In Finland zijn mensen die zich in sommige kamers onwel voelen, bang dat ze als geestesziek zullen worden bestempeld, terwijl wetenschappers op zoek zijn naar bewijs dat dit een "echte" ziekte is.
Begin september 2011, toen de Finse zomer al begon plaats te maken voor het eerste koude weer, was een vrouw haar spullen aan het inpakken in een buitenwijk van Helsinki. Linda haalde al het eten uit de koelkast, stopte een set kleren, een tandenborstel, tandpasta, een strijkijzer in haar bagage en verliet voor altijd het huis waar ze de afgelopen 34 jaar had gewoond.
"Ik deed het portier dicht, stapte in de auto en reed weg", zegt ze. - En ik woon sinds februari 1977 in dit huis. Er zijn zoveel herinneringen achter deze deur. " Het moeilijkste voor Linda was om afscheid te nemen van haar persoonlijke bibliotheek. 'Het is belachelijk om boeken te missen alsof ze van jou zijn', herinnert de vrouw zich.
We ontmoeten Linda in oktober 2017: ze is een aardige vrouw met een bril en grijs haar. We zitten in de lobby van een hotel in het centrum van Helsinki, een paar blokken van het appartement waar ze nu woont. Na de verhuizing kocht ze een bed, een tv en een kapotte bank van de vorige huurder. Ik heb geen stoelen gekocht: ik dacht dat het lang niet zou zijn. Sindsdien zijn er meer dan zes jaar verstreken.
Het begon allemaal in 2008: Linda kreeg koorts en problemen met haar stem. Het bouwbedrijf vond veel schimmel in haar kelder. Ondanks alle pogingen om van de schimmel af te komen, leek het volgens haar in alle dingen te sijpelen. Linda voelde zich constant slecht en had geen andere keuze dan te verhuizen.
Maar zelfs daarna hielden de symptomen aan en bleef de gezondheid van de vrouw achteruitgaan. Ze herinnert zich dat ze in andere gebouwen erg pijnlijk reageerde op kleine hoeveelheden schimmel, chemicaliën of geuren. Ze ging naar de dokter, ze kreeg te horen dat de gevoeligheid voor verschillende chemicaliën niet kon blijken uit het eerste contact met schimmel, omdat ze lang geleden was verhuisd. Linda liet haar handen zakken.'Ik ben zo moe. Ik wilde al dat de volgende koorts me af zou maken. Ik probeerde niet langer om hulp te vragen, het leven leek voorbij."
Het blijkt dat Linda het Sick Building Syndrome heeft, een controversiële medische aandoening met veel definities en symptomen, en zelfs nog meer vermeende oorzaken. In het algemeen wordt het sick building-syndroom gedefinieerd als een ziekte die wordt veroorzaakt door de kenmerken van het gebouw waarin een persoon woont of werkt. Stof, ziektekiemen, tapijten, slechte ventilatie en, in het geval van Linda, schimmel behoren tot de oorzaken van ongemak. Andere onderzoekers beweren dat het mentaal is en dat het Sick Building Syndrome wordt veroorzaakt door angst, ontevredenheid over werk of levensomstandigheden of andere mentale aandoeningen. De term Sick Building Syndrome kwam veel voor in de jaren tachtig en negentig. In de Verenigde Staten, waar ik woon, is het al in onbruik geraakt, maar het wordt nog steeds bestudeerd en besproken in de Noordse landen zoals Denemarken en Finland.
Ik kwam naar Helsinki om leden van de online gemeenschap van patiënten met dit syndroom te ontmoeten, en Linda is er ook. Een ander lid van de groep, Jesse, een tengere 17-jarige met geverfd blond haar, vertelde me dat hij en zijn moeder ook hun huis moesten verlaten. "Of het nu in de winter of in de zomer is, alleen de temperatuur daalt scherp - ik word ziek", herinnert hij zich. "De griep begon, mijn hoofd en benen deden pijn, er was uitslag op mijn huid en dat soort dingen."
Promotie video:
Nadat ze schimmel in de muren van het huis hadden aangetroffen, moesten ze verhuizen en al hun kleren en meubels achterlaten. "We hebben alles laten vallen", bevestigt Jesse. Alleen familiefoto's werden bewaard: ze werden in plastic gewikkeld en later worden ze gekopieerd. Jesse zegt dat hij soms gezondheidsproblemen heeft op school, soms moeten taken in de gang worden gedaan, weg van andere leerlingen. Bezoeken aan de dokter waren niet doorslaggevend. "Dit komt omdat het niet de griep, de bacteriën of virussen zijn, we waren gezond", zegt hij. De doktoren hebben niets gevonden.
