De Amerikaanse ingezetene Fatima Perez vertelde hoe ze leeft met een zeldzame ziekte, waardoor ze zonlicht niet kan verdragen. Haar verhaal werd gedeeld door de Daily Mail. Perez werd geboren in de Dominicaanse Republiek. De huid van het meisje was altijd bedekt met brandwonden; op 20-jarige leeftijd verloor ze bijna volledig haar gezichtsvermogen en haar. Bij haar werd gepigmenteerde xerodermie vastgesteld - een ziekte waarbij huidcellen niet kunnen herstellen na blootstelling aan ultraviolette straling. Haar broer stierf op negenjarige leeftijd aan deze ziekte.
'De doktoren hebben mijn ouders mijn diagnose verteld. Maar ze zeiden niet dat de zon me kan doden, 'zei Perce. Op 23-jarige leeftijd verhuisde ze naar de Verenigde Staten, waar ze betere medische zorg kon krijgen. Nu woont de 54-jarige Perez in een huis met getinte ramen en dichtgetrokken gordijnen. Toch moet ze om de twee uur zonnebrandcrème opnieuw aanbrengen.
Ze gaat zeer zelden naar buiten en doet dat alleen in een speciaal pak dat ongeveer twee kilo weegt. “Ik trok een knielange poncho aan, gemaakt van twee lagen van de strakste jeans. De capuchon bedekt mijn gezicht bijna volledig, ik draag ook een zonnebril met stof eromheen, een hoed met zonnebrandcrème met een hele lange klep en handschoenen”, beschrijft ze haar outfit. Zo'n pak moet ze bij elk weer dragen.
Xeroderma is een precancereuze aandoening en Perez geeft toe dat haar door kanker aangetaste huid ongeveer honderd keer is verwijderd. "De tumoren zijn negen keer weggesneden uit slechts een van mijn benen," voegde ze eraan toe. Ze vermijdt ook halogeenlampen en heeft altijd een lichtmeter bij zich om de lichtniveaus te meten. Ze richtte de liefdadigheidsinstelling XP Grupo Luz de Ezperanza op voor mensen met Xerodermie. De ziekte is uiterst zeldzaam - bij een op de 250 duizend mensen.