Timur Dautov kan praktisch niet lopen vanwege het feit dat al zijn weefsels in botten zijn veranderd tijdens een vreselijke ziekte.
Elke stap wordt met grote moeite aan Timur Dautov gegeven. Enkele jaren geleden klonken de woorden van doktoren als een zin voor deze jonge man: fibrodysplasie. Op 12-jarige leeftijd begonnen alle spieren, pezen en ligamenten van Timur in botten te veranderen.
Timur Dautov: “Ik ben geboren als een gezonde, gewone jongen. Na de geboorte waren er veranderingen aan de grote tenen te zien. Knobbels en neoplasma's verschenen op de rug en deze namen elk jaar toe. Ik werd naar ziekenhuizen gebracht, naar verschillende genezers. Maar niemand kon iets zeggen."
Fibrodysplasie is, in eenvoudige bewoordingen, een genmutatie. En Timur kon bijna 7 jaar niet worden gediagnosticeerd. De ziekte is zeer zeldzaam: in Rusland lijden ongeveer 50 mensen eraan. En het ergste is het gebrek aan medicijnen.
Volgens de Dautovs worden medicijnen voor de ziekte al 30 jaar in het buitenland ontwikkeld en zouden ze over ongeveer twee jaar in de verkoop moeten gaan. Dit is voor Timur en zijn moeder de enige hoop.
Munira Dautova, de moeder van Timur: “Het nieuws over de ziekte was natuurlijk heel eng. Het kind was aanvankelijk helemaal gezond: hij reed op een fiets, kon op zijn handen lopen. Vanaf de leeftijd van 12 begonnen de problemen. Van 12 tot 18 jaar was het geen leven, maar horror, om te zien hoe je kind lijdt. Er komt een medicijn dat het gemuteerde gen blokkeert. Ik kijk er naar uit. Dit is een groot geluk, alsof we een tweede leven hebben gekregen."
Deze kleine getalenteerde muzikant mag met recht een geluksvogel genoemd worden. Vanaf de geboorte is het leven van Artyom beschilderd met strikte diëten, omdat eiwit in het lichaam van de jongen absoluut niet wordt afgebroken.
De ouders waren op tijd, want zelfs een klein gebruik van een stuk vlees, een lepel cottage cheese en praktisch alle producten konden Artyom treffen met ernstige gevolgen. Maar een ander medicijn dat Artyom letterlijk redt, is muziek.
Promotie video:
Vandaag hebben Mikhail Kuznetsov en zijn zoon een jaarlijkse bijeenkomst georganiseerd met patiënten die aan zeldzame aandoeningen leden. Ooit stond Mikhail zelf voor een moeilijke diagnose van zijn zoon, waarna hij besloot speciale mensen te helpen.
Het skelet van Harry Eastlak, de bekendste patiënt met progressieve fibrodysplasie
Mikhail Kuznetsov, voorzitter van de raad van bestuur van de interregionale organisatie van patiënten met de ziekte van Fabry en andere zeldzame ziekten: "Toen ik hoorde dat mijn zoon, Kirill Kuznetsov, lijdt aan een zeldzame genetische ziekte - de ziekte van Fabry, besloot hij een organisatie op te richten en zich te laten behandelen."
De natuur heeft al deze mensen in een moeilijke situatie gebracht, maar ze zijn allemaal bereid om te vechten. Mikhail's zoon, Kirill, was in staat om de ziekte te overwinnen en staat klaar om iedereen te helpen de weg naar een gezond leven te vinden.