De Engelse Lily Clarke was pas 17 jaar oud toen er heel vreemde dingen met haar begonnen te gebeuren. Vroeger een actief en opgewekt meisje, een student, gaf de voorkeur aan alles in de wereld … slapen. Drie jaar zijn verstreken en de situatie is niet veranderd
Lily is het meest gewone Britse meisje. Maar op 17-jarige leeftijd veranderde haar leven drastisch. Ze slaapt de hele tijd, wordt alleen wakker om te eten en te drinken. Ze herinnert zich geen vrienden, verleden en wat het ergste is - ze werd pas gediagnosticeerd na drie jaar bijna ononderbroken slaap.
Haar moeder zegt: “Drie jaar geleden kwam ze thuis van de ijsbaan en klaagde over 'vreemde gewaarwordingen in mijn hoofd'. Ik besloot dat mijn dochter verkouden was. Maar Lily … viel 25 dagen in slaap en werd zelden wakker om te drinken. Natuurlijk waren we in paniek. Geen enkele dokter begreep wat er met haar gebeurde. Drie jaar eindeloos overleg, onderzoek en geen diagnose. Aangenomen werd dat migraine en depressie zich zo manifesteerden, maar ik zag dat de doktoren totaal geen idee hadden. Wonder boven wonder leerde ik zelf over de ziekte van Louise Ball en besefte ik dat hetzelfde met mijn dochter gebeurde. Pas in 2011 werd bij Lily het Kleine-Levin-syndroom vastgesteld.
Het meisje slaapt 23 uur per dag. Ze wordt gewekt om te eten, drinken en naar het toilet te gaan. Volgens haar moeder gedraagt Lily zich als ze wakker is als een klein kind - ze is bang om alleen te zijn, zuigt aan haar vinger en geeft geen afstand van een teddybeer. “De doktoren bieden ons geen enkele behandeling aan. Het bestaat gewoon niet. Maar we weten dat mensen spontaan genezen zijn van ‘slaapziekte’, en dat hopen we ook, ’zegt Lily's moeder.
Het enge verhaal van de "slapende schoonheid" Louise Ball
Op de foto: Louise Ball
Foto: Krediet onbekend / paranormal-news.ru
Het meisje, wiens beschrijving van de ziekte de toestand van Lily Clark verduidelijkte, komt ook uit Engeland. Ouders, broer en vrienden noemen de 15-jarige Brit Louise Ball 'doornroosje', maar dit is geen compliment. In feite is het leven van het meisje helemaal niet als een sprookje - ze lijdt aan een ongelooflijk zeldzame ziekte die leidt tot abnormale slaapstoornissen. Louise kan twee weken achter elkaar slapen. En het is erg moeilijk om haar wakker te maken.
Promotie video:
Door haar ziekte voelt ze hoe het leven aan haar voorbijgaat, en geen nachtdromen kunnen de helderheid van echte gebeurtenissen compenseren. Doornroosje slaat schoolexamens en haar favoriete danslessen over, reist niet met het hele gezin op vakantie of viert kerst, en wordt soms zelfs haar verjaardag wakker.
De ziekte waaraan Louise Ball lijdt, wordt het Kleine-Levin-syndroom genoemd. Deze slaapstoornis, een van de soorten hypersomnie, manifesteert zich het vaakst bij adolescenten en wordt gekenmerkt door aanvallen van pathologische slaperigheid die enkele weken achter elkaar kunnen aanhouden. Het wordt ook wel 'Doornroosje-syndroom' genoemd, maar deze aandoening is niet beperkt tot abnormale slaap: het gaat gepaard met aanvallen van boulimie en ongecontroleerde agressie voordat het in slaap valt en na het ontwaken.
De eerste keer dat Louise een week lang in slaap viel, was in oktober 2008. Dit werd voorafgegaan door een ziekte die qua symptomen sterk leek op de gebruikelijke griep. „Ongeveer een week lang had ze koorts en hoofdpijn”, herinnert de moeder van het meisje zich. - Geen enkel medicijn hielp. Ze is nooit helemaal hersteld. Pas later kwamen we erachter dat deze pijnlijke toestand kenmerkend is voor het Kleine-Levin-syndroom, het gaat net vooraf aan de volgende slaapaanval. Maar voordat Louise eindelijk werd gediagnosticeerd, hadden zij en haar familieleden veel onaangename ervaringen en angsten. Na de ziekte, die haar familieleden aanzagen voor griep, zag het meisje er uitgemergeld uit, begon op school in slaap te vallen en werd haar spraak soms volledig onsamenhangend, alsof ze in een droom sprak. De ouders brachten hun dochter naar de kinderarts in de plaatselijke kliniek, en hij gaf eerlijk toedat ik dergelijke gevallen nog niet eerder heb gezien. Louise onderging een volledig lichamelijk onderzoek, waarbij geen fysiologische afwijkingen aan het licht kwamen. Toen suggereerde de dokter dat haar ongebruikelijke toestand mogelijk verband houdt met hormonale pieken in de adolescentie.
Tegen die tijd begon het meisje al tien dagen te slapen. Na 22 uur ononderbroken slaap maakten haar ouders haar wakker om te eten en haar naar het toilet te brengen. Tijdens dit korte ontwaken gedroeg hun dochter zich als een slaapwandelaar en viel toen onmiddellijk weer in slaap. "Het was erg moeilijk, bijna onmogelijk om haar wakker te maken, maar we wisten dat we haar wat voedsel en water moesten geven", herinnert Louise's vader Richard zich. “We hadden haast en stopten letterlijk voedsel in haar terwijl ze het nog kon doorslikken. Maar onze dochter viel vlak voor onze ogen in slaap, boog haar hoofd op haar schouder en viel op de tafel."
Als een meisje tijdens een slaapaanval gewekt wordt, zal ze bewegen, lopen en zelfs praten, maar als ze dan weer in slaap valt en er een week of zelfs tien dagen in doorbrengt, zal ze zich niets meer herinneren van haar ontwaken.
Over wat voor soort ziekte Louise lijdt, werd het pas in maart vorig jaar bekend, toen haar ouders haar naar de specialisten brachten. Het Kleine-Levin-syndroom is ongeneeslijk en wetenschappers weten nog steeds niet welke factoren tot de ontwikkeling ervan leiden. De meest voorkomende hypothese brengt deze slaapstoornis in verband met storingen in de hypothalamus, het deel van de hersenen dat verantwoordelijk is voor slaap en eetlust. Jonge mannen zijn gevoeliger voor hypersomnie dan meisjes. In sommige gevallen genezen patiënten vanzelf naarmate ze ouder worden, terwijl anderen na verloop van tijd minder slaapaanvallen krijgen en de onaangename symptomen daartussen verdwijnen.
Richard en Lottie Ball, die naast Louise een 14-jarige zoon hebben, hebben nog nooit gehoord van het Kleine-Levin-syndroom. Er is geen remedie voor degenen die aan dit syndroom lijden, hoewel sommige artsen in dergelijke gevallen afrodiserende middelen voorschrijven om patiënten actief te houden. Aanvankelijk werd Louise ook aangeboden om pillen te slikken, maar die hielpen haar helemaal niet. Nu brengt het meisje 12 dagen achter elkaar in de vergetelheid door. “We hebben al geleerd hoe we de nadering van een aanval kunnen bepalen. Als Louise prikkelbaar wordt en veel eet, betekent dit dat het snel zal beginnen”, - Richard Ball deelt zijn ervaring. Bovenal lijdt het meisje aan het feit dat ze niet kan deelnemen aan interessante en belangrijke evenementen met haar familie.
'Door haar ziekte loopt ze achter op andere studenten, mist ze toetsen, dus ze maakt zich grote zorgen', zegt haar moeder. "We hopen dat wanneer het tijd is voor de eindexamens, de school ermee instemt om ze tussen het slapengaan af te leggen."
Doornroosje syndroom
Het Kleine-Lewin-syndroom is een uiterst zeldzame neurologische aandoening die wordt gekenmerkt door terugkerende episodes van overmatige slaperigheid en gedragsstoornissen. Patiënten slapen het grootste deel van de dag (tot 20 uur, en soms langer), worden alleen wakker om te eten en naar het toilet te gaan, worden prikkelbaar of agressief als ze niet mogen slapen. Patiënten hebben verwarring, desoriëntatie, krachtverlies, apathie. Patiënten kunnen niet naar school of werk, voor zichzelf zorgen en zijn bedlegerig. Cognitieve stoornissen zijn kenmerkend, geheugenverlies voor gebeurtenissen, hallucinaties en een droomachtige toestand zijn mogelijk. De meeste patiënten klagen dat alles om hen heen "onscherp" lijkt, overgevoelig is voor geluid en licht.