In 2013 vond Linda een dokter die beloofde te helpen. Na de voorgeschreven 'voedingstherapie' voelde ze eindelijk dat ze weer een vervullend leven kon leiden. Ze is er zeker van dat de ziekte nooit voor altijd zal verdwijnen, maar na een paar maanden na het begin van de behandeling slaagde ze erin om met haar dochter op wintersport te gaan.
Niet iedereen heeft echter zoveel geluk. Volgens de 40-jarige Maria schrijven Finse artsen het sick building-syndroom te snel toe aan psychische problemen. In 2012 werkte ze in de voogdijdienst en voelde ze zich ooit onwel op kantoor: buikpijn, frequente infecties begonnen, haar bloeddruk steeg - dit was haar niet eerder overkomen. In 2014 werd schimmel aangetroffen in het gebouw, maar tegen die tijd had Maria al het werk verlaten, hoewel ze heel veel van haar hield. Tot 2015 had ze een vergelijkbare reactie in andere gebouwen. In Finland is de diagnose Sick Building Syndrome echter geen garantie dat u voldoende zorg krijgt.
"Toen ik ziek werd, kon ik nergens heen", zegt Maria. - Ik kon geen ziekengeld krijgen, noch de mogelijkheid om weer aan het werk te gaan of een omscholing te volgen, noch een werkloosheidsuitkering. Ik werd van alle rechten beroofd en had niets meer."
Alan Hedge, professor aan de afdeling Design and Environmental Analysis aan de Cornell University, stelt dat het Sick Building Syndrome voor het eerst opdook in de jaren 70, toen de ventilatiespecificaties werden vereenvoudigd om het energieverbruik te verminderen onder het olie-embargo. Kort daarna namen de gezondheidsklachten in verband met het verblijf in sommige gebouwen toe. Geen enkel onderzoek heeft definitieve resultaten opgeleverd of een factor gevonden die mensen ziek maakt. Lange tijd werd de aanwezigheid van donzige stoffen in huizen hiervoor de schuld gegeven, daarna allergenen, en enige tijd werd aangenomen dat de bron van schade tapijten waren. "De Amerikaanse EPA heeft een fortuin uitgegeven om de oorzaak te achterhalen, maar dat is mislukt", zegt professor Hedge. 'Bijna is de massahysterie begonnen.'
Verschillende onderzoeken hebben het sociaal-psychologische aspect van het syndroom opgemerkt. Hoe kun je anders het feit verklaren dat vrouwen een grotere neiging tot hem hebben dan mannen? Of dat de indeling en ligging van het kantoor, de geluidsniveaus op kantoor of de beschikbaarheid van persoonlijke ruimte het welzijn en de gezondheid van medewerkers kunnen beïnvloeden? In zijn werk analyseerde Alan Hedge de profielen van duizenden mensen die in verschillende gebouwen werken. 'We hebben geen echte tekenen van het syndroom gevonden. Met andere woorden, er is niets gemeen tussen de symptomen. Het is onmogelijk met zekerheid te zeggen of het de gebouwen of de mensen zijn”, geeft hij toe.
Volgens Hedge is dit de moeilijkste vraag in zijn hele geschiedenis van het oplossen van gezondheidsproblemen veroorzaakt door de eigenaardigheden van gebouwen. In een van de gevallen die hij onderzocht, ervoeren mensen alleen ongemak tussen 09.30 en 10.00 uur. Er werden al in de middag luchtmonsters genomen en er werd niets ongewoons in aangetroffen. Als gevolg hiervan ontdekte Hedge niettemin een reden die de vreemde timing van de aandoening verklaarde: koolmonoxide van auto's die 's ochtends arriveerden steeg via de liftschachten het kantoor binnen.
In een ander geval had een man een watermatras met een klein gaatje erin. Water druppelde op de vloer, sijpelde onder het tapijt, schimmel verscheen en de man werd ziek. “Het lijdt geen twijfel dat er veel redenen kunnen zijn voor een onwel gevoel in een gebouw”, mijmert Hedge. "Het probleem is dat ze niets gemeen hebben."
In een ander geval moesten 2000 werknemers op het kantoor in Montreal bijna worden geëvacueerd vanwege een slechte geur. Mensen waren bang dat het gebouw "ziek" was en nu zal iedereen het syndroom ontwikkelen. Hedge vond alleen een paar muffe sinaasappels, die door een ingehuurde medewerker op tafel waren achtergelaten. De geur was hetzelfde, maar kon de gezondheid niet schaden. 'En toch werden mensen bang. We voelden een soort geur - het is niet duidelijk waar het vandaan komt. Tegelijkertijd hoorden ze ergens dat de geur in de kamer ziek kan worden, en begonnen ze meteen symptomen bij zichzelf te ontdekken”, legt Hedge uit.
