Alexander groeide op als een roerloos en stil kind. Tot zes maanden hoopte mijn vader dat alles goed zou komen, alleen een soort toevallige vertraging in de ontwikkeling. Soms ging hij op de grond liggen en trok een grimas naar de jongen in een poging hem op te winden.
Soms lukte het na talloze pogingen. Maar dit waren nogal uitzonderingen. Het grootste deel van de tijd bleef Alexander hetzelfde stil, met een verstopte, afwezige blik.
Het gezin woonde in hun huis in Calgary, Alberta, Canada. Afgezien van het vreemde met Alexander, was al het andere in orde: een levendige, actieve vierjarige dochter, een levendige Siamese kat. Toen ze met de jongste zoon begonnen om te gaan, bleek dat hij een heleboel gezondheidsproblemen had.
Hij werd hypotoon geboren, zijn gewicht en lengte zijn onder normaal, hij kon zijn hoofd nauwelijks vasthouden. Hartgeruis, hernia. Enkele vreemde plooien op de oren, op het voorhoofd is er een grote moedervlek in de vorm van de Latijnse letter V. Het kind werd aan een specialist getoond. Hij kwam tot de conclusie dat de jongen een of andere genetische aandoening had, maar welke hij niet kon zeggen.
Het onderzoek werd voortgezet in het Alberta Children's Hospital. De doktoren noemden de ouders een lastige en daardoor nog angstaanjagender diagnose. Ja, een genetische afwijking, niet erfelijk, maar een willekeurige mutatie die mogelijk is opgetreden tijdens de conceptie.
De aandoening is zeer zeldzaam. Er zullen niet meer dan honderd gevallen in de wereld zijn. Dit heet Kleefstra Syndroom, naar de Nederlandse onderzoeker die de ziekte voor het eerst beschreef. Effecten? Ontwikkelingsachterstand. Spraak, beweging, leervermogen staan allemaal op het spel. Kan dit worden verholpen? Als je geluk hebt, kan dat, maar je zult je hele leven hard moeten werken.
Deze jongen heet Owen, hij heeft ook het Cliffstra syndroom
Promotie video:
Ouders reden doodstil het ziekenhuis uit, volledig vermoord door de diagnose. Hun kind zal nooit kunnen lopen, praten of dartelen in de speeltuin. Later betrapte mijn vader er meer dan eens op dat hij zich overgeeft aan fantasieën: er zou een wonder gebeuren en Alexander begon zijn leeftijdsgenoten in te halen. Of er wordt iemand gevonden die hem kan genezen.
Maar de tijd verstreek en er waren geen wonderen. Totdat op een dag, toen ze allemaal aan tafel zaten, de oudere zus van de jongen van achteren naar zijn stoel kwam en begon te zwaaien en zei: "Hallo, meneer Chubby Cheeks."
Plots begon Alexander haar bewegingen te herhalen, hoofdschuddend. Zijn mond strekte zich uit tot een grimas. En toen lachte hij voor het eerst in zijn leven hardop. En na hem begonnen vader, moeder en zus te lachen.
Het pad naar verlossing
Ouders leken wakker te worden. Het drong tot hen door dat ze een 'kind met speciale behoeften' in hun armen hadden en dat ze niet hoefden te rouwen, maar iets moesten doen. Eerst wendden ze zich tot een plaatselijke kliniek, waar ze het eenvoudigste en ineffectieve advies kregen: laat de jongen de oefeningen doen, zich omdraaien, gaan zitten.
Volgens de vader "was het alsof ik een pleister op een gebroken arm plakte". Maar toen kwam de moeder, die een krachtige activiteit ontwikkelde, bij meer bekwame specialisten. Ze las veel literatuur over kinderen met een verstandelijke beperking.
En ik kwam een boek tegen van Glen Doman "Wat te doen met je kind als zijn hersenen beschadigd zijn."
De auteur stierf in 2013 op 93-jarige leeftijd. Tijdens zijn leven richtte hij een ongebruikelijke onderwijsinstelling op in Philadelphia, de Institutes of Achievement of Human Potential. Daar wordt tot op de dag van vandaag, met behulp van zijn methoden, kinderen met hersenproblemen geleerd niet alleen te lopen en te praten, maar ook te lezen en te tellen, en - geweldig! - soms lopen ze voor op hun gezonde leeftijdsgenoten.
