Een pijnloos meisje was in de keuken noedels aan het roeren. Op dat moment gleed de lepel uit haar handen en viel in een pan met kokend water. Het meisje ging toen op de tweede ploeg naar school, de tv werkte in de woonkamer en haar moeder vouwde het beddengoed op de bank op.
Zonder aarzelen liet Ashlyn Blocker haar rechterhand in het water zakken om bij de lepel te komen, trok hem uit het water en begon ernaar te kijken in het licht van de kachel. Toen liep ze naar de gootsteen en liet een stroom koud water op alle ietwat vervaagde witte littekens vallen en riep toen tegen haar moeder: "Ik heb er gewoon mijn vingers in gestopt!"
Haar moeder, Tara Blocker, liet haar ondergoed achter en rende naar haar dochter. "Mijn God!" - riep ze uit - na 13 jaar dezelfde angst - waarna ze een paar stukjes ijs nam en ze voorzichtig op de hand van haar dochter legde, een beetje gekalmeerd dat de wonden niet zo erg waren.
"Ik heb haar laten zien hoe je een lepel uit de pot kunt halen met andere items in de keuken," zei Tara terwijl ze me het verhaal vertelde met een vermoeide glimlach op haar gezicht twee maanden later. 'Maar er is nog een probleem,' gaf Tara toe. "Ze begon een haartang te gebruiken, en die worden erg heet."
Tara zat op de bank en droeg een T-shirt met de tekst Kamp pijnloos maar hoopvol. Ashlyn zat op het tapijt in de woonkamer een handtas te breien van de strengen garen die zich in haar kamer hadden verzameld. Haar 10-jarige zus, Tristen, sliep in een leren stoel in de armen van haar vader, John Blocker, die er na het werk in zat en geleidelijk ook in slaap viel. Het huis rook naar zelfgemaakte pasta en kaas die voor het avondeten werd bereid. Zware regenbuien in Zuid-Georgia trommelden op de regenpijpen en af en toe verlichtte bliksem het honkbalveld en het zwembad op de binnenplaats.
Zonder haar ogen van haar haaknaalden af te wenden, sprong Ashlyn in het gesprek en voegde een detail toe aan het verhaal van haar moeder. "Ik dacht toen, wat heb ik gedaan?"
Ik bracht meer dan zes dagen door met de Blocker-familie en ik zag Ashlyn zich gedragen als een normaal 13-jarig meisje - haar haar kammen, dansen en springen op haar bed. Ik zag haar ook als een gek door het huis rennen, zonder aan haar lichaam te denken, en haar ouders vroegen haar om te stoppen. Ze vocht ook in airhockey met haar zus, terwijl ze uit alle macht met de puck op de tafel sloeg, in een poging het zo snel mogelijk te doen. Als ze boterhammen kookte in een koekenpan, raakte ze het brood met haar handen aan, zoals haar moeder leerde: ze moest ervoor zorgen dat het brood al koel genoeg was om te eten. Ze kan warm en koud aanvoelen, maar dit is niet het geval bij de extremere temperaturen waarbij normale mensen pijn voelen en onmiddellijk hun handen terugtrekken.
Promotie video:
Tara en John voelden zich niet helemaal op hun gemak toen ze Ashlyn alleen in de keuken lieten, maar het moest gebeuren - het was een concessie aan haar groeiende onafhankelijkheid. Ze maakten het voor zichzelf een regel om verhalen te vertellen over wat een verantwoordelijk meisje ze was, maar elk werd gevolgd door een begeleidend verhaal dat niet gemakkelijk was om naar te luisteren. Ashley heeft haar handpalmen een keer verbrand toen ze twee jaar oud was. John gebruikte een hogedrukreiniger op de oprit en liet de motor draaien; en op het moment dat ze Ashlyn uit het oog verloren, liep ze naar het apparaat en stak haar handen in de geluiddemper. Toen ze ze oppakten, was de huid verbrand.
Er was ook een verhaal over vuurmieren die haar aanvielen in de achtertuin en haar meer dan honderd keer wisten te bijten, terwijl ze naar hen keek en riep: “Mieren! Mieren! Een keer brak ze haar enkel, maar daarna rende ze nog twee dagen, totdat haar ouders beseften dat er iets mis was. Ze vertelden al deze verhalen zo kalm alsof ze gingen over Tristen die softbal speelde of de golftechniek van hun zoon Dereck, maar het was duidelijk dat ze na al die lange jaren bleven nadenken over hoe u het leven van uw dochter kunt beschermen.
Een paar dagen nadat ze haar hand in kokend water had gedoopt, zat Eshlin in de keuken te spelen met een verband om haar hoofd, waarmee ze haar lange donkerblonde haar naar achteren gooide. We waren allemaal bezig met het schilderen van servetten, dammen en luisterend naar Ashlyn en Tristen die het liedje "Bel me misschien" zongen, maar plotseling gilde Tara en trok het haar van haar dochter op. Ashlyn bloedde. Haar verband zat de hele tijd dat we daar zaten in haar huid.