Nadat de verspreiding van het Sick Building Syndrome een hoogtepunt bereikte, hoorde Hedge van een andere aandoening: meervoudige gevoeligheid voor chemicaliën. Mensen die vermoeden dat ze deze ziekte hebben, beweren dat malaise in elk gebouw kan optreden als gevolg van materiaal of chemicaliën. Ik vraag of het antwoord op dezelfde vraag bekend is: zijn het de gebouwen of de mensen?
"Ik twijfel niet aan de realiteit van hun probleem", zegt hij diplomatiek. "Een ding is niet duidelijk: er zijn echt gevaarlijke stoffen in het gebouw, of mensen denken gewoon dat ze er zijn."
Volgens professor Hedge is het grootste probleem dat mensen met Sick Building Syndrome of Multiple Sensitivities vaak onvoldoende zorg krijgen in de gezondheidszorg. Ze haasten zich tussen artsen die geen diagnose kunnen stellen van fysiologische problemen en psychiaters die beweren dat hun symptomen gekunsteld zijn. Noch de een, noch de ander kan een behandeling voorschrijven. Mensen komen op straat terecht, worden ontmoedigd en verliezen het vertrouwen in artsen en psychotherapeuten, net als in Finland.
"Vroeg of laat raken deze patiënten verdwaald in groepen en wordt hun humeur alleen maar erger", zegt Hedge. “Lijkt erg op de Flat Earth Society. Mensen zijn wanhopig om te begrijpen wat er met hen gebeurt, maar bij gebrek aan een rationele verklaring kunnen ze alleen op hun verbeeldingskracht vertrouwen."
Op een ijskoude ochtend in een café in het centrum van Helsinki bestelt Anna warme chocolademelk. Ze vertelt me dat er duizenden mensen in Finland zijn die, net als zij, ziek werden na blootstelling aan schimmelsporen. Ze werden krankzinnig verklaard, naar psychiaters gestuurd, verloren hun baan, verlieten of vernielden zelfs hun huizen. Het verhaal van Dr. Hedge werd bevestigd: ook zij maakt deel uit van een groep patiënten met het Sick Building Syndrome en meerdere gevoeligheden veroorzaakt door schimmel binnenshuis. De groep komt om de paar maanden bijeen in Helsinki.
Anna's medische geschiedenis begon in de zomer van 2014: ze begon vaker verkouden te worden, hoesten en griepsymptomen verschenen zonder reden. In eerste instantie verklaarde ze dit door het feit dat ze in het weekend bij haar kleinkinderen moest zitten. "Oh, die kinderen," zegt ze. ze klimmen altijd om mijn grootmoeder te kussen, 'ze strekt haar lippen uit en imiteert een luchtkus. Haar gezondheid ging echter geleidelijk achteruit. Ze voelde zich constant vermoeid, hoestte de hele tijd, haar stem was schor.
Anna werkte destijds als arts in een ziekenhuis. Ze ging naar de stafartsen en klaagde dat er iets vreemds met haar gebeurde. Ze begreep niet waarom haar immuniteit zo verzwakt was. Misschien iets met de schildklier? Misschien hiv?
“Ik heb alle tests doorstaan die mijn toestand konden verklaren, maar alles was in orde. Ik begon zelfs meer exotische ziekten te vermoeden. Ik, een dokter, kon niet begrijpen wat er aan de hand was. Toen Anna ziek werd, kwam haar stem terug en verbeterde haar gezondheid. Toen ik weer aan het werk ging, werd alles hetzelfde: de stem ging weer zitten, de hoest kwam terug. Op dat moment begon ze te denken dat de aandoening iets te maken had met het gebouw waarin ze werkte.
Anna had eerder van schimmelziekte gehoord. Ze vatte het echter niet persoonlijk op totdat specialisten ontdekten dat er een enorme paddenstoel groeide in het laboratorium naast haar kantoor.
Anna's baas beloofde dat het pand zou worden gerenoveerd en als ze weer aan het werk zou gaan, zou ze een kantoor krijgen op een andere verdieping, weg van het laboratorium. Ze keerde terug in januari 2015 en de symptomen kwamen opnieuw voor. De artsen voerden aan dat er geen logische verklaring was. "Ze dachten dat het allemaal uit angst was, dat het een verzinsel was van mijn verbeelding", herinnert Anna zich. "Het was zo beledigend."
