Foto: Natalie Adler.
Herinner je je deze woorden van Gogol's Viy nog? En nu, hier in Melbourne, slaagden journalisten van de Australian Broadcasting Corporation erin om met een jonge vrouw te praten die doktoren in de war brengt dat ze elke week drie dagen achter elkaar haar oogleden niet kan optrekken. Met andere woorden, drie dagen op rij is ze blind, de komende drie dagen wordt ze gezien. En dit is al een aantal jaren aan de gang …
IK ZIE - IK ZIE NIET
Deze inwoner van Melbourne heet Natalie Adler. Op bepaalde dagen, als ze 's ochtends wakker wordt, ontdekt een meisje dat haar ogen gesloten zijn en, hoe hard ze ook haar best doet, ze gewoon haar oogleden niet kan optillen! En daarom ziet hij niets. De volgende dag ook. En op de derde. En dan - weer is alles in orde, haar ogen gaan normaal open, sluiten en ze ziet perfect. Maar hier is de pech: na drie dagen zal de dag onvermijdelijk weer komen dat ze haar ogen niet kan openen. Dit is zo'n vreemde en mysterieuze 'routine' die ze moet observeren, of beter gezegd, moet verdragen. De situatie is natuurlijk buitengewoon en, zoals artsen denken, is het mogelijk dat Natalie Adler de enige persoon ter wereld is die zo'n duidelijke afwisseling van dagen van blindheid en zicht moet meemaken.
Ze is nu 21 jaar oud. Maar al vier jaar geleden, toen Natalie 17 was, begon er iets onbegrijpelijks met haar ogen te gebeuren. "Op een zondag werd ik wakker en merkte dat ik niets kon zien", dacht ik dat mijn oogleden erg opgezwollen waren. Het was aan de vooravond van het examen Engels, vertelt Natalie aan Melbourne's Herald Sun. - Vanaf die dag begonnen mijn ogen zichzelf periodiek te sluiten, en in het begin was dit lukraak, maar na een paar weken begonnen ze drie dagen achter elkaar te sluiten. Elke derde nacht gebeurt er iets met mij. Ik ga zoals gewoonlijk naar bed en kan mijn ogen normaal openen, en als ik de volgende ochtend wakker word, kan ik dit niet meer. En niemand weet waarom dit gebeurt …”
GEEN DIAGNOSE ?
Tijdens deze dramatische verandering in haar leven zat Natalie Adler in de 11e klas. Sindsdien heeft het meisje honderden verschillende onderzoeken, analyses en tests ondergaan. Artsen van de Royal Victoria Specialty Clinic for Eye and Ear Diseases zeggen dat de situatie nijpend is. 'Natalie is een mysterie! - zegt de adjunct-professor Justin O'Day, hoofd van de afdeling neuro-oftalmologie bij dezelfde Royal Clinic. 'Ze ziet eruit alsof ze uniek is, en we hebben nog geen diagnose. Het is ongebruikelijk om iemand met zulke ernstige spierspasmen te zien, vooral op deze leeftijd. En er lijkt geen bekende reden te zijn."
Als de ogen van Natalie Adler helemaal gesloten zijn, kan ze helemaal niets zien dan een glimp van licht door een kleine spleet in haar linkeroog. Op dagen dat de ogen open zijn, functioneren ze normaal en kan ze duidelijk zien, maar soms valt haar linkerooglid onwillekeurig neer.
Professor O'Day zei dat in een dergelijke situatie de diagnose blepharospasme (van het Griekse "blepharon" - ooglid) als uitgangspunt kan worden beschouwd, terwijl onvrijwillig sluiten van de ogen inderdaad voorkomt, maar dit verklaart niet waarom de ogen van State Lady Adler sluiten en openen volgens een driedaags "schema".
NIET VOOR SCHOONHEID, MAAR TEGEN BLIND
Veel Russische vrouwen zijn goed bekend met botox - ze gebruiken het om rimpels te verwijderen of voor; het geven van een sexy zwelling van de lippen (niet iedereen weet echter dat dit een medicijn is dat is gemaakt op basis van het giftige toxine van botulisme, een infectie die verlamming van alle spieren veroorzaakt, inclusief de ademhalingsspieren). Maar botox wordt ook met succes gebruikt bij ziekten die gepaard gaan met: pathologische spieractiviteit. En wat is blefarospasme? Dit is een onvrijwillige aanhoudende spastische sluiting van de oogleden als gevolg van een tonische spasme van de kringspier van het oog, die enkele minuten tot vele dagen kan duren.
Hier is Botox, geformuleerd met sterk gezuiverd en nauwkeurig gedoseerd botulinumtoxine, om krampen te verlichten. Efficiëntie is meer dan 90%. Dat is de reden waarom Australische artsen Natalie Adler er bijna twee jaar mee hebben behandeld, waarbij ze Botox-injecties rond de ogen hebben gegeven. In sommige periodes werd het meisje vijf op de zes dagen waargenomen.
'Deze behandeling werkt echter niet meer', klaagt Natalie nu. Dit is echter ook niet verwonderlijk. Botox doet niets "voor altijd" en na een tijdje stopt het effect. Het medicijn, waarvoor het nodig zou zijn om minstens $ 1000 per jaar uit te trekken, is 3-6 maanden geldig, waarna de injectie moet worden herhaald. Maar het is eng! En hoewel er bijna 20 jaar ervaring is met Botox, zijn er nog steeds geen gegevens over de mogelijke langetermijneffecten van herhaald gebruik.