Ashlyn draagt meestal een hoofdband en flip-flops, evenals haar door de arts voorgeschreven bril met donkere rand en kralenarmbanden, die ze in een oude Vlasic-komkommerkruik bewaart. Ze verkoopt haar gebreide handtassen van vijf dollar aan vrienden van Pierce County Middle School. Als ze lacht of lacht, kun je de transparante Invisalign-gebitsbeschermer zien, aangezien de metalen beugels haar tong of tandvlees kunnen snijden zonder dat ze het merkt. Ze heeft ook een medisch identificatielabel dat ze aan een siliconen armband bevestigt die overeenkomt met de kleur van haar kleding. Op de achterkant staat een inscriptie: "Voelt geen pijn - zweten is minimaal."
Op school werd haar eens gevraagd of ze superman was. Zal ze pijn voelen als iemand haar in het gezicht slaat? Kan ze op hete kolen lopen zoals op gewoon gras? Zou het haar pijn doen als ze in haar arm werd gestoken? De antwoorden zijn: nee, nee, ja, nee. Ze kan druk en textuur voelen. Ze voelt een knuffel en een handdruk. Ze voelde alles toen haar vriendin Katie haar teennagels schilderde. 'Mensen begrijpen me niet! riep ze op een dag uit toen we dammen op haar iPad speelden. - Alle jongens in de klas vragen me hierover en ik zeg: "Ik voel druk, maar ik voel geen pijn." Pijn! Ik kan haar niet voelen! Ik moet het ze constant uitleggen."
Toen Ashlyn werd geboren, schreeuwde ze niet. Ze maakte een nauwelijks hoorbaar geluid, en haar ogen op haar rode gezicht keken goed naar wat er gebeurde. Na de geboorte kreeg ze zo'n vreselijke irritatie dat Tara zelfs fronste bij het baden, en toen adviseerden de kinderartsen haar om het recept te veranderen, zalf op de ontstoken plekken aan te brengen en ze droog te houden. "Maar ik bleef maar denken dat ze niet huilde," zei Tara. "De doktoren namen deze twijfels weg, maar we bleven maar de vraag stellen: wat gebeurt er?"
Toen Ashlyn drie maanden oud was, verhuisden de Blockers van Noord-Virginia naar Patterson, Georgia, waar Tara's familie woonde. Toen Ashlyn zes maanden oud was, was haar linkeroog gezwollen en ernstig rood. Artsen vermoedden acute conjunctivitis, maar Ashlyn reageerde niet op medicatie, en toen ging de Blocker naar een oogarts, die uitgebreide cornea-schade ontdekte. De oogarts suggereerde dat het meisje geen hoornvliesgevoeligheid had en verwees hen naar de Nemrous Children's Clinic in Jacksonville, Florida. Het duurde even voordat ze een afspraak hadden gemaakt, maar zelfs voordat ze naar Jacksonville vertrokken, had Ashlyn haar neus gekrabd en bijna een deel van haar tong afgekauwd met barstende tanden.
In de kliniek namen artsen een bloedmonster van Ashlyn en scanden haar hersenen en ruggengraat, maar deze tests leverden geen definitieve resultaten op. Meer onderzoek werd gedaan in de komende 18 maanden. Een zenuwbiopsie van de achterkant van haar been liet littekens achter die zich tijdens het rennen verspreidden. Toen de dokter haar eindelijk de diagnose gaf, was Tara bang dat ze al deze woorden zou vergeten en vroeg ze daarom om ze op te schrijven. De dokter haalde een visitekaartje tevoorschijn en schreef op de achterkant: "Aangeboren ongevoeligheid voor pijn."
De dokter vertelde ons dat wij de enigen hier zijn, 'zei Tara. - En dat dit een zeer zeldzaam geval is. Hij zei dat we haar goed in de gaten moesten houden en dat de doktoren niet veel wisten van de aandoening en daarom niets bijzonders konden doen. Het klonk alsof hij zei: "Nou, veel succes!"
Thuis typte Tara de woorden "aangeboren ongevoeligheid voor pijn" in een zoekmachine en begon door de materialen te bladeren. Het waren er niet zo veel, en ze hadden vooral te maken met verwondingen en vroegtijdig overlijden. Er waren daar geen geruststellende aanbevelingen.
"Noch John, noch ik hebben ooit van zoiets gehoord," zei ze. - Dat was ongelofelijk. En het was eng. " Ze kregen hulp van mensen in Patterson, een gemeenschap met minder dan 700 inwoners. Toen Ashlyn naar school ging, keken leraren naar haar op het schoolplein; één persoon werd specifiek toegewezen om ervoor te zorgen dat alles altijd in orde met haar was. De verpleegster waste haar ogen en controleerde haar schoenen elke keer dat ze na vakantie naar school kwam. Ze noemde het de "Nascar Pit Stop" en zorgde ervoor dat er geen zand in haar ogen zat dat het hoornvlies zou kunnen beschadigen. Ze controleerde ook de littekens op haar benen. 'Het verscherpte ons waarnemingsvermogen,' zei Tara. "Ik heb geleerd sommige dingen te zien voordat ze gebeuren."