Een van de februari-dagen in 2015 was de laatste bij die baan: Anna's collega merkte dat ze vreemd ademde. Op dat moment leek Anna wakker te worden: “Ik heb mijn best gedaan om het te overwinnen. Ik dacht dat ik de ziekte kon verdragen en verslaan. Maar toen zelfs een collega merkte dat ik zwaar ademde, zag ik de waarheid onder ogen. 'Dat kun je niet doen', dacht ik, 'en het duurt niet lang voordat je jezelf in een kist rijdt.'
Anna kwam uiteindelijk in dezelfde positie terecht als veel patiënten met het syndroom. Ze wilde werken en vond het geweldig wat ze deed, maar hoe moest ze naar haar werk zonder het gebouw binnen te komen? Ze moest schimmelziekte en de gevolgen ervan bestuderen en begon ook haar rechten te verdedigen.
Ik vraag haar wat ze vindt van psychotherapie, die vaak wordt toegepast bij afwezigheid van een bewezen fysiologische oorzaak. Zelfs als de ziekte niet werd veroorzaakt door psychische problemen, kan de psychologie dan niet mensen helpen die alles verloren hebben? Anna verklaart categorisch: “Deze mensen hebben geen psychotherapie nodig. Ze hebben een nieuw huis nodig: een plek waar ze vrij kunnen ademen. Dit zijn sterke mensen die een moeilijke situatie hebben overwonnen, en nutteloos gebabbel zal hen niet helpen. Ze hebben echte, tastbare hulp nodig."
Anna lijkt me helemaal niet hypochonder. Ze is een evenwichtige, sterke vrouw, denkt helder en heeft een uitstekend geheugen. Ik heb geen reden om haar niet te geloven, en nu lijkt het belachelijk dat iemand het bestaan van het sick building-syndroom zou kunnen ontkennen. Ze vonden een enorme paddenstoel in haar kantoor, wat valt er te twisten?
Ik ging terug naar de herinnering aan alle patiënten met wie ik sprak: de meesten van hen hadden officieel bewijs dat er schimmel was aangetroffen in het gebouw waar ze woonden of werkten. Hoe kan dit als een psychologisch probleem worden beschouwd? Ik realiseerde me al snel dat niemand het eerste contact met schimmel in twijfel trok.
Artsen schamen zich dat de symptomen niet verdwijnen: Anna's hoest en kortademigheid werden waargenomen, zelfs nadat de paddenstoel was verwijderd, het laboratorium was gerepareerd en ze verhuisde naar een "schoon" kantoor. Deze symptomen waren moeilijker te verklaren en volgens Anna beschouwden artsen en verzekeringsmaatschappijen ze niet als echt, en verdienden ze 'echte' hulp en ondersteuning, geen psychotherapie.
Helsinki / Wikipedia, Johannes Jansson.
En het meest vervelende is volgens Anna om teleurgesteld te zijn in haar eigen beroep. "Het paste niet in mijn hoofd: ik ben arts en ik wilde altijd al mensen helpen", zegt ze. “Ik heb geleerd te geloven wat patiënten zeggen en mijn best te doen voor hun herstel. Waarom, toen ik in de plaats van de patiënt was, wilde niemand me helpen? '
Gelukkig vond ze, net als de rest van de groep, uiteindelijk een dokter die geloofde dat haar symptomen echt waren.
Ville Valtonen, een 73-jarige kale man in een gestreken jasje en een donkere pet, zwaait naar me terwijl hij bij de auto staat. We gaan naar het centrale ziekenhuis van de universiteit van Helsinki, waar hij meer dan veertig jaar heeft gewerkt. Over het begin van de verspreiding van het syndroom zegt hij hetzelfde als dr. Hedge: een energiecrisis leidde tot een verandering in constructiemethoden, waarna de eerste patiënten verschenen. Hij werd voor het eerst benaderd eind jaren tachtig. Mensen van middelbare leeftijd, die voorheen geen gezondheidsproblemen hadden, begonnen plotseling vaak ziek te worden.
Valtonen bestudeerde voor zijn pensionering vooral het verband tussen beroerte en infecties. Nu keerde hij terug naar het eens onopgeloste raadsel. Valtonen is een van de weinige artsen in Finland die gewillig mensen diagnosticeert met overgevoeligheid voor vocht en schimmel.
