De 7-jarige Shaili Kumari uit India werd geboren met het Crouzon-syndroom, waardoor ze een abnormale schedelstructuur en wijd uit elkaar staande, uitpuilende ogen heeft. Vanwege deze anomalie noemen andere kinderen haar vaak een kikker of een alien, en Kumari lijdt er zelf enorm onder en droomt ervan normaal te zijn en naar school te gaan. En als hij groot is, wil Kumari dokter worden.
Craniofaciale dysotosis (craniofaciale dysotosis) is een genetische aandoening die leidt tot abnormale versmelting van de botten van de schedel en het gezicht. Bij het Crouzon-syndroom groeien de botten van de schedel en het gezicht te vroeg samen, en de schedel wordt dan gedwongen te groeien in de richting van de resterende open hechtingen. Dit leidt tot een abnormale vorm van het hoofd, gezicht en tanden.
Het is nog niet duidelijk waardoor het gen dat ervoor zorgt dat het Cruson-syndroom muteert. Sommige van de gemuteerde genen kunnen worden geërfd van de genen van de ouders.
"Ik voel me elke keer als ik in de spiegel kijk erg van streek", zegt het meisje. "Ik wil echt normaal zijn zoals mijn broer en zus, maar ik zing en dans en probeer er niet aan te denken. En ik wil ook dokter worden om mensen zoals ik te helpen. Ik weet dat mijn uiterlijk abnormaal is, ik zou heel graag genezen willen worden, zodat ik net als alle gewone kinderen naar school kan en een normaal leven kan leiden.
Met het Cruson-syndroom in ontwikkelde landen krijgen de meeste kinderen een zeer vroege chirurgische ingreep (tot 18 maanden), wat helpt om ernstige afwijkingen in de ontwikkeling van de schedel te voorkomen, maar in het gebied waar het gezin van het meisje woont, konden artsen haar niet helpen. Pintu Kumar, Shiley's vader, verdient ongeveer $ 60 per maand als bewaker en voelt zich volkomen hulpeloos omdat hij zijn dochter op geen enkele manier kan helpen en het pesten van haar uiterlijk kan stoppen.
Shylie met haar 8-jarige zus Saloni
Promotie video:
- Zowel kinderen als volwassenen zijn bang voor haar en rennen weg, voor hen is ze abnormaal. Elk jaar werden haar ogen meer en meer uitpuilend en nu kunnen we haar niet alleen laten wandelen, uit angst dat ze haar zullen lastigvallen en bespotten.
Shiley's familie woont in Patna, in de staat Bihar in het noorden van India en haar ziekte baarde haar pas ernstige zorgen toen ze drie jaar oud was. Toen begon het meisje regelmatig epileptische aanvallen te krijgen. Artsen hebben medicijnen voorgeschreven voor haar epilepsie, maar ze kunnen niets doen om haar gezicht te behandelen.
- Sommigen kunnen ons niet helpen, omdat ze nog nooit zo'n anomalie zijn tegengekomen en niet weten wat ze ermee moeten doen, terwijl anderen gewoon geen contact met ons willen opnemen, wetende dat we arm zijn en geen indrukwekkend bedrag zullen ophalen voor een operatie.
Chandni Devi, de moeder van Shiley, kan haar dochter alleen warme kompressen geven om haar hoofdpijn te verlichten. Maar ze zegt dat nu de ogen van het meisje steeds meer uitpuilen, niets haar pijn kan verzachten. Shylie klaagt nu vaak over oogpijn, hoofdpijn en verslechterd zicht.
Shiley op een doktersafspraak in een plaatselijk ziekenhuis in Patna
- Ik voel me absoluut vreselijk als ik het lijden van mijn dochtertje zie in een tijd dat alle kinderen op die leeftijd alleen maar moeten spelen en plezier hebben, en geen pijn hebben.
Naast Shylie heeft Chandni Devi een 8-jarige dochter Saloni en een drie maanden oude zoon Anmol. Shylie wil wanhopig naar school, net als haar oudere zus, maar elke invloed van buitenaf kan haar ogen beschadigen en ze mag niet naar school. Op een dag liet de vader Saini nog naar school gaan, maar daar begonnen andere kinderen haar veel te bespotten, haar een kikker, een geest en een alien te noemen, en ze kon daar niet lang blijven. Nu wil haar vader proberen zijn dochter thuisonderwijs te geven.
Onlangs had Shylie een beetje geluk, informatie over haar verscheen op sociale netwerken en haar verhaal werd verteld in de wereldmedia. Shiley wordt nu opgewacht in een van de beste ziekenhuizen in India, het Delhi Medical Institute, om haar te onderzoeken.