De blokkers verwijderden meubels met scherpe hoeken. Ze legden hele zachte tapijten op de vloer. Ze stonden Ashlyn niet toe om te rolschaatsen. Ze wikkelden haar handen in verschillende lagen gaas zodat ze ze niet kon kammen. Ze gebruikten een speciale babyfoon in haar kamer om het geluid van hun tanden te horen als ze kauwden. Maar toch konden ze niet slapen, ze droegen haar naar hun bed en Tara hield Ashlyn's handen vast zodat ze 's nachts niet in haar huid kon bijten of in haar ogen kon wrijven.
Toen hun dochter vijf jaar oud was, besloten de Blockers dat de enige manier om iemand als Ashlyn te vinden, was door zichzelf bekend te maken. Ze namen contact op met de plaatselijke krant, The Blackshear Times, en in oktober 2004 publiceerden ze een artikel over Ashlyn. De Associated Press verspreidde het artikel ook, en Tara herinnert zich hoe Ashlyn's foto vervolgens op de MSN-homepage terechtkwam naast afbeeldingen van George W. Bush en John Kerry. Ashlyn's grootmoeder in Virginia zag deze foto aan het werk en belde Tara in Georgia. 'Heb je Ashlyn op het World Wide Web gezien? Zij vroeg. "Een meisje dat geen pijn voelt!" Zet uw computer aan! " Tegen die tijd wisten de Blockers natuurlijk alles al. 'Ze hebben al een telefoontje gekregen van Good Morning America.
De Seven Blockers werden overgevlogen naar New York, waar ze aanwezig waren bij Good Morning America, Today Show en Inside Edition. Overal vertelden ze het verhaal van Ashlyns zelf toegebrachte wonden. Toen ze terugvlogen naar Jacksonville, herkenden mensen ze al op het vliegveld. Ze werden geïnterviewd door een speciaal aangekomen groep van de Franse nieuwskanaal en door correspondenten van de BBC. Verslaggevers van een Japans televisiestation gaven hen bamboe-eetstokjes. Ze werden ook gebeld door tv-presentator Oprah, maar ze kwamen nooit in haar programma. Ze stemden ook in met een aanbod van Geraldo Rivera en wezen Maury Povich af. Op 24 januari 2005 verscheen Ashlyn samen met Brad Peet en Jennifer Aniston (Gennifer Aniston) op de cover van het beroemde tijdschrift People onder een grote gele kop: "Brad and Jen: Why They Broke Up."
Door al deze media-aandacht kon de familie Blocker uiteindelijk contact leggen met wetenschappers die hen konden helpen de toestand van hun dochter te begrijpen. Dr. Roland Staud, hoogleraar geneeskunde en reumatologie aan de Florida State University, hoorde over Ashlyn en nodigde de Blockers uit naar Gainesvill, waar hij al 15 jaar onderzoek deed naar chronische pijn. De gevolgen van Ashlyn's toestand waren zeer ernstig. Het is een natuurlijke afwijking. In de daaropvolgende jaren testte Dr. Stoud het genetisch materiaal van Ashley en ontdekte uiteindelijk twee mutaties in haar SCN9A-gen. Het is dit gen, dat op een speciale manier muteert, dat leidt tot het ontstaan van zeer sterke pijnlijke gevoelens, evenals tot het optreden van het chronisch pijnsyndroom. Stud redeneerde als volgt: als hij het kan begrijpenals een dergelijke mutatie optreedt, kan hij dit tekort corrigeren bij mensen die aan chronische pijn lijden.
Het verband tussen dit gen en de intensiteit van pijn werd in 2006 ontdekt door een Engelse geneticus genaamd Geoffrey Woods in Cambridge, Engeland. 'Ik werkte vroeger in Yorkshire, waar veel Pakistanen emigreerden', en waar veel neven en nichten trouwen, zei Woods toen we hem over de zaak spraken. "Ik heb een groot aantal kinderen met genetische ziekten gezien", voegde hij eraan toe. Een verloskundige die voor een cursus naar Engeland kwam, overtuigde Woods ervan naar Pakistan te gaan en daar zijn onderzoek te doen. Tijdens een van zijn reizen werd hem gevraagd om een jongen in Lahore te zien die pijnvrij zou zijn. 'Ik stemde toe en we gingen naar hem toe,' zei Woods. Ze werden opgewacht door zijn moeder en vader, die zeiden dat de jongen dood was.
"Op zijn verjaardag wilde hij iets speciaals doen voor zijn vrienden en besloot hij van het dak van de tweede verdieping van zijn huis te springen", vertelde Woods me. - En hij deed het. Toen stond hij op van de grond en zei dat alles in orde met hem was, maar de volgende dag stierf hij aan een bloeding. Ik realiseerde me dat pijn een andere betekenis heeft dan ik eerder had aangenomen. De jongen had geen pijnlijke sensatie die zijn acties kon beperken. Toen ik terugkeerde naar Engeland, vond ik nog drie gezinnen waarvan de kinderen in dezelfde toestand verkeerden - ze hadden talloze wonden, gebeten lippen, gebeten tong, gebeten handen, breuken en littekens. En in sommige gevallen werden kinderen bijna bij hun ouders weggehaald omdat ze verdacht werden van wrede behandeling."