Valtonen identificeerde vijf stadia van het begin van de ziekte. Volgens hem is deze classificatie gebaseerd op observaties van de ontwikkeling van het syndroom bij honderden mensen die hij behandelde. Ten eerste is er contact met mycotoxinen in een gebouw met een hoge luchtvochtigheid. De tweede fase is een toename van de incidentie van infectieziekten. De derde is het sick building-syndroom en de vierde is meervoudige gevoeligheid voor chemicaliën. En tot slot een verhoogd reukvermogen: een persoon wordt extreem gevoelig voor de geur van schimmel, "honderden keren meer dan normaal", zegt Valtonen.
In het model van Valtonen is het sick building-syndroom slechts een van de stadia van de ziekte. In dit stadium is er volgens hem hoop op een volledige genezing als de patiënt alle bronnen van schimmel of chemicaliën die symptomen veroorzaken, vermijdt. "Maar als de ziekte eenmaal het stadium van meervoudige gevoeligheid heeft bereikt, is het bijna onmogelijk om deze volledig te genezen", zegt hij. "En als je ook last hebt van elektromagnetische overgevoeligheid, is er geen hoop."
Ik twijfel aan het laatste symptoom, hoewel Valtonen beweert het bij veel van zijn patiënten waar te nemen. Talrijke onderzoeken hebben aangetoond dat onderzoeksdeelnemers niet kunnen bepalen wanneer ze worden blootgesteld aan een elektromagnetisch veld en wanneer niet. Hij zegt dat veel van zijn patiënten hun gsm niet meer kunnen gebruiken. Sommige mensen hebben het chronisch vermoeidheidssyndroom ontwikkeld, waardoor ze zelfs geen 10 meter kunnen lopen. Iemand heeft epileptische aanvallen gehad. Beiden tonen bij onderzoek echter normale elektrische activiteit in de hersenen.
Laat me zeggen dat er niets gemeen is tussen de symptomen. Dus wat is de deal? Hierop antwoordt Valtonen dat hij niet zo diep in de studie van het probleem kan duiken als hij zou willen. “Ik ben 73 jaar en te oud om een beurs te krijgen en onderzoek te doen. Daarom communiceer ik alleen met patiënten”, zegt hij. Zijn theorie is dat de ziekte een allergische reactie is die wordt gecompliceerd door secundaire infecties.
Uitzicht op Helsinki vanuit het hotelraam / flickr.com, Mikael Korhonen.
Op de vraag of de psyche een rol speelt, antwoordt hij, tot mijn verbazing, kalm, in tegenstelling tot Anna, die zich instinctief begon te verdedigen. "Ik ben er vrij zeker van dat psychotherapeutische ondersteuning deze mensen tot op zekere hoogte zal helpen, maar dokters doen precies het tegenovergestelde", zegt hij. - Als je naar de dokter gaat en zegt dat je een schimmelziekte hebt, zul je in reactie daarop hoogstwaarschijnlijk horen: "Ben je gek?" En als je zegt dat je elektromagnetische overgevoeligheid hebt, dan word je zeker naar een psychiater gestuurd. Deze patiënten ze willen vreselijk niet naar de dokter, omdat ze weten dat ze geen goede behandeling zullen krijgen als ze de waarheid vertellen."
Veel van zijn patiënten met het Sick Building Syndrome beschouwen Valtonen als een fortuin. Het was een keerpunt in hun medische geschiedenis: hij stelde een diagnose en voor een keer voelden ze zich beter. In de loop van het gesprek begrijp ik dat hij in werkelijkheid geen enkele behandelingsmethode aanbiedt, hij adviseert eenvoudigweg irriterende stoffen te vermijden. Ik denk dat het meest waardevolle dat het patiënten geeft, de erkenning is van de biologische aard van hun symptomen.
'Wat voor dokter ben ik als ik patiënten niet vertrouw?' Roept Valtonen uit als we het ziekenhuis verlaten. "In al mijn 45 jaar dat ik oefende, kwam ik zelden mensen tegen die mij bedrogen."
Maar, zoals ik snel zal ontdekken, is het niet voldoende om patiënten te vertrouwen: alles is veel gecompliceerder. Merja Lindström en Kirsi Vaali vertellen me enthousiast wat ik heel graag zou willen geloven: ze slaagden erin een patiënt genaamd Mikko te genezen van schimmelziekte.
