Een jongen die Ben heette, had geen ogen. Helemaal niet - letterlijk. Ze werden operatief verwijderd toen Ben minder dan drie jaar oud was. Het was oogkanker, retinoblastoom. Dit is inderdaad een van de zeldzaamste vormen van oncologie. Tegenwoordig weten ze hoe ze het moeten genezen zonder organen te verliezen, maar toen waren er geen andere manieren dan amputatie. Al gaat ons verhaal daar niet over
Toen Ben de nieuwe kamer binnenkwam, klikte hij luid met zijn tong - en dat was het, hij had niets anders nodig. Hij zat onmiskenbaar op een stoel, nam voorwerpen en kon zelfs tekst typen op het toetsenbord. Hij zag de hele kamer, tot aan het kleinste object. Hij reed ook op een skateboard, voortdurend met zijn tong te klikken en zwom in het zwembad. Hij stopte met het gebruik van de stok toen hij zes was.
Dit wordt sonarvisie genoemd en Ben was de meest getalenteerde persoon met dit vermogen.
De jongen werd geboren op 26 januari 1992 en was volkomen gezond. Geen dag in het ziekenhuis, geen dag bij de dokter. Maar soms merkte mijn moeder (haar naam is vreemd - Aquanette) op dat Ben's rechteroog anders was dan links. Een klein beetje. Het gloeide, weerkaatste licht, zoals kattenogen gloeien in het donker. Twee jaar nadat Ben was geboren, in 1994, werd het duidelijk dat de jongen niet met zijn rechteroog kon zien - de pupil begon scherp wit te worden. De oogarts zei dat hier veel redenen voor kunnen zijn - er is aanvullend onderzoek nodig. En het moeilijkste jaar in het leven van Ben en zijn moeder begon - onderzoek om een diagnose te stellen.
Foto: Krediet onbekend / fishki.net
Retinoblastoom, kanker in beide ogen, is een vreselijke diagnose. Ben's grootvader stierf in 1977 aan darmkanker - maar oogkanker leek zijn moeder iets monsterlijk onmogelijk. Trouwens, de naam van mijn grootvader was ook Benjamin, en Ben werd naar hem vernoemd.
Dit type oogkanker treft alleen jonge kinderen. Tot drie jaar oud. Eens werd bij hem een zesjarige jongen vastgesteld, maar dit is een uitzondering. Als het oog onbehandeld blijft, zal de kanker de oogzenuw en de hersenen aantasten. En dat is alles. Hier is een typische weergave van een kind met retinoblastoom:
Foto: Krediet onbekend / fishki.net
Het rechteroog kon niet langer worden opgeslagen - het werd verwijderd. Links werd nog acht maanden gestreden, maar chemotherapie hielp niet. Er waren twee opties: Ben sterft of Ben leeft blind. Ze kozen natuurlijk voor de tweede optie. Hij was drie jaar oud. De foto hierboven lijkt te worden weerspiegeld, omdat alle bronnen aangeven dat het het rechteroog was dat het eerst leed, en op de foto was het rode het linkeroog.
Ben sprak al redelijk goed, en hij zei op een gegeven moment: “Mam, ik zie niets. Ik zie helemaal niets. Tegen die tijd was het duidelijk dat het gezichtsvermogen niet zou terugkeren, en hoewel de oogbollen nog steeds in de oogkassen zaten, begon zijn moeder de jongen te leren 'zien' door middel van methoden van derden - met behulp van handen, oren en geur. 'Je kunt zonder ogen zien,' zei ze. En ze had gelijk.
Promotie video:
Foto: Krediet onbekend / fishki.net
Iedereen probeerde Ben te helpen. Zijn oudere broer Derius leerde hem dingen op een vaste plek te zetten, de jongere broer Isaiah vergezelde Ben vaak en beschreef hem de omgeving. Iedereen behandelde Ben goed. Hij groeide op als een heel slim en opgewekt kind.
En, vreemd genoeg, gedroeg hij zich bijna hetzelfde als ziende kinderen. Ik reed op een fiets, skateboard, klom in bomen. De moeder was er vrijwel zeker van dat hij - zonder ogen - kon zien. Van buitenaf leek het tenminste zo. Hij kon het landschap voor hem beschrijven (hoewel niet in kleur, alleen in vorm) of het reliëf van de weg. 'Het is een echo, mam,' legde hij uit aan zijn moeder, 'ik hoor gewoon de echo van dingen.'
Foto: Krediet onbekend / fishki.net
En alles zou zoals gewoonlijk zijn verlopen, zo niet in één geval. Het is een feit dat Ben computerspelletjes speelde. Hij had een Gameboy, en hij ging er redelijk goed mee om. Zijn moeder, een religieus man, zag hierin niets ongewoons. God gaf hem dit vermogen, en oké. Maar op een dag zag de blinde jongen dr. Ruben. En hij was een beetje verrast. Laten we nog meer zeggen: hij was helemaal gek.
Ruben wist niet wie Ben was. De jongen zit gewoon en speelt een gameboy. En er is iets mis met zijn ogen, duidelijk niet goed. Glas, of zoiets … Toen bracht Ruben de zaak van Ben naar voren en keek naar zijn medische geschiedenis. En hij vroeg aan mijn moeder: speelt hij echt een spelletje? Waar? Mam antwoordde: ja, natuurlijk. Hij vindt het erg leuk. En hij rijdt ook op een fiets, skeelers en een skateboard, rijdt op een scooter.