Woods en zijn collega's begonnen met het onderzoeken van de genen die deze aandoening veroorzaken en kwamen uiteindelijk met het SCN9A-gen. Pijngevoelige zenuwen op het oppervlak van het lichaam reageren meestal wanneer we iets warms of scherps aanraken, waarna ze elektrische signalen naar de hersenen sturen om ons te laten reageren. Deze elektrische signalen worden gegenereerd door moleculaire kanalen die worden gecreëerd door het SCN9A-gen, zegt Stephen G. Waxman, hoogleraar neurowetenschappen aan de Yale University School of Medicine. Door de mutaties van Ashlyn kon het gen deze kanalen niet creëren, en daarom komen er helemaal geen elektrische impulsen voor.
"Dit is een ongebruikelijke aandoening", zei Woods. - Jongens sterven op jonge leeftijd door hun risicovollere gedrag. Dit is erg interessant en stelt je in staat het volgende te begrijpen: pijn bestaat om verschillende redenen, en een daarvan is om een persoon te dwingen zijn lichaam correct te gebruiken, zonder hem schade toe te brengen, en geeft je ook de mogelijkheid om te controleren wat je doet.
Toen ik in september van dit jaar het kantoor van Roland Staud bezocht, toonde hij aanvankelijk weinig zin om te spreken. Toen ik hem mijn week met Ashlyn beschreef, begon hij over haar te praten alsof het zijn eigen kind was. Er stond een foto van haar op het mededelingenbord achter zijn bureau. Hij keek naar haar terwijl ze na vele dagen testen papieren duiven losliet in de lobby van de kliniek, en elk jaar poseerde hij voor een foto met haar familie. Hij zag haar opgroeien. "Haar levensverhaal biedt een verbazingwekkende momentopname van hoe moeilijk een leven zonder pijnbegeleiding kan zijn", aldus Stoud. "Pijn is een geschenk, en het is haar onthouden."
Toen Ashlyn negen jaar oud was, vroeg Stoud John en Tara om toestemming om een reeks medische tests uit te voeren om de gevoeligheid van Ashlyn vast te stellen. Het herkent kietelen en kan een speldenprik voelen, maar het is niet in staat extreme temperatuurniveaus te detecteren. Hij voerde ook een reeks psychologische tests met haar uit en probeerde erachter te komen of ze het vermogen had emotionele pijn en empathie te voelen, en concludeerde dat Ashlyn een zeer begaafd en minzaam meisje was.
Stoud vroeg zich af wat er met Ashlyn als tiener zou gebeuren als ze zou stoppen met het gehoorzamen van haar ouders, en hoe dit haar gezondheid zou beïnvloeden. "We weten op de lange termijn heel weinig over dit fenomeen", zei hij. - Hoe zou haar emotionele toestand zijn? Hoe zou het zich ontwikkelen? " Soms ervaren we emotionele pijn fysiek - Stoud gaf het traditionele voorbeeld van het grote verdriet en de fysieke pijn die optreedt wanneer een liefdesrelatie wordt verbroken - en hij probeerde erachter te komen of de relatie tussen lichaam en emotie in de tegenovergestelde richting kon gaan. Hij stelde zichzelf de vraag: zal iemand die geen lichamelijke pijn voelt een zekere mate van ontwikkelingsachterstand ervaren? 'Het is mogelijk dat ze pijnlijke gevoelens heeft,' zei Stoud, verwijzend naar Ashlyn. - Dit is een van de redenen,waarop we het volgen. Ze maakt momenteel een periode van hormonale veranderingen door. De puberteit begint. Zal ze hier bang voor zijn? Ze wordt alleen bedreigd door emotionele gevolgen. Ze is een heel kalm meisje en haar ouders hebben geleerd haar te beïnvloeden zonder hun toevlucht te nemen tot lichamelijk contact. " Stoud zweeg even en voegde eraan toe: 'Ik denk niet dat ze vaak huilt.'
Maar Ashlyn huilt soms zelfs. Ze huilde toen haar geliefde hond eerder dit jaar verloren was gegaan. Daarna lag Ashlyn lange tijd opgerold in een bal in bed met haar ouders. "Ze kan zich inleven," vertelde Tara me. - Ze is er echt toe in staat. Ik weet niet of de doktoren dit tijdens hun onderzoek hebben kunnen vaststellen. Maar ik weet dat ze het kan, ik weet het in mijn hart."
Een zware regenbui op een avond toen ik ze bezocht, veranderde de roodachtige oprijlaan voor het huis van de Blockers in een echt meer. John kwam thuis van zijn tot op de huid doordrenkte werk en haalde een fles Mountain Dew uit de koelkast. Hij werkt voor het telefoonbedrijf Alma en rijdt regelmatig met zijn vrachtwagen over Highway 84 langs de vlaggen van de Georgia Bulldogs bij hen thuis, en langs verschillende reclameborden met Patterson als 'Een van Amerika's 50 beste steden voor ouderschap'. In en rond de stad staat hij bekend als de "telefoonman" en is hij vaak de persoon die op oneven uren wordt benaderd, in plaats van het telefoonbedrijf, en wordt gevraagd om John te helpen bij het oplossen van hun probleem.
'Laatst is er iets met me gebeurd,' zei hij, een beetje droog. - Ik was op school en plotseling zei iemand tegen me: “Laat me een vraag stellen. Misschien wordt het een beetje raar, ik wil dit gewoon als voorbeeld gebruiken. Je bedoelt te zeggen dat als ze bijvoorbeeld haar hand zou afhakken …"
'Mijn God!' Riep Tara op dat moment uit.
'Nou, ik zeg ongeveer - wat een gruwel! John ging verder. - En hij zegt, oké, dat wil zeggen, je bedoelt te zeggen dat ze niets zou voelen? Nou, ik zeg: "Ze zou het zien en bang zijn." Nou, hij zegt: "Ja, ja, maar zou ze geen pijn doen?" En ik zeg: "Nee", maar hij: "Dit is geweldig."
Ashlyn, die aan de keukentafel zat en haar hoofd met haar handen ondersteunde, keek ons aan, glimlachte en zei: "Waarom zou ik mijn hand afhakken?"
John en Tara hoorden Ashlyn schreeuwen en "Au" zeggen terwijl ze zag dat iemand anders gewond raakte. En Ashlyn deed hetzelfde toen haar vader vertelde hoe hij een spijker in zijn duim had gestoken tijdens het bouwen van een kippenhok, maar ze had geen idee waarom zijn gezicht rood werd, waarom hij schreeuwde en zijn duim ophief. Ze zei dat ze in de loop der jaren de reacties van andere mensen zorgvuldig had bestudeerd en had geleerd in te krimpen als iemand iets pijnlijks beschreef.
'Dochter, wat gebeurt er in je hoofd als je ziet dat iemand jezelf pijn heeft gedaan?' Vroeg John haar.
'Ik heb medelijden met ze,' antwoordde ze. - Omdat ze pijn hebben, en ik niet. En ik zou ze graag willen helpen."
'Beschrijf je begrip van pijn', vroeg John. "Wat betekent dit voor jou?"
"Ik weet het niet".
'Als je ziet dat iemand anders pijn heeft, waar associëren we dat dan mee?'
'Ik denk dat het pijn moet doen.'
"Wat betekent het om pijn te doen?"
Ashlyn kneep haar ogen tot spleetjes om te laten zien dat ze diep in gedachten was. Maar ze heeft deze vraag nooit kunnen beantwoorden.
Vorig jaar werd Ashlyn op een zaterdagochtend 's middags wakker - ze slaapt graag lang. Toen ging ze de woonkamer binnen en zei tegen haar moeder: 'Ik had een droom.' Tara dacht dat Ashlyn haar een fantastisch verhaal zou vertellen, maar in plaats daarvan zei ze: "In mijn droom heb ik een kamp georganiseerd voor kinderen zoals ik." Ze zei dat ze in een droom een meer en boten zag, en nog steeds heel levendig stelde ze zich kinderen voor die daarheen renden, die ze niet eerder kende.
Dit is hoe het idee van Camp Pless But Hopeful werd geboren. Tara belde Camp Twin Lakes in Winder, Georgia, vier uur rijden van Patterson, en vroeg hen naar de mogelijkheid van een pijnloos weekend voor kinderen. De kampleiding was het daarmee eens. Tara zal optreden als coördinator en zal de accommodatie, verzekeringen en maaltijden betalen, terwijl de kampadministratie de bereiding van het eten zal overnemen.
De blokkers maakten T-shirts klaar en plakten stickers op hun auto's. Een lokaal radiostation gaf hen vrije tijd om een inzamelingsactie aan te kondigen tijdens een barbecue op de parkeerplaats van de Rite-Aid-apotheek in Blackshear. Ashlyn verkocht verschillende portemonnees en sieraden die ze zelf had gemaakt aan haar vrienden daar. Tara maakte reclame voor het kamp op een speciale Facebook-pagina genaamd "The Gift of Pain", gerund door een steungroep voor gezinnen waar kinderen ongevoelig zijn voor pijn. 'Heeft iemand interesse om een kamp voor gezinnen als het onze bij te wonen?' Acht gezinnen gaven hun toestemming.
Het kamp werd begin november georganiseerd, wanneer het weer in Georgië koeler wordt en de temperatuur gunstiger is voor kinderen die nauwelijks kunnen zweten. Deskundigen hebben drie genen geïdentificeerd die verband houden met aangeboren ongevoeligheid voor pijn, en ze vermoeden dat er nog meer van dit soort genen zijn gevonden. Sommige van de kinderen die naar het kamp kwamen, hadden een mutatie in het NTRK1-gen, dat wordt geassocieerd met de ontwikkeling en rijping van het zenuwstelsel en dat, naast ongevoeligheid voor pijn, mentale retardatie, veelvuldige verkoudheden en een neiging tot zelfverminking veroorzaakt.
