Sandra De Santos, een 53-jarige inwoner van Brazilië, is al lang in het reine met haar toestand omdat haar ziekte ongeneeslijk is. De huid van de vrouw is dicht bedekt met honderden vesiculaire tumoren.
Ze maakt zich vooral zorgen over het feit dat dezelfde ziekte werd overgedragen aan drie van haar vier kinderen, en een van haar kinderen stierf op de leeftijd van zes jaar doordat een van zijn tumoren kanker werd. Dit gebeurt bij 10% van de patiënten met type I neurofibromatose (NF1), de zogenaamde officiële naam van de ziekte, die werd gediagnosticeerd bij Sandra en haar kinderen.
Dit is de meest voorkomende erfelijke ziekte die vatbaar is voor het ontstaan van tumoren bij de mens, terwijl de ziekte in de helft van de gevallen erfelijk is. Maar zulke ernstige gevallen als die van Sandra worden niet vaak geregistreerd.
Sandra is zo verzoend met haar ziekte dat ze op het strand open badkleding draagt en geen aandacht schenkt aan de bange of weerzinwekkende blikken van anderen. Al geeft ze toe dat ze soms heel verdrietig is als ze in de spiegel kijkt of de blikken van mensen op straat opmerkt.
Het ergste van alles was toen ze uit de overlijdensakte hoorde dat de kankerachtige tumor van sarcoom waardoor haar zoon stierf, te wijten was aan neurofibromatose die hij van zijn moeder had geërfd. Daarvoor ontkenden artsen regelmatig het verband met deze ziekten aan Sandra. Daarna gaf Sandra zichzelf lange tijd de schuld, alleen dankzij de steun van haar man en andere kinderen kon ze de problemen het hoofd bieden.
Promotie video:
Tekenen van neurofibromatose zijn direct na de geboorte te zien. Meestal zijn dit meerdere plekken met een ongebruikelijke tint koffie of melkachtig. In ernstige gevallen treedt een verstrooiing van kleine, dichte tumoren op.
In de jaren zeventig, toen Sandra werd geboren, was er bijna niets bekend over deze ziekte. Volgens de vrouw werd ze elke dag wakker en vond ze nieuwe kleine tumoren op haar lichaam totdat ze haar van top tot teen bedekten. Ondanks dit was Sandra actief en opgewekt. Ze was niet bang om mannen te ontmoeten en haar man Jose, met wie ze al 27 jaar samen was, schrikken haar man Jose, met wie ze al 27 jaar samen was, niet af van haar tumoren.
Hun oudste zoon, de 21-jarige Sandro, heeft kleine tumoren op zijn lichaam en ze groeien. Hun jongste zoon, de 16-jarige Luan, heeft geen tumoren, alleen koffie- en melkvlekken. Sandra leert haar kinderen zichzelf te accepteren zoals ze zijn, zich niet te schamen voor hun lichaam en zichzelf niet als abnormaal te beschouwen.
De enige behandeling voor Sandra's tumoren is operatieve verwijdering, maar ze heeft zoveel tumoren dat ze na de behandeling bedekt zal zijn met littekens. Zonder behandeling leveren tumoren geen grote problemen op; ze zijn zacht en pijnloos als ze onaangeroerd blijven. Maar ze zitten vol zenuwuiteinden en elke manipulatie met hen brengt veel pijn met zich mee.
Soms begint Sandra zich nog zorgen te maken over een of andere kleine tumor en moet ze naar een operatie met plaatselijke verdoving om het te verwijderen.