Nu hoopt Natalie dat een nieuwe remedie bijvoorbeeld elektrische stimulatie zal helpen. Ondertussen plant ze haar leven en past ze zich aan deze ongebruikelijke omstandigheden aan. Op goede dagen, die maanden in haar agenda staan, probeert Natalie zoveel mogelijk dingen en activiteiten in te persen. Maar er zijn ook zaken die je niet naar een andere date kunt overzetten! "Op de dag van mijn 18e verjaardag waren mijn ogen gesloten, maar op mijn 21e waren ze open, en dankzij dit gaf ik een feestje", zegt ze. "Naar voetbal gaan of gewoon vrienden zien is wat ik vaak mis …"
ZIJ IS NIET EEN ZOVER
Het is niet verwonderlijk dat dit verhaal voor opschudding zorgde onder de journalistieke broederschap. Maar het is verrassend dat Australische artsen lijden onder de diagnose. Ten eerste is Natalie niet "uniek". Dit is zelfs te zien op het internetforum. Een paar jaar geleden had het Russische internet het over een zekere Maria Petrovna. Ze kwam haar kleinzoon opzoeken. 'De gelukkige dochter bracht de baby dichterbij en de grootmoeder sloot plotseling haar ogen. Verrukking?.. Er gingen enkele minuten voorbij, maar Marya Petrovna deed haar ogen niet open. Gedurende deze tijd slaagde de dochter erin om zowel aanstoot te nemen als bang te worden. Het was moeilijk te geloven dat haar moeder haar eigen ogen niet kon beheersen. Een paar jaar later werd bij Marya Petrovna de diagnose blefarospasme gesteld.
Helaas, meestal zowel in ons land als in het buitenland, wordt de juiste diagnose niet eerder gesteld dan over 4-6 jaar! Nu kan het echter sneller worden gedaan - röntgen-computertomografie van de hersenen en de schedel van het gezicht helpt.
'Mijn buurman lijdt zoiets - zijn oogleden sluiten zich vanzelf. Zelfs de arme kerel moest zijn baan verlaten”, schrijft Haim Sujirus uit de VS.
"Ik had dit ook op de leeftijd van vijf", zegt Taroudant Umabd. En ze zegt dat er in het zuiden van Marokko, waar ze werd geboren, geen doktoren waren, dus werd ze behandeld door een plaatselijke genezer die twee kleine horizontale incisies in haar gezicht maakte en een verticale. Ze heeft echter nog steeds nachtmerries over de tijd dat ze haar ogen niet kon openen.
En wat is tenslotte verrassend: de genezer wist waarschijnlijk dat het nodig was om de zenuwtakken over te steken die in de cirkelspieren van de ogen passen! Dit is hoe ze nu behandelen, maar alleen de meest ervaren (!) Chirurgen.
DEBAT
Over het algemeen bleken de mensen op de planeet verrassend goed geïnformeerd te zijn. En medelevend. Velen voelen mee, bidden voor de ongelukkige Natalie, sturen haar de adressen van hun doktoren, geven advies en moedigen haar aan. Sommigen tonen daarentegen een verbazingwekkende scherpzinnigheid - ze vermoeden dat de oorzaak was "iets dat ze zag, of iets dat ze niet wilde zien".
Maar laten we in feite niet vergeten dat het allemaal begon voor het examen (blijkbaar veroorzaakte de gedachte hieraan geen vreugde bij het schoolmeisje, op zijn zachtst gezegd). En trouwens, artsen geven toe dat de ziekte van psychogene oorsprong kan zijn - dit is het zogenaamde hysterische of essentiële blefarospasme.
"Het lijkt erop dat er iets is gebeurd met de 'software' van de hersenen: we weten er zo weinig van!" - weerspiegelt een technisch georiënteerd forumlid. Toegegeven, we weten weinig. Maar we weten nog steeds dat de commando's naar de spieren uit de hersenen komen! Hij is ook verantwoordelijk voor de regulering van hun toon en geautomatiseerde bewegingen, waar we niet aan denken (hetzelfde knipperen). 'En als een meisje' verwacht 'dat haar ogen na drie dagen niet meer opengaan,' programmeert 'ze het dan misschien onvrijwillig zelf'? - stelt een wijs forumlid voor.
Hoe kom je erachter? Om bijvoorbeeld naar een hypnoloog te gaan - misschien zal hij de problemen oplossen - adviseert een ander. Nou, en er zijn er die alleen de wijze mannen geloven: "Laat het meisje het" derde oog "openen, dan zal alles met gewone ogen worden geregeld …" Maar welke conclusies moeten wij, lezers, uit dit verhaal trekken?
Ten eerste de conclusie dat je in geval van problemen koppig een uitweg moet zoeken - vraag, lees, om zelf veel te weten.
En ten tweede om te waarderen wat je hebt. En niet elke dag van het leven te accepteren als een soort eeuwig en waardeloos gegeven. Als je wakker werd, je ogen opende en alles om je heen ziet - dit is al een groot geluk, waarvoor je het lot moet bedanken!