Dowman begon zijn carrière als fysiotherapeut in de jaren veertig. Aanvankelijk werkte hij met patiënten met een beroerte. Maar later stapte hij over op kinderen met mentale ontwikkelingsproblemen.
Hij en zijn medewerkers vonden een nieuwe aanpak gebaseerd op het idee dat de hersenen kunnen groeien en veranderen als ze actief worden gebruikt. Tegenwoordig wordt het neuroplastiek genoemd. De kliniek heeft een schat aan materiaal verzameld dat bevestigt dat kinderen zoals Alexander de barrière kunnen overwinnen die door de natuur voor hen is gecreëerd, op voorwaarde dat ze constant en hard met hen werken.
De jongen werd voor het eerst naar Philadelphia gebracht toen hij 11 maanden oud was. De kliniek had tientallen kleine patiënten van over de hele wereld - uit Wit-Rusland, Singapore, India. Ouders wijdden zich volledig aan Alexander. Ze luisterden naar lezingen, deden alle aanbevolen oefeningen op speciale apparatuur met het kind, ontwikkelden hem fysiek en intellectueel, trainden zijn ademhaling en coördinatie.
Zijn kamer in hun huis is volledig gerenoveerd. Hij klom de Zweedse muur op, beklom de trap. Ik heb dagelijks kaarten gestudeerd en heb leren lezen en rekenen. Hij had een speciaal dieet.
De ouders brachten offers. Moeder, redacteur en radiomaker, maakte een einde aan haar carrière. Mijn vader werkte vanuit huis. Ze hebben schulden. Maar voor hen was er geen groter geluk dan te horen hoe hun zoon de ene na de andere nieuwe woorden en zinnen uitspreekt en de basis van de wiskunde beheerst.
Alexander is nu zeven jaar oud. De ouders twijfelen er niet meer aan dat hij zal kunnen leren zoals alle kinderen. Vorig jaar ging hij met andere kleuters in een gewone klas aan een bureau zitten.
Als je iets uitzonderlijks in dit verhaal kunt zien, is het alleen dat de vader en moeder van dit kind grenzeloze liefde voor hem, doorzettingsvermogen en geloof in succes toonden. Is iedereen hiertoe in staat? Waarschijnlijk niet allemaal. Gezinnen met "kinderen met speciale behoeften" hebben echter nog veel te leren.
Ze zal niet kunnen omgaan met de kwantummechanica, maar jij kunt er zonder leven
Ontwikkelingsanomalieën manifesteren zich in verschillende vormen - autisme, het syndroom van Down
Toen de 40-jarige Melanie Perkins McLaughlin voor de derde keer zwanger werd, deed ze een test om te zien of haar ongeboren kind het syndroom van Down had. De moeder had alle reden om te twijfelen: in haar leeftijdsgroep, op de 100 zwangerschappen, kan er één leiden tot de geboorte van een kind met deze aandoening.
Het resultaat kwam op het meest ongelegen moment. Ze was aan het winkelen in de supermarkt toen haar mobiele telefoon ging. De kliniek meldde: helaas, het kind zal "down" zijn.
Down syndroom jongen
Verbijsterd legde Melanie de kar opzij en liep, zonder dat ze iets opmerkte, naar huis. Ze trok de gordijnen van haar appartement naar beneden en wierp zich snikkend op het bed.
Wat moest ze doen? Als ze de zwangerschap voortzet, zal haar kind, zij het in een kleine, maar nog steeds opvallende groep, zitten: met het syndroom van Down in de Verenigde Staten wordt één op de 691 pasgeboren baby's geboren. Dit aantal had hoger kunnen zijn als Melanie niet was geslaagd voor de test die de moderne geneeskunde aan aanstaande moeders biedt. Bij het horen van het slechte nieuws beëindigen negen op de tien moeders hun zwangerschap.
Zo heeft de Amerikaanse moeder vandaag alle of bijna alle informatie die ze nodig heeft. Het is alleen een kwestie van beslissen om al dan niet te bevallen. Maar als je niet wilt bevallen, waarom dan wel? Is het vanwege het verdriet dat ouders zullen ervaren, of vanwege de moeilijkheden die een kind met het syndroom van Down te wachten staan in het leven van een kind?
In een recent onderzoek zei 99% van de meer dan 2000 ondervraagde ouders dat ze van hun zieke kinderen houden. Slechts 4% had spijt dat ze ze hadden gebaard.
Wat de moeilijkheden betreft, zijn er in Amerika grote inspanningen geleverd om deze te verminderen. De helft van alle donsbaby's wordt geboren met hartafwijkingen. De chirurgische techniek heeft het echter mogelijk gemaakt om enkele van de routinedefecten te corrigeren. En nu is de levensverwachting van mensen met het syndroom gegroeid tot 60 jaar, terwijl dat in 1983 nog maar 25 jaar was.
Dankzij pedagogisch ingrijpen in de vroege kinderjaren gaan steeds meer zieke kinderen naar reguliere scholen. Tieners gaan naar de universiteit. Velen trouwen na 20 jaar. Dat wil zeggen dat kinderen, die voorheen duidelijk gebrekkig waren, gemakkelijker in het normale leven integreren.
"Dit is het moment om kinderen met het syndroom van Down te krijgen", zegt Amy Julia Becker, auteur van A Good and Perfect Gift, die haar leven volgt met haar 6-jarige zieke dochter Penny. "Er is enige ironie in het feit dat vroege herkenning mogelijk werd, juist toen het leven met deze ziekte gemakkelijker dan ooit werd."
Jongen met autisme
En hoe eindigde het verhaal met Melanie McLaughlin? Het testresultaat kwam in de 20e week van haar zwangerschap. Volgens de wet van Massachusetts is de deadline voor zwangerschapsafbreking 24 weken. Het stel had nog tijd om na te denken. Ze ontmoetten twee bekende gezinnen, waarin kinderen waren met "dons".
In een daarvan speelde een meisje genaamd Anna met de kinderen van McLaughlin. Ja, ze was op haar leeftijd kleiner dan anderen, en er waren andere tekenen van vertraagde ontwikkeling. Anna gedroeg zich echter over het algemeen als een redelijk en lenig kind.
Een ander meisje, Amanda, liep meer achter en had ernstige spraakproblemen. Maar in beide gezinnen waren kinderen geliefd alsof ze geen gebreken hadden. Zowel Melanie als haar man besloten na lang wikken en wegen het kind te redden.
Ze hebben er nooit spijt van gehad. Hun dochter leerde pas op driejarige leeftijd lopen en haar spraak wordt langzamer. Melanie en haar man begonnen met het onderwijzen van gebarentaal toen Gracie zes maanden oud was. Dit stimuleerde haar denken en bood de mogelijkheid om een alternatieve manier van communiceren onder de knie te krijgen. Op tweejarige leeftijd had Gracie 100 karakters onder de knie. Haar grootmoeder, die onder de indruk was van de snelle humor van het meisje, twijfelde zelfs en vroeg Melanie: 'Weet je zeker dat ze down is?
Helaas heeft ze de ziekte nog steeds, maar nu stoort dit haar ouders helemaal niet.
"Ze zal zeker geen kwantummechanica kunnen doen", zegt Melanie. "Maar ik leef ook zonder dit onderwerp te kennen."
Andere ouders vertellen soortgelijke verhalen. Penny, dochter van Amy Becker, hetzelfde meisje dat de heldin werd van het boek A Good and Perfect Gift, kent alle letters. Ze leerde lezen in een gewone kleuterklas. Ze houdt van pizza en danst goed.
'Zal ze in staat zijn een volbloed leven te leiden zonder kwadratische vergelijkingen op te lossen en zonder Dostojevski te lezen?' Vraagt de moeder zich af. En hij antwoordt: “Ik weet zeker dat hij dat kan. Zal ik in staat zijn een vol leven te leiden zonder van haar te leren houden en in deze wereld degenen die niet zijn zoals ik niet te accepteren? Ik ben ervan overtuigd dat ik dat niet kan."
