Artsen van over de hele wereld geven het op en stichtingen noemen patiënten 'onrendabel'.
Als baby in het ziekenhuis verraste Amina Zakrieva iedereen toen ze niet huilde van de injectie. Niemand dacht aan mannelijkheid - niet die leeftijd. Het kind kreeg vervolgens andere injecties en het resultaat was hetzelfde. Op de tweede dag na de bevalling gaven de doktoren toe dat ze nog nooit zoiets hadden gezien.
Amina knaagt aan haar vingers. Dan heeft ze geen spijkerplaten. Foto: PERSOONLIJK ARCHIEF VAN DE HELDPUBLICATIES.
De doktoren troostten de moeder: dit zijn de gevolgen van een intra-uteriene infectie, alles gaat voorbij. Maar vóór de bevalling droeg Patimat Nurmagomedova volgens analyses een absoluut gezond kind. En zijzelf staat dicht bij de geneeskunde - een verpleegster van opleiding. Daarom geloofde ik de woorden van specialisten niet en ging ik het probleem persoonlijk begrijpen.
- Ik ging naar de besmettelijke ziektespecialist en ze vertelde me: "Ze heeft geen infectie", herinnert Patimat zich. 'Ze nam aan dat het een storing in het immuunsysteem was. Dit is ook een verkeerde diagnose.
Na drie maanden had Amina koorts, maar ze reageerde niet op de ziekte. Antipyretica hielpen niet. Tanden doorgesneden om zes uur. In plaats van een tepel kauwde (en knaagde) ze op haar tong - en voelde ze helemaal geen pijn. Tegen de tijd dat ze zeven maanden was, waren er vier tanden uitgevallen.
- Ik ging weer naar onze doktoren. Een en hetzelfde thema, - geeft Patimat toe. - We kregen een behandeling aangeboden, ze beloofden dat het een jaar voorbij zou gaan. Maar niets ging voorbij.
Amina probeert volledig te leven, maar het lukt niet altijd. Foto: PERSOONLIJKE PAGINA VAN DE HELDPUBLICATIES IN HET SOCIALE NETWERK.
Promotie video:
Op een dag ontmoette de moeder een kind zonder diagnose en met symptomen zoals die van Aminat. Ze raadde zijn familie een kliniek in Moskou aan, waar de jongen zal worden genezen. En ze luisterden naar haar. De dag voor vertrek namen de ouders van de onopzettelijke baby kopieën van Amina's documenten. Dus de medische geschiedenis van Amina werd bekend bij de doktoren van de hoofdstad.
- Iedereen vertelde ons dat we naar Moskou moesten. Maar mijn man was er tegen. Hij zei dat we een complete Dagestan van bekende dokters hebben. En alle docenten, dan de professoren. Ik liet mijn handen vallen. Levend, gezond en glorieus voor Allah, zegt Patimat. Vervolgens verliet de vader het onrustige gezin.
Amina met haar moeder op het huwelijk van haar broer. Foto: PERSOONLIJK ARCHIEF VAN DE HELDPUBLICATIES.
In Moskou onthulden ze nog steeds waar het meisje ziek van was.
- We kwamen terecht bij het Research Institute of Pediatrics. De dokter kwam de afdeling binnen, deed tests en flapte er meteen uit - we hebben een syndroom van aangeboren ongevoeligheid voor pijn met anhidrose.
Op internet en bij haar afspraken kwam Patimat erachter dat dit een zeldzame, slecht begrepen ziekte is. Er zijn ongeveer honderd mensen in de wereld met een dergelijke diagnose, en in Rusland is Amina de enige. Het belangrijkste kenmerk van de ziekte is auto-agressie, opzettelijke zelfbeschadiging. Hierdoor heeft het meisje geen nagels: ze kauwde ze zelf uit.
Mensen met deze aandoening zweten ook niet. Zodra het warmer wordt in de lente - Amina's koorts is onder de 39, in de zomer onder de 40. En breng haar in een koude kamer, de temperatuur zal dalen tot 35. Dit is anhidrose - gebrek aan thermoregulatie.
Het grootste nadeel van patiënten met aangeboren ongevoeligheid voor pijn is dat ze niet weten wanneer ze gezondheidsproblemen hebben. Patimat vertelde "KP - Noord-Kaukasus" dat in Duitsland hetzelfde kind stierf in een zandbak. Het bleek dat zijn blindedarm ontstoken was, maar de jongen voelde het niet en stierf in onwetendheid.
Amina met haar moeder. Foto: PERSOONLIJK ARCHIEF VAN DE HELDPUBLICATIES.
Ze leeft al 18 jaar met het syndroom van Amin. Thuis beheerste ze officieel het programma van negen graden, maar de facto kan ze niet lezen en schrijven. Allemaal door ziekte. Maar het meisje leerde iets in huis te doen - wassen, knippen, verwijderen, brengen, vinden.
Toegegeven, Amin kan dit lange tijd niet doen. Toen Patimat aan het werk was, draaide de dochter zich tevergeefs om en viel. Als gevolg hiervan werd het bekkenbot aan de linkerkant ernstig vernietigd. Nu zit het meisje in een rolstoel.
3D-scan van de heupbeenderen. Foto: PERSOONLIJK ARCHIEF VAN DE HELDPUBLICATIES.
Patimat's recente bericht over naar de bioscoop gaan met haar dochter. Foto: schermafdruk.
Amina heeft geen enkele kans om volledig te genezen. Zelfs stichtingen noemen dergelijke patiënten "onrendabel". Maar het meisje droomt ervan weer op de been te komen - hiervoor is een 3D-reconstructie van het vernietigde bot nodig. Artsen uit Spanje, Turkije en Zuid-Korea kunnen de zaak ter hand nemen. Maar zelfs voor bescheiden fittingen kost de operatie $ 30,7 duizend of 2,2 miljoen roebel.
Patimat vraagt hulp van zorgzame lezers. Ze kondigt een inzamelingsactie aan voor de operatie:
- 5469 6000 1221 8251 (Patimat Amirovna N.).
- 89387850781 (Qiwi-portemonnee).
- amina0410 (PayPal).
ANTON SHAPOVALOV
