardig te vernietigen".
In 1992 werd Shevmon om advies gevraagd over de zaak van een veertienjarige jongen die dood werd verklaard nadat hij uit de motorkap van een rijdende auto was gevallen. De familie van de jongen was religieus en stond erop dat hij op mechanische ventilatie bleef. De doktoren waren ervan overtuigd dat het hart van het kind spoedig zou bezwijken en stemden in met het verzoek van de ouders. Hij leefde 63 dagen en kwam in de puberteit. "Dit incident daagde alles uit wat ik wist over de universaliteit en onvermijdelijkheid van somatische dood bij hersendood", schreef Shevmon later. 'Het heeft me aan alles doen nadenken.'
Shevmon begon soortgelijke gevallen te onderzoeken en vond 175 mensen, onder wie velen kinderen of adolescenten, die maanden of zelfs jaren leefden nadat ze wettelijk dood waren verklaard. De langstlevende was de jongen, wiens dood werd uitgesproken nadat hij op vierjarige leeftijd meningitis had opgelopen. Zijn hart klopte nog eens twintig jaar, waarin hij groeide en herstelde van kleine wonden en infecties, zelfs bij afwezigheid van een herkenbare hersenstructuur, en daarbuiten was het verkalkt. In 1997 trok Shevmon in een artikel met de titel "Herstel van hersendood: een verontschuldiging voor een neuroloog" zijn eerdere opvattingen terug. Hij erkende dat "degenen die het niet eens zijn met het concept van 'hersendood' over het algemeen als simpletons, religieuze fanatici of fanatici ter verdediging van het menselijk leven worden beschouwd", en kondigde aan dat hij zich bij hen voegde.
Shevmon's onderzoek naar wat hij 'chronische overleving' na hersendood noemt, was voor de nieuwe Presidentiële Raad voor Bio-ethiek in 2008 aanleiding om de dood opnieuw te definiëren. In het rapport van de raad werd het onderzoek van Shevmon 38 keer genoemd. Hoewel hij uiteindelijk de grondgedachte voor hersendood valideerde, verwierp hij de biologische en filosofische grondgedachte van de presidentiële commissie van 1981 dat een functionerend brein noodzakelijk is om het lichaam te laten functioneren als 'één'. Als alternatief zegt het rapport dat de vernietiging van de hersenen gelijk staat aan de dood, aangezien dit betekent dat een persoon niet langer "in wisselwerking staat met de buitenwereld", wat het lichaam doet en dat is wat het onderscheidt van levenloze materie.
In een persoonlijke notitie die aan het rapport is gehecht, uitte raadsvoorzitter Edmund Pellegrino zijn spijt over het gebrek aan empirische nauwkeurigheid. Hij schreef dat pogingen om de grenzen van de dood te formuleren 'eindigen in een onlogische redenering - de definitie van dood vanuit het oogpunt van leven en leven vanuit het oogpunt van de dood zonder een echte' definitie 'van beide.'
In 2015, nadat Nialla haar belastingaangifte had ingediend, belde haar accountant om te zeggen dat het document was afgewezen door de Internal Revenue Service vanwege het overlijden van een van de vermelde 'afhankelijke personen'. "Ik dacht: God, hoe kan ik deze man uitleggen dat ze dood is op federaal niveau, maar op staatsniveau leeft ze", zei ze. Ze besloot niet met de belastingdienst te knoeien, omdat ze zeker wist dat ze zou verliezen. "Het gaat niet om geld, het gaat om principes", vertelde ze me.
Nialla verkocht haar huis in Oakland om huur te betalen in New Jersey. Ze verliet nauwelijks het appartement, verteerd door schuldgevoelens omdat ze Jahi had overgehaald haar amandelen te verwijderen, en bij haar werd de diagnose depressie gesteld. 'Ik keek altijd naar advertenties voor antidepressiva waarin mensen uit het raam keken en zeiden dat ze niet naar buiten konden, en ik vond het grappig. Wie kan er niet naar buiten? Wie kan er niet uit bed komen? Waar ik vandaan kom, heeft iedereen copingvaardigheden: mensen leren zich aan te passen, zelfs bij armoede of problemen. Maar nu bevind ik me in een situatie waaraan ik me niet kan aanpassen."
In het voorjaar van 2015 heeft Nialla een rechtszaak wegens wanpraktijken aangespannen tegen het Oakland Children's Hospital, waarin ze schadevergoeding eiste voor Jaha's pijn, lijden en medische kosten. Het ziekenhuis voerde aan dat de lichamen van de overledene geen juridische status hadden. "De aanklagers verhinderen dat het lichaam van Jahi natuurlijke postume procedures ondergaat", schreven de advocaten van het ziekenhuis. "Zorgverleners verantwoordelijk stellen voor de kosten van onnodige medische ingrepen bij een overledene is in strijd met het overheidsbeleid."
Dolan leverde videobanden van Jaha en verklaringen van Machado, drie doktoren in New Jersey en Shevmon die haar onderzochten, die concludeerden dat Jaha's toestand overeenkwam met de symptomen van hersendood op het moment van diagnose, maar nooit meer. Hij schreef: "Na verloop van tijd herwonnen haar hersenen het vermogen om elektrische activiteit op te wekken, parallel met het vermogen om op commando's te reageren." Hij beschreef haar als "een extreem gehandicapt maar levend tienermeisje."
Het ziekenhuis heeft zijn eigen keuringsartsen ingehuurd. Thomas Nakagawa, die in 2011 een handleiding schreef over hersendood bij kinderen, verklaarde dat de enige algemeen aanvaarde criteria voor hersendood werden verschaft door de bovenstaande richtlijnen. MRI, hartslaganalyse, video-opname van bewegingen en bewijs van menstruatie voldeden niet aan deze criteria. Sanford Schneider, hoogleraar kindergeneeskunde aan de Universiteit van Californië in Irvine, noemde Jahi een 'lijk' en vertelde de rechtbank dat ze 'niet in staat was te reageren op verbale bevelen vanwege het ontbreken van een hersenmechanisme voor het herkennen van geluiden', een bevinding gebaseerd op een onderzoek naar de hersengolfactiviteit van Jahi als reactie op verschillende geluiden. Schneider schreef: "Er is absoluut geen medische reden om aan te nemen dat Jahi Makmat is hersteld of ooit zal herstellen van de dood."
Afgelopen zomer oordeelde een rechter van het Hooggerechtshof van Alameda County dat “er een controversiële kwestie is of Jahi momenteel voldoet aan de wettelijke definitie van een 'dode persoon'. In het proces, dat naar verwachting een maand zal duren, beslist een jury over het lot van het meisje.
Thaddeus Pope, een bio-ethicus aan de Mitchell Hamlin University School of Law, noemt de zaak 'het schaduweffect van Jahi Makmat': een toename van het aantal gezinnen, van wie velen leden van etnische of raciale minderheden, gaat naar de rechtbank zodat ziekenhuizen hun dierbaren niet loskoppelen van ventilatoren. In Toronto voerde het gezin van Takishi McKitty, een jonge zwarte moeder die dood was verklaard als gevolg van een overdosis drugs, aan dat de vrouw niet kon sterven omdat ze nog steeds menstrueerde. Tijdens een terechtzitting afgelopen herfst zei haar arts dat hij wist van vaginale bloedingen, maar 'niemand weet of het menstruatie was'.
Een soortgelijk debat ontvouwde zich in 2015, toen de Ethiopische student Aiden Hailu de diagnose hersendood kreeg na een exploratieve operatie voor buikpijn in een ziekenhuis in Nevada. Een districtsrechtbank verwierp het verzoek van haar vader om zijn dochter aan de beademing te houden, maar het Hooggerechtshof van de staat vernietigde de beslissing van de lagere rechtbank en oordeelde dat een getuigenverklaring van een deskundige nodig was om te bepalen "de toereikendheid van routinematige hersendoodtesten." (De hoorzitting vond niet plaats omdat Haylu's hart stopte met kloppen.)
Paus vertelde me dat "elk extra uur dat een van deze dode patiënten binnengaat, een uur zorg van iemand anders kost". Het is ook bezorgd dat deze controverse, die vaak media-aandacht trekt, ertoe zal leiden dat mensen van mening veranderen over orgaandonatie, een praktijk die sociaal afhankelijk is van vertrouwen in de dood van de patiënt voordat vitale organen worden geoogst. Toen ik mijn bezorgdheid uitsprak dat mijn artikel het probleem zou kunnen bestendigen, merkte hij op dat de schade niet zo groot zou zijn. Toen bedacht hij zich en zei: "het geheim is al duidelijk geworden."