Lindström is een homeopaat en Vaali is een biomedisch onderzoeker aan de Universiteit van Helsinki. Alvorens schimmel aan te pakken, bestudeerde Vaali voedselallergieën en chronisch vermoeidheidssyndroom. Zoals u kunt zien, zijn er in de sfeer van haar interesses ziekten die anderen als puur psychologisch beschouwen en daarom de aandacht niet verdienen. Ze vertelt me gretig dat schimmelziekte eigenlijk verband houdt met mitochondriale schade, en ze heeft zelfs gissingen welk gen verantwoordelijk is voor de gevoeligheid voor schimmel.
Toen begonnen de twijfels in mijn hoofd te kruipen. Het was veel gemakkelijker om de verhalen van de patiënten te geloven (zoals Valtonen doet). Toch spraken ze over hoe hun leven veranderde met het begin van de ziekte, en niet over het mechanisme van het ontstaan ervan en medische aspecten.
De "wetenschappelijke" verklaring voor deze ziekte schokte mijn geloof. In slechts twee dagen wisten ze me te vertellen dat schimmelziekte een schending is van de aangeboren immuniteit, een ontstekingsproces en een auto-immuunziekte, ze vertelden me over het verband met de bloed-hersenbarrière en oxidatieve stress, en nu ook met schade aan mitochondriën. Ze hebben me nog geen ondersteunende gegevens laten zien en ik heb veel vragen. Heeft Baali bloedmonsters genomen bij patiënten? Kan mitochondriale schade worden gezien en gemeten bij mensen met het syndroom? Het belangrijkste is: hoe zijn het immuunsysteem en de mitochondriën precies gerelateerd?
Zonsondergang in Helsinki / ickr.com, Giuseppe Milo.
Vaali en Mikko beginnen te lachen en ik denk al dat ik iets stoms heb gevraagd. In feite is de vraag de meest fundamentele, maar ze hebben geen antwoord. Vaali haalt zijn schouders op: "Deze vraag kan helemaal niet worden beantwoord."
Naarmate het gesprek vordert, wordt de lijst met voorgestelde mechanismen en symptomen alleen maar groter. Het bleek dat patiënten met schimmelziekte worden gekenmerkt door verstoorde slaappatronen. En om uit te leggen waarom vrouwen vatbaarder zijn voor deze ziekte, noemt Vaali ook vrouwelijke hormonen, en de penetratie van gifstoffen in de vetopslag, en een gebrek aan leverenzymen.
Vaali en Lindström proberen niet de wetenschappelijke kant van de kwestie te bespreken, ze willen praten over hoe patiënten kunnen worden geholpen. Volgens hen kunnen mensen worden "gered" met behulp van homeopathische geneesmiddelen en voedingssupplementen - en Mikko bevestigt dit.
Ik vraag wat voor wonderbaarlijke supplementen. Zowel Baali als Lindström weigeren te antwoorden. In twee uur vraag ik ze om er vier keer over te vertellen, geduldig luisterend naar afwijkingen van het onderwerp en excuses, zeggen ze, ze zijn niet voor iedereen geschikt en het is onwaarschijnlijk dat ze ze in het buitenland kunnen kopen. Ten slotte laat Baali me het dieet van Mikko zien: het bestaat uit de meest basale vitamines en voedingsstoffen. Ik neem deze supplementen zelf. B-vitamines, ijzer, omega-3 vetzuren, curcumine en verschillende vetzuurmengsels. Vaali raadt ook af om glutenrijk voedsel te eten, en Lindström staat alleen natuurlijk voedsel toe. Het is de moeite waard om kazen en andere producten met schimmel uit te sluiten: ze kunnen ziekten veroorzaken. U kunt biologische wijnen drinken die geen vreemde stoffen bevatten.
Toen Valtonen me vertelde dat hij patiënten behandelde zonder iets te doen, en dat Linda's leven dankzij voedseltherapie beter werd, onderdrukte ik mijn ongeloof. Nu is het terug. Er is nog geen reden om aan de realiteit van de ziekte of de symptomen ervan te twijfelen, maar de voorgestelde behandeling is verdacht. Er wordt beweerd dat het Sick Building Syndrome puur fysiologisch van aard is, maar het blijft onduidelijk hoe B-vitamines kunnen helpen bij het omgaan met disfunctie van het immuunsysteem of schade aan mitochondriën.
Lindström laat me de homeopathische pillen zien die hij patiënten aanbeveelt, en mijn ogen puilen uit. Meestal trek ik geen overhaaste conclusies, maar nu is dit de enige adequate reactie: de concentratie van de werkzame stof in homeopathische preparaten is zo laag dat ze eenvoudigweg geen biologisch effect kunnen hebben.