De 11-jarige Roberto Salazar uit Indianapolis, die met zijn moeder naar het kamp kwam, had precies zo'n mutatie, en in een korte periode van zijn leven was hij er al in geslaagd om een deel van zijn tong af te bijten, zijn tanden uit te trekken en zijn enkels te verlammen met zijn eigen gewicht. Eens sprong hij een hele trap op. Hij moet het grootste deel van het jaar thuis in een kamer met airconditioning doorbrengen, omdat hij helemaal niet zweet en zijn lichaamstemperatuur erg snel kan veranderen, wat erg gevaarlijk is. Roberto's moeder Susan zag Ashlyn's naam een paar jaar eerder in een artikel en nam contact op met Tara. Sindsdien hebben ze contact gehouden en verhalen over hun kinderen gedeeld. Roberto kwam op een scooter bij het kamp aan. Hij rolde er andere kinderen op en gaf ze plezier.
De familie Brown uit Mapleton, Iowa, arriveerde in het kamp in een vrachtwagen van negen personen, onder hen was een driejarig kind genaamd Isaac. Toen Isaac nog heel jong was, doopte hij zonder te huilen zijn hele hand in de kop hete koffie van zijn moeder. Hij legde ook zijn handen op de hete kachel en kreeg een derdegraads verbranding, maar huilde niet. Zijn ouders brachten hem naar een neuroloog die genetische tests aanbeveelde, maar de familie van de jongen kon het niet betalen. Maar nadat hij zijn wimpers met een teennagelschaar had afgeknipt, zei zijn moeder, Carrie, tegen haar man: "Ik kan hier niet meer tegen." In 2010 brachten ze hun zoon naar de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota. De dokters vertelden Carrie dat ze dachten dat haar zoon een aangeboren ongevoeligheid voor pijn had, maar dat ze hetzelfde gen moesten vinden.waarin de mutatie plaatsvond. Ze namen Isaac op in hun onderzoek en er begon een lang proces van zoeken naar een verklaring, maar tot dusver is die volgens Carrie nog niet gevonden.
Carrie Brown vond Tara op internet en ze kwamen tot de conclusie dat er een interessante kans was die je niet mocht missen - om wat tijd door te brengen met andere ouders die deze beangstigende ervaring delen van het leven met kinderen die zichzelf onbedoeld kunnen verwonden. De familie Brown heeft zeven kinderen en zij leven van het salaris van hun echtgenoot, die een geregistreerde verpleegster is. Ze besloten echter toch naar Georgië te gaan, zelfs als dat betekent dat ze daardoor geen andere rekeningen kunnen betalen. De kerk gaf hen $ 400 als een geschenk, en met dit geld kon de familie Brown hun reis financieren. Ze reisden 18 uur en brachten de nacht door in Motel 6 in Chattanooga, Tennessee, waar ze tevergeefs probeerden een hotelmedewerker te krijgen om alle negen gezinsleden in dezelfde kamer te laten verblijven.
De Browns waren de eersten die het kamp binnengingen. Toen de Blockers arriveerden, stapte Tara uit de auto en omhelsde Carrie, die naast haar truck stond. Ze barstten allebei in tranen uit.
'Ik … ik weet niet hoe ik het moet uitleggen,' zei Carrie. - Het leek me dat ik eindelijk een andere moeder ontmoette die me begrijpt, die me niet kwalijk neemt dat ik te voorzichtig ben, omdat ze weet hoe belangrijk het is. Dat begreep ze."
Tijdens haar eerste nacht in het kamp kookte Ashlyn een aantal van de traditionele desserts, s'mores, en maakte toen een ritje met de hooiwagen met de andere kinderen. Ze keek naar een poppenspel. Ze verscheen ook aan een hangend touw. Ze danste. Vooral kleine meisjes trokken haar aan. Ze hield ze vast en streelde ze zachtjes over de rug. Ze hielp hen met het versieren van de stenen voor de doorgang, inclusief kralen - dit waren kleine betonnen blokken die nu permanent op deze plek zullen staan ter nagedachtenis aan het kamp dat daar wordt gehouden. 'Het was gewoon geweldig om kinderen zoals ik te zien,' zei Ashlyn.
Karen Canns leven was geweldig, maar er was ook veel pijn, hoewel ze die nooit heeft gevoeld. Toen zij en haar zus Ruth nog kinderen waren en in Schotland woonden, kon niemand uitleggen wat er met hen gebeurde. Net als de Blockers leefden hun ouders in angst - ze waren bang dat meisjes zichzelf op wat voor manier dan ook zouden verwonden, en in plaats van op zoek te gaan naar mensen zoals zij, wilden ze liever niet opvallen. 'We wilden niet als krankzinnig worden beschouwd,' zei Cann, 35, tegen me, en voegde eraan toe: 'Maar ik denk dat we gek zijn.' Noch Karen, noch haar zus kunnen veel zweten, en ze hebben niet het vermogen om te ruiken. (Ashlyn's ouders ontdekten ook dat hun dochter niet stonk toen ze parfum begon te gebruiken door het uit een fles te spuiten. Toen bleek dat ze gewoon blij was om die lichte wolk te voelen). Na verloop van tijd ontwikkelden ze constant brandwonden en littekens, en hun ledematen kwamen vaak in het gips terecht en artsen stelden hun moeder bevooroordeelde vragen.