Niila's advocaat, Dolan, die een geregistreerde orgaandonor is, vertelde me dat hij voortdurend wordt geconfronteerd met de praktische gevolgen van de bescherming van Jaha. "Een deel van mij denkt dat dit een einde kan maken aan orgaandonatie", zei hij. Als hij telefoontjes krijgt van families in soortgelijke situaties, vertelt hij het verhaal van Nialla en raadt hij af haar voorbeeld te volgen.
Truog, directeur van het Center for Bioethics aan Harvard, zei dat hij in een academische presentatie over hersendood het fenomeen ooit beschreef als een ernstig orgaanletsel, niet als de dood ervan. Een transplantatiedokter uit het publiek sprak hem toe: “Je zou je moeten schamen. Wat je doet is immoreel: twijfels zaaien in de hoofden van mensen over de praktijk die talloze levens redt. ' Truog vertelde me: “Ik heb hier lang over nagedacht. Om het vertrouwen van het publiek in de wetenschappelijke gemeenschap te behouden, denk ik dat de medische professie op de lange termijn altijd baat zal hebben als we eerlijk en waarheidsgetrouw spreken over wat we weten."
Hij vervolgde: “Ik vind het oogsten van organen van deze mensen niet moreel verkeerd, hoewel er geen wetenschappelijke basis is om te geloven dat ze inderdaad dood zijn. Ik zie dit als een deugdzame daad en we moeten hieraan bijdragen. We handelen rechtvaardig, zij het om oneerlijke redenen."
Hoewel Jahi een andere manier vertegenwoordigt om het leven te definiëren, weet haar familie niet zeker of ze haar aan de beademing zullen blijven houden als ze blijft passen in het klinische beeld van hersendood. Sandra zei dat voordat de MRI-scan bij Rutgers Jahi werd gedaan, ze tegen zichzelf zei: 'Als haar hersenen in gelei veranderen, moeten we het accepteren. Mensen zouden zo niet moeten leven. Als iemand stierf, stierf hij."
Jahi's familie gelooft dat ze in staat is tot een breder scala aan gedachten dan ze kan uitdrukken, waarmee Shevmon ook rekening hield. "Gezien het bewijs voor een onderbroken reactie", schreef hij in een verklaring aan de rechtbank, "zouden we meer dan ooit voorbereid moeten zijn om haar innerlijke gemoedstoestand in twijfel te trekken tijdens periodes van niet-reageren, in plaats van deze automatisch gelijk te stellen aan het onbewuste." Recente vorderingen in neuroimaging hebben ertoe geleid dat sommige artsen de waarschijnlijkheid in overweging hebben genomen dat een aanzienlijk deel van de vegetatieve patiënten - degenen die niet expliciet bewust zijn van de wereld om hen heen en geen doelbewuste bewegingen maken - een verkeerde diagnose hebben gesteld; periodiek kunnen ze bewustzijn en bekwaamheid tonen tot een zekere mate van communicatie.
Nialla zei dat ze bijna elke dag aan Jahi vraagt: 'Denk je dat ik het juiste doe? Wil je leven? Lijdt u? " Ze zei: 'Ik weet dat alles verandert - mensen veranderen. Als Jahi het opgegeven heeft en hier niet meer wil zijn, zal ik haar wil aanvaarden. " Ze zei dat Jahi haar vragen beantwoordt door in haar hand te knijpen of door haar wijsvinger tegen de duim van haar moeder te drukken - het ja-signaal dat Neila haar had geleerd. 'Toen ik dit zag', vertelde ze, 'denk ik: wie ben ik om niet te willen leven? Ik wil heel vaak dood. Maar dan kijk ik naar haar en zie hoe ze haar best doet."
Afgelopen december ging ik naar het appartement van Nialla en ze zei dat ze optimistischer was. Ze had er meer vertrouwen in dat de rechtbank haar zou toestaan Jahi naar huis terug te brengen in Auckland, hoewel er nog geen proces was gepland. Ze vroeg Jahi onlangs hoe lang ze dacht dat dit allemaal zou duren. Zes maanden? Jaar? Anderhalf jaar? Jahi kneep in haar hand na de derde vraag, die Nialla als antwoord opnam. "Ik denk er constant aan wat een groots feest ik zal hebben om de terugkeer van mijn dochter naar huis te vieren," vertelde Nila me. "Ik weet dat mensen in mijn geboorteplaats heel veel van ons houden."
"Hallo meid, slaap je of niet?" Vroeg Nialla Jahi toen we haar kamer binnenkwamen. Jahi droeg een roze pyjama en haar gezicht was schoon en glad maar opgeblazen - een bijwerking van de steroïden die ze gebruikt om de bloeddruk te verhogen. Haar ogen waren gesloten. "Slaap je? Ik wil het weten, 'zei Nila. Ze stak Jahi's hand op en pakte hem in beide handpalmen. Jaha's andere hand lag op de buik van de babypop. Haar haar was in fijne vlechten gevlochten. Aan haar voeten lag Stacey, de verpleegster die het afgelopen jaar voor Jahi had gezorgd. Ze had haar de hele ochtend over Sherlock Holmes voorgelezen.
Nialla vertelde hoezeer ze haar eigen moeder begon te waarderen, die Jahi drie keer per dag belde, voor haar zong, gebeden las, familieroddels doorbracht en sprak over haar geliefde Golden State Warriors-team. Stacey onderbrak haar door te zeggen: 'Ze beweegt haar hand over de pop.'
Jaha's wijs- en middelvinger bewogen ongeveer een halve centimeter van de buik van de pop naar de borst. 'Geweldig,' zei Stacey. - Goed gedaan, Jahi!"
'Kun je je wijsvinger op de babypop leggen?' Vroeg Nialla. Jaha's vingers, die Nila met roze nagellak had geverfd, bewogen niet. 'Dit is je baby, wat mijn kleinzoon betekent,' zei Nila lachend naar de pop wijzend. Jaha's duim trilde. 'Niet je duim, maar je wijsvinger,' smeekte Nialla. "Ik weet dat je het kan." Na een paar seconden bewoog Jaha's middelvinger. Ze tilde hem iets op en legde hem toen weer terug. 'Dat is het,' zei Nila. - Bedankt ".
Harvard-filosoof Daniel Wickler vertelde me dat de Jahi-familie kan lijden aan 'gezinswaanzin', een zeldzame aandoening waarbij alle gezinsleden een of andere waanvoorstelling delen. Dit is logisch als een samenhangende reactie op de dood van een kind: wie zou geen troost vinden in de fantasie dat er nog wat energie in hem leeft? Ik maakte me zelfs zorgen dat ik zelf misschien onnodige betekenis zou geven aan mijn gebaren. Gezien het gewicht van het bewijsmateriaal leek dit echter onwaarschijnlijk. Jahi's doktoren en verpleegsters geloofden dat ook. Op Nialla's gsm-banden, die de laatste vier jaar van het leven van haar dochter documenteren, kun je de stemmen horen van verschillende verpleegsters die Jahi feliciteren met het vinden van de kracht om haar voet of teen te bewegen.
Jahi's jongere zus, Jordin, is er ook van overtuigd dat het meisje nog leeft. Een mager meisje, gekleed in een verschoten skinny jeans en hoge sneakers van Day-Glo, kwam de kamer van haar zus binnen. In Oakland deelden zij en Jahi een slaapkamer, en nu ging ze naast haar liggen, soms met lipgloss of met lotion over haar voeten. Op school was Jordin oncontroleerbaar en Sandra was bang dat haar slechte gedrag te wijten was aan gevoelens van eenzaamheid met haar familie. Op een keer, toen Jordin jaloers was op de liefde van haar moeder voor haar zus, zei Nialla: 'Denk je dat je zus dit voor je zou doen?' Jordin knikte. 'Daarom doen we alles voor haar,' zei Nila tegen haar.
Jordin leerde dat als ze met iemand in de kamer van haar zus wil praten, ze aan dezelfde kant van het bed moet staan als haar moeder. 'Jahi vindt het niet leuk als mensen over haar praten,' zei Nialla. 'Hierdoor gaat haar hartslag sneller.' Jahi wordt nerveus en boos als anderen doen alsof ze er niet is. 'Ze luistert naar alle gesprekken - ze heeft geen keus. Ik wed dat ze enkele geheimen zou kunnen onthullen. Ze streelde Jahi's haar. “Ken je dit gevoel als je stil zit en ergens aan denkt, kun je je voorstellen dat je op een heel andere plek bent? Ik zeg altijd: 'Jahi, op een dag zul je me alles vertellen wat je weet en over alle plaatsen die je hebt bezocht.'
Rachel Aviv werd in 2013 stafschrijver voor The New Yorker. Ze heeft onder meer geschreven over strafrecht, psychiatrie, onderwijs, pleegzorg en dakloosheid. Ze heeft ook cursussen gegeven aan het Columbia University Medical Center, City College of New York en Mount Sinai School of Medicine.