Ik twijfel er niet aan dat goede voeding en een gezonde levensstijl niet overbodig zullen zijn voor lichamelijke fitheid, geestelijke gezondheid en bij de behandeling van chronische ziekten. Ik ben in de war door hun gebruik voor de behandeling van specifieke pathologieën, vooral onontgonnen. Het verband tussen verzadigd vet en hart- en vaatziekten is bekend, maar vermindert natuurlijk glutenvrij voedsel uw gevoeligheid voor chemicaliën? Heeft het drinken van biodynamische wijn invloed op de gevoeligheid voor elektromagnetische velden? Hoe helpen homeopathische arseentabletten bij mycotoxines?
Mijn scepsis blijft niet onopgemerkt: Mikko gelooft hier ook niet in. Hij werkt als huisarts en kinderpsychiater en begon met het slikken van supplementen pas negen maanden nadat ze hem waren voorgeschreven, en weigerde homeopathische pillen helemaal: Mikko noemt Lindström liefkozend een 'genezer'. Hij denkt echter echt dat de supplementen hem een beter gevoel geven.
In 2003 kocht Mikko een huis, in 2007 verschenen de eerste symptomen. Tegen de herfst was hij verhuisd om buiten in een busje te gaan wonen. Als je alle symptomen tegelijk ervaart - jeuk, hoofdpijn, misselijkheid, nasofaryngeale irritatie en eczeem - is het alsof je naar de hel gaat, zei hij. Hij leed vijf jaar totdat hij zich tot Baali en Lindström wendde. Ik voelde me binnen een maand of twee beter. Tegelijkertijd werd de ventilatie in de woning gereinigd. De man denkt dat beide factoren hebben bijgedragen aan het herstel.
Mikko beoefent al jaren psychotherapie. Hij weet zeker dat hij zichzelf heel goed kent, wat betekent dat de ziekte niet psychisch is. "Verschillende soorten psychotherapie kunnen mensen helpen het hoofd te bieden aan de moeilijkheden van het leven", zegt hij, "maar ze kunnen een fysiologische ziekte niet genezen."
Dan krijg ik Linda's dieet te zien. Ze wordt ook "behandeld" met supplementen, en ik wil de twee diëten vergelijken. Alles is daar hetzelfde: vetzuren, hoge doses B-vitamines en andere vitamines, curcumine en verderop in de lijst. Je moet alles op een bepaald tijdstip van de dag innemen: voor het ontbijt, na het ontbijt, voor de lunch, na de lunch, enzovoort, minstens drie tot vier keer per dag. Als we het ene supplement hebben ingenomen, nemen we het volgende aan.
Het is natuurlijk goed dat Mikko en Linda een effectieve remedie voor hun ziekte hebben gevonden. Aan de andere kant lijkt het erop dat ze de priem hebben vervangen door zeep. Vroeger werd hun leven geregeerd door ziekte, nu - diagnose en behandeling.
Ik ga de frisse lucht in voor een hapje. Ik ga denken dat mijn houding ten opzichte van schimmelziekte is veranderd sinds ik in Finland aankwam. Ik heb dit aan niemand verteld, maar helaas begrijp ik al deze patiënten perfect. Ik ken het gevoel als je weet dat er iets mis met je is, en de doktoren overtuigen je van het tegendeel.
Mijn hele leven heb ik symptomen gemeld aan artsen die niet konden worden verklaard. Ik moest foto's maken, pijnlijke tests doorstaan: het mocht niet baten. Drie artsen van verschillende specialismen probeerden antidepressiva voor te schrijven voor mijn fysiologische symptomen. En onlangs begon ik dysfagie - het werd moeilijk om te slikken. Het kwam op het punt dat ik me zelfs in voedsel verslikte, maar daar was geen redelijke verklaring voor. Enkele jaren daarvoor was bij mij larynx-faryngeale reflux vastgesteld. Dit is een type gastro-oesofageale reflux waar sommige gastro-enterologen niet zeker van zijn, omdat er meestal geen spoor van maagzuur in de keel achterblijft.
Ik heb ook eindeloos geprobeerd met natuurlijke remedies, in de hoop dat magische supplement te vinden dat me eindelijk zal helpen. Ik neem niet alleen wat Vaali en Lindström suggereren, maar ik maak ook smoothies met kruidenpoeders, voeg geplette zoethoutwortel toe voor de spijsvertering, spijsverteringsenzymen en L-glutamine voor de maagwand. Ik blijf echter weg van homeopathie.