"We wisten niet eens wat er met ons gebeurde of hoe we het moesten noemen," zei Cann. Pas toen ze twintig was, begon ze serieus naar antwoorden op deze vragen te zoeken. “Ik wilde e-mails naar de doktoren sturen en op die manier proberen antwoorden op deze vragen te krijgen. Mijn zus Ruth en ik werden naar een dokter van het Liverpool Institute gebracht, waar pijnstudies werden gedaan. En ik heb ook een brief gestuurd naar de Addenbrooke-kliniek. En toen werd deze brief doorgestuurd naar Dr. Woods."
Karen Cann was 29 toen Woods deze zusters voor het eerst ontmoette. 'We hebben hem net alles verteld wat er met ons is gebeurd', zei ze over hun eerste ontmoeting. - Het was als een psychologisch consult. Arme dokter Woods! Ze wilden weten waarom ze niet konden ruiken. Toen ze opgroeiden, wisten ze niet zeker of ze konden ruiken of niet, omdat hun smaak niet verloren ging. Hij blinddoekte ze en bracht een sinaasappel en koffie naar hun neus. Geen gehoor. Hij testte hun bloed en informeerde hen al snel over de mutatie in hun SCN9A-gen.
"Mensen denken dat we hysterisch of raar zijn als je ze vertelt dat je geen pijn voelt," vertelde Woods ons. - Misschien wil je niet echt dat mensen hiervan op de hoogte zijn. We hebben gemerkt dat gezinnen deze diagnose niet graag met anderen delen en het liever geheim houden. " Daarom suggereerde Woods dat dergelijke gevallen niet zo zeldzaam zijn als algemeen wordt aangenomen. 'Ik denk dat er meer dan één op een miljard zijn,' zei hij, 'of zelfs een miljoen. Volwassenen met deze aandoening worden vaak niet opgemerkt omdat ze het verbergen."
Toen Tara in 2009 Cann online ontmoette, mailde ze haar hoe blij ze was iemand te vinden met wie ze kon praten, iemand die een voorbeeld voor Ashlyn zou kunnen zijn. Tara wilde ook meer weten. Hoe gaat het met Cann? Heeft ze het warm of koud? Zweet ze? Tara wist ook dat Cann een man en een kind had. Wat betekent het om moeder te zijn en geen pijn te voelen?
"Als antwoord stuurde ik haar een vrij lange e-mail omdat ik haar wilde geruststellen en haar wilde vertellen dat deze functie geen obstakel was in het leven van mijn zus en mij", zei Cann. "Ik wist dat Ashlyn nog erg jong was, en het was me duidelijk dat Tara een moeilijke tijd voor de boeg had."
Toen Cann even oud was als Ashlyn, begon ze in de puberteit en raakte ze geïnteresseerd in jongens. Ze herinnert zich ook dat ze last had van de littekens en daarom haar benen verborg onder lange jurken. Ze was erg verlegen over haar eigenaardigheid. Ze herinnert zich hoe ze de handen van andere meisjes aanraakte en voelde hoe zacht en gracieus ze werden vergeleken met die van haar, die ruw en met littekens bedekt was. Maar toen werd het gemakkelijker voor haar, zei ze tegen Tara, en zij en haar zus studeerden af van school en studeerden vervolgens met succes aan de universiteit. Ze hadden allemaal liefdevolle partners, geweldige vrienden en een normale baan. Toen ze de liefde bedreef met haar man, voelde ze plezier, of ze dacht tenminste dat ze dat zou kunnen. "Intimiteit is erg prettig", vertelde ze me. - Misschien zijn mijn gevoelens enigszins anders,maar het is nog steeds leuk. " Ze leerde leven met haar eigenaardigheden, zei ze, en begon te begrijpen welke dingen haar pijn kunnen doen - dit proces ging bijna haar hele leven door. Door een beter begrip van de bestaande problemen kon ze de rol van volwassene aan.
Cann is op 31-jarige leeftijd bevallen van haar eerste kind via een keizersnede. Het meisje dat werd geboren was gezond, maar daarna voelde Cann aan de rechterkant wat gevoelloosheid. Ze keerde terug naar huis en hield haar toestand enkele weken nauwlettend in de gaten, maar de gevoelloosheid werd meer merkbaar - hoewel het niet pijnlijk was. Dit ging door tot het moment waarop ze een soort van knarsen in haar lichaam hoorde en moeite begon te krijgen met lopen. Ze ging naar de dokter en legde hem uit dat ze geen pijn voelde, maar ze wist zeker dat er iets mis was met haar en vroeg om een röntgenfoto. De dokter zei dat ze waarschijnlijk een postpartumdepressie had en een passende behandeling zou moeten krijgen. Maar ze stond erop, en uiteindelijk bleek hetdat haar bekken was beschadigd tijdens de bevalling en dat de inwendige bloeding werd geopend. Ze bracht de volgende zes maanden door in het ziekenhuis en kon helemaal niet lopen.
