Carly Hinrothey, 23, uit St. Louis, Missouri, is een van de ongeveer 800 mensen in de wereld die lijden aan het zogenaamde "versteningssyndroom" of fibrodysplasie.
Fibrodysplasie (progressieve verbening van fibrodysplasie) is een zeer zeldzame en vreselijke aangeboren afwijking waarvoor geen genezing bestaat. Bij deze genetische aandoening worden het bindweefsel van het menselijk lichaam, inclusief spieren, pezen en ligamenten, vervangen door botweefsel.
Hierdoor verliest een persoon vanaf zijn kindertijd langzaam maar zeker zijn mobiliteit. De inwendige organen worden in dit geval niet beschadigd en daarom kan een patiënt met fibrodysplasie lang genoeg leven als hij goede zorg krijgt.
In de afgelopen eeuwen stierven gefossiliseerde patiënten vaak aan banale uitputting, omdat ze niet konden eten na beschadiging van de kaakspieren. Maar nu worden ze door een buis gevoerd.
Carly Hinrothey.
Carly had de eerste tekenen van het syndroom toen ze 5 jaar oud was, haar grote tenen waren korter dan haar andere tenen. Dit teken is een van de meest betrouwbare bij het diagnosticeren van fibrodysplasie.
Nu, als het meisje 23 jaar oud is, kan ze haar armen niet meer boven haar hoofd heffen, haar middel buigen en ook lang op haar voeten staan.
Promotie video:
Ook Carly's schouders en nek waren zwaar beschadigd, en door problemen met één heup kan Carly al moeilijk lopen, dus reist ze nu vaak in een rolstoel.
Bij fibrodysplasie verstarren de bindweefsels zodanig dat ze een tweede skelet lijken te vormen.
Het lichaam en skelet van een andere patiënt met gevorderde fibrodysplasie.
De meeste patiënten met fibrodysplasie zijn bedlegerig vanaf de leeftijd van 20 jaar, dus Carly heeft nog steeds het geluk dat ze nog steeds zelfstandig kan bewegen. De ouders van het meisje steunen haar en doen hun best om haar te helpen een actieve levensstijl te leiden en niet thuis te blijven.
Bovendien heeft Carly zelfs een vriend met wie ze al 6 jaar aan het daten is, en onlangs is ze met hem naar een apart huis verhuisd. Over het algemeen kan ze zichzelf nu bedienen, ze heeft alleen problemen met het wassen van haar haar en het verschonen van schoenen.
