Anjali Kumari, een 7-jarige Indiase vrouw, en haar 1,5-jarige broer, Keshav Kumar, lijden aan een zeldzame aandoening waardoor ze lijken op het personage in The Curious Case of Benjamin Button. In deze film uit 2008 wordt de held onmiddellijk als een oude man geboren en wordt hij jonger naarmate hij ouder wordt.
Anjali en Keshav zien er ook uit als kleine oude mensen - ze hebben een droge, gerimpelde huid, pijnlijke gewrichten, wallen onder de ogen. Zodra de kinderen de straat op gaan, zorgt iedereen voor hen.
Ze dromen ervan hetzelfde te worden als andere kinderen. Anjali realiseert zich dat ze anders is dan anderen, dat er op school slecht over wordt gesproken, dat ze een gezwollen gezicht en een ziek lichaam heeft. Maar dokters zijn er zeker van dat deze ziekte ongeneeslijk is.
“De kinderen op school plagen me met de woorden“daadi Amma”(grootmoeder),“budhiya”(oude vrouw),“bandariya”(aap) of“hanuman”(apenkoning in de Indiase mythologie), en het doet me veel pijn”, zegt Anjali. Ik zou graag willen zijn zoals iedereen, een gewoon kind, om geaccepteerd te worden zoals ik ben. En ik zou er net zo goed uit willen zien als mijn zus. Mijn ouders hopen dat ik ooit genezen zal worden, maar ik ben verdrietig en schaam me ervoor dat ze moeten lijden vanwege mij. Mijn enige wens is om genezen te worden, ik wil een lang leven leiden zonder te lijden.
Onlangs werden de kinderen onderzocht in zijn kliniek in Ranchi door Dr. Kailash Prasad en hij is er zeker van dat dit een genetische ziekte is, een van de vormen van progeria plus een ziekte genaamd Cutis Laxa (Holasederma) - een ontwikkelingsafwijking: atrofische, pasteuze huid, gemakkelijk terug te trekken en grote losse plooien te vormen.
Promotie video:
Anjali en Keshav wonen met hun vader, de 40-jarige Shatrukhan Rajak, de 35-jarige moeder Rinka Devi en de 11-jarige zus Shilpi (gezond kind) in de Indiase stad Ranchi, in de staat Jharkhand. Shatrukhan werkt in een wasserette en verdient Rs 4.500 per maand ($ 66). Zijn droom is om een remedie voor zijn kinderen te vinden.
'De mensen om ons heen noemen ze oude mensen, en het is hartverscheurend. We probeerden hulp te krijgen van lokale doktoren, maar er werd ons verteld dat de enige kans was om in het buitenland te kijken.
Toen Rinki beviel van haar eerste kind, een meisje genaamd Shilpi, was alles in orde en het leek erop dat het een gewoon Indiaas gezin zou worden. Maar toen Anjali werd geboren, ging alles meteen mis. Het meisje belandde al snel met een longontsteking in het ziekenhuis.
- Na haar herstel begon haar huid zeer snel uit te drogen en rimpels te vertonen. Is lethargisch geworden. We hebben haar aan de dokter laten zien, en hij zei dat deze aandoening ongeneeslijk is.
Vijf jaar later werd een derde kind in het gezin geboren, de jongen Keshav, en hij vertoonde al snel tekenen van dezelfde ziekte als Anjali.
- Met hem zijn we nergens heen. We begrepen al dat dit hetzelfde is als dat van zijn zussen … We zijn een arm gezin en doktersbezoeken zijn duur. We konden geen remedie voor Anjali vinden, dus we wisten dat het hetzelfde zou zijn met Keshav.
"Ik haat het als mensen ze plagen", zegt de 11-jarige Shilpy, terwijl ze haar broer en zus beschermt. Probeer ze gewoon te helpen, zodat ze niet op de mening van mensen kunnen vertrouwen. Leer ze om sterk te zijn.
Anjali heeft inmiddels gewrichtsproblemen, zoals veel ouderen. Ze heeft ook een slecht gezichtsvermogen en een verzwakte immuniteit, en daarom vordert de ziekte snel. De vader van het meisje geeft ongeveer Rs 500 per maand uit aan homeopathische behandelingen, alles wat hij zich kan veroorloven, maar het helpt niet.