Als gevolg hiervan werd het bekken genezen waardoor het ene been korter was dan het andere, en moest ze speciale schoenen dragen om dit tekort te compenseren. Afgezien daarvan waren er echter geen langdurige aandoeningen en in 2011 beviel Cann van haar tweede kind - dit keer een zoon - en ook via een keizersnede. Dit keer is de röntgenfoto gemaakt direct na de bevalling en is alles goed verlopen.
Tara blijft corresponderen met Cann. 'Ze geeft me de kans om te begrijpen wat Ashlyn in de toekomst op haar levenspad te wachten staat,' zei Tara. "Als er iets gebeurt dat ik niet begrijp, weet ik dat ik contact met haar kan opnemen en kan vragen of er iets soortgelijks met haar is gebeurd."
Voordat Cann Tara leerde kennen en over Ashlyn hoorde, hield ze er niet van om mensen over haar persoonlijkheid te vertellen. 'Ze heeft me geïnspireerd', zei Cannes. - Mijn zus en ik zagen onze identiteit op een negatieve manier - dit was waarschijnlijk te wijten aan de fysieke schade die was aangericht, evenals de emotionele pijn en stress die ons gezin ervoer. Maar nu besloot ik dat het tijd was om er iets positiefs uit te halen. Ik wil dat mensen hier meer over weten. Ik ben ook nog meer geïnspireerd door de mogelijkheid dat dokters mij als proefkonijn kunnen gebruiken om het fenomeen pijn verder te bestuderen, en om medicijnen te ontwikkelen die kunnen worden gecreëerd door de eigenschappen van mijn lichaam te bestuderen."
Ondanks alle ondersteuning op sociale netwerksite Facebook, ondanks het delen van foto's en het gevoel dat Cann en Ashlyn met elkaar verbonden zijn door hun ervaringen, heeft Cann ondanks dit alles de Blockers nooit ontmoet of met hen gesproken aan de telefoon. Toen ik haar vroeg waarom ze het niet deed, zei ze: "Ik denk dat ik het had gedaan als het niet was geweest voor wat ik een paar jaar geleden had moeten doorstaan." Ze doelde op de wanhoop die ze ervoer na de blessure aan haar bekken. Op dat moment besefte ze dat het niet kunnen voelen van haar eigen pijn betekende dat ze niet alleen zichzelf in gevaar zou brengen, maar dat ze misschien niet volledig voor haar kind zou kunnen zorgen."Emotioneel ben ik nog steeds erg zwak en ik zou niet van streek willen raken tijdens een telefoongesprek en zo Tara bang maken voor Ashlyn's toekomst," zei ze. 'Niet in de zin dat haar hetzelfde zou kunnen overkomen. Maar ouders maken zich toch zorgen? '
Soms leek het alsof de hele stad Patterson een soort netwerk was met externe pijnreceptoren en het besef van het gevaar waaraan een meisje dat geen pijn voelt, zichzelf zou kunnen blootstellen. 'Ze heeft een keer in haar been gesneden', zei Michael Carter, haar muziekleraar aan de Pierce County High School. "Ik weet het niet, misschien is de muziekstandaard toen op haar gevallen, maar hoe dan ook, ze kreeg bloed op haar been." In een gesprek met veel mensen bij Patterson kon je voelen dat Ashlyn een vreemde en speciale plaats in hun leven had, dat ze trots op haar waren en zich zorgen om haar maakten. "De middelbare school kan voor sommige kinderen traumatisch zijn", zei Carter. - maar het lijkt me dat ze het op de een of andere manier heeft aangepakt. Ze zegt: "Hier ben ik." Ze kan je erover vertellen. Ze houdt van knuffelen - ze is een heel opgewekt persoon."
Haar tekenleraar Jane Callahen sprak over haar verbeeldingskracht, hoe ze de dingen een beetje anders ziet. Ze is goed in het opmerken van details. En haar homeroom-leraar Corey Lesseig legde uit hoe belangrijk het voor haar is om in een stad als Patterson te wonen, waar iedereen haar kent en begrijpt, en waar ze zich op haar gemak voelt om zichzelf te zijn. En hij zei ook: "Ik vraag me af, wat zal er met haar gebeuren als ze opgroeit?"
Toen ik zag hoe ze haar rugzak aantrok, door de gang liep, doordeweeks naar haar keek tijdens een voetbalwedstrijd, schilderles of repeteerde voor haar klarinetgroep, vond ik het moeilijk om aan haar te denken als een vertegenwoordiger van een handvol mensen op aarde, wier lichamen een mysterie bevatten dat kan helpen bij het oplossen van het raadsel dat verband houdt met iemands pijn. Zoals Stoud zei toen we elkaar in Gainesville ontmoetten, krabden ze gewoon aan de oppervlakte van wat Ashlyn je kon vertellen. Hoogstwaarschijnlijk zal ze nog vele jaren studeren, en zij, evenals haar ouders, zijn hier al aan gewend, aan de tests die worden uitgevoerd en aan het besef dat ze, net als Karen Cann, de bijnaam