Foto: Krediet onbekend / fishki.net
Sindsdien is Ben beroemd geworden. Ze begonnen het te onderzoeken. Zijn naam stond op de voorpagina's van de Sacramento Bees en The Observer kranten. People Magazine betaalde Ben een reis naar het grootste dolfinarium en deed onderzoek naar de sonarvisie van dolfijnen en mensen. Hij trad vaak op in radioshows, gaf lezingen op verschillende scholen en kostscholen. Hij deed het met plezier - omdat hij anderen hielp. Hetzelfde als hij - blind.
Hoe "zag" Ben? Als een vleermuis. Vleermuizen die in heldere luchten of rond boomkronen jagen, zenden typisch "tjilpen" uit met constante frequentietonen, die worden vervangen door gemoduleerde tonen met een snel afnemende frequentie wanneer ze het prooi-insect naderen. Ze gebruiken deze geluiden voor echolocatie. Het zijn de weerkaatsingen van geluiden van obstakels of van slachtoffers waarin hun gehoorsysteem geïnteresseerd is. Ben maakte constant scherpe klikken met zijn tong. Het zijn hun reflecties van objecten die voor hem het beeld van de wereld vormen.
Zo eenvoudig is het natuurlijk niet. Natuurlijk moest hij boeken lezen die in braille waren geschreven. Of luister naar audioboeken. Hoe speelde hij bij Gameboy, vraagt u zich af? Erg makkelijk. Hij memoriseerde de tijd tot obstakels in verschillende "wandelaars", berekende de pauzes tussen de geluiden die het spel vergezelden. En hij stelde een doel: passen. En hij slaagde. Dat wil zeggen, de sonar werkte hier natuurlijk niet.
Foto: Krediet onbekend / fishki.net
Maar mama vertelde de dokter over Ben's capaciteiten. Over hoe hij, rijdend in een auto, reflecties van gebouwen opvangt en zelfs het aantal verdiepingen kan bepalen. Hoe je overal zonder stok kunt navigeren, zelfs als je hem niet kent. Zoals elk "gehoord" landschap in het geheugen wordt bewaard.
Er moet meteen worden opgemerkt dat Ben uniek is, maar niet helemaal. Ongeveer 5% van de blinden heeft goed ontwikkelde echolocatie-eigenschappen. Bovendien zijn de zienden dat ook. Het is alleen dat ze in ons land helemaal niet zijn ontwikkeld. In de kiem. Het viel je achter jezelf op: je loopt langs de muur en voelt: er is een muur. Sluit je ogen, en toch: er is een muur. Ja, er is een muur.
Foto: Krediet onbekend / fishki.net
Bij blinden wordt dit gevoel verergerd. Bij Ben werd het abnormaal ontwikkeld, volledig abnormaal.
De ontwikkelaar en promotor van menselijke echolocatie is Daniel Kish. Hij is blind en oriënteert zichzelf in de wereld zoals Ben, dat wil zeggen door met zijn tong te klikken. Kish is een gecertificeerde specialist, leraar, zijn lessen worden gebruikt door duizenden blinde mensen over de hele wereld. Kish:
Foto: Krediet onbekend / fishki.net
Hij ontwikkelde zijn methode rond 1996-1997. Ben zou hebben geleerd de wereld te 'horen' zonder de hulp van Kish - met zijn capaciteiten op de een of andere manier, maar het was Daniel die de leidraad werd voor de blinde jongen. Kish heeft altijd volgehouden dat Ben de meest capabele van zijn studenten is.
Er zijn verschillende andere bekende "menselijke sonars" die vrij kunnen bewegen met behulp van echo's. Naast Ben en Daniel Kish zelf zijn dit de studenten van Kish - de blinde Engelsman Lucas Murray, de Belg Tom de Witte, die uiteindelijk blind was op dertigjarige leeftijd (2009), en Dr. Lawrence Skadden, een van de deelnemers aan menselijke echolocatie-experimenten.
Foto: Krediet onbekend / fishki.net
Lang voor Kish was er een menselijke locator genaamd James Holman. Aan het begin van de 19e eeuw reisde hij de halve wereld rond, gedeeltelijk blind.
Foto: Krediet onbekend / fishki.net
Als je de video van Ben bekijkt, kun je zien hoe hij typt - zowel op een gewoon toetsenbord (60 tekens per minuut, niet slecht) als op een brailletoetsenbord. In 2008 begon hij zelfs met het schrijven van een sciencefictionroman - volgens Aquanette schreef hij ongeveer 20 hoofdstukken. Hij droomde dat hij computerspellen voor blinden zou ontwikkelen en schreef zelfs enkele van hun concepten op. Hij had een heel mooi handschrift.
Foto: Krediet onbekend / fishki.net
Hij hield erg veel van Japan en leerde alleen Japans om met zijn Japanse vrienden in hun taal te communiceren.
Foto: Krediet onbekend / fishki.net
Hij beoordeelde mensen nooit op hun uiterlijk - omdat hij haar niet had gezien. "Het is een probleem voor jou, ziende," zei hij, "dat je elkaar ziet en elkaar beoordeelt aan de hand van uiterlijke tekenen, en niets anders opmerkt …" Iedereen hield van hem, dit is een jongen die minder had dan zij, maar in staat was om meer te doen.
Dit artikel staat in de verleden tijd. Omdat Ben Underwood op 19 januari 2009 stierf. Kanker liet hem nog steeds niet gaan.
Foto: Krediet onbekend / fishki.net
Arme jongen. Misschien kon hij zijn sciencefictionroman schrijven. En zou veel spellen voor blinden maken. En studeer af van de universiteit. En hij zou trouwen (hij had een vriendin).
Het belangrijkste is dat hij niet opgaf.
Geef nooit op, ook niet als het slecht gaat. Omdat het eigenlijk oké is.