Ik ondersteun mijn acties altijd met wetenschappelijk onderzoek: ik schrijf tenslotte artikelen over wetenschap en ik ben opgegroeid in een familie van wetenschappers. Maar diep van binnen begrijp ik dat mijn relatie met mijn eigen lichaam en alle lichamelijke gewaarwordingen worden gevormd door wat het lichaam "in werkelijkheid" voelt en hoe mij is geleerd erop te reageren. Tijdens hun kinderjaren gebruikten ouders stickers met vervaldatums op voedsel en elk gezinslid had een persoonlijke handdoek om te voorkomen dat ziektekiemen zich verspreiden. Bezoeken aan de dokter, niet-standaard medische tests, constante zelfonderzoeken - dit is me allemaal bekend sinds mijn kindertijd. Mijn huis was in zekere zin ook 'ziek'.
De dokter, tot wie ik me wendde met dysfagie, kon de oorzaak niet vaststellen, maar waarschuwde hem: de ziekte kan eenvoudig ontstaan uit de gedachte dat er iets mis is met het lichaam. Als je de spieren van het strottenhoofd niet gebruikt (zoals ik deed), verzwakken ze, en dit kan gemakkelijk een echte pathologie veroorzaken. "Het is niet nodig om uit het niets een probleem te creëren", concludeerde ze.
Ik werd zo bang dat ik weer vast voedsel begon te eten. Maar tegelijkertijd verliet de gedachte me niet: was er geen probleem op het moment dat ik solliciteerde?
Ik zag mijn lichaam als een potentieel slagveld. Maar Anna en andere patiënten uit Helsinki waren niet voorbereid op het gevaar van schimmel. Misschien zorgde de blootstelling aan mycotoxinen ervoor dat ze op een nieuwe manier naar hun lichaam keken, en realiseerden ze zich plotseling dat iets onzichtbaars dat achter muren leeft en door de lucht vliegt, hen gemakkelijk van gezondheid kan beroven. Dit maakte zo'n sterke indruk op hen dat muren van een ander soort begonnen in te storten: tussen emoties en lichaam, gedachten en sensaties. Hoogstwaarschijnlijk waren er geen muren: de invloed van schimmel verdreef alleen de illusie.
Risto Vataia, hoofd van de neuropsychiatrische kliniek van het centraal ziekenhuis van de Universiteit van Helsinki, gelooft dat het Sick Building Syndrome in Finland meer een sociaal probleem dan een medisch probleem is. Het syndroom is hier bekend en algemeen wordt aangenomen dat waar je ook gaat - naar een school, een ziekenhuis, een gewoon huis - je overal het risico loopt ziek te worden. Paniek wordt vooral verspreid door de media, dus Vataia is vooral geïnteresseerd in hoe ik het verzamelde materiaal ga presenteren. Vervolgens zal hij me zelfs een brief schrijven: “Veel succes met het artikel. Houd de hoofden van mensen niet voor de gek: u, journalisten, kunt het …"
Tegelijkertijd is het voor hem ook moeilijk om het syndroom met vertrouwen in verband te brengen met mentale of psychosomatische stoornissen. Hij houdt meer van de term 'functionele stoornis', die wordt gebruikt om aandoeningen als fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom en prikkelbare darmsyndroom te beschrijven. "Functioneel komt zeker niet uit de psychiatrie", benadrukt hij. "Hoewel de psyche van patiënten met functiestoornissen ook wordt aangetast. Met andere woorden, de symptomen zijn niet de uitvinding van de patiënt, we kunnen eenvoudigweg geen aanvaardbare fysiologische verklaring vinden."
Vataia pleit voor psychologische hulp aan patiënten, in het bijzonder voor de aanstelling van cognitieve gedragstherapie. Zijn overtuigingen lijken te worden gedreven door problemen bij het omgaan met patiënten die de psychologische component van de behandeling afwijzen. "We erkennen dat onze hulp niet voldoende is", zegt hij, "en dat het gezondheidssysteem deze problemen niet aanpakt en dat er niet genoeg onderzoek wordt gedaan. We zijn het in veel opzichten met de patiënten eens, en we moeten hierop voortbouwen."
Het advies om niet te gaan waar het slecht wordt, draagt volgens hem bij aan de ontwikkeling van de ziekte. “Sommige van mijn collega's maken het de patiënten alleen maar moeilijk”, klaagt hij.
Ik zag dat de patiënten troost vonden in het onvoorwaardelijke vertrouwen van Ville Valtonen. Maar verergerde hij daardoor het beloop van de ziekte niet? Hadden ze een schimmelziekte voordat of nadat ze bij hem waren geweest? Valtonen blijft ervan overtuigd dat de beste behandeling is om weg te blijven van bepaalde gebieden, hoewel hij het ermee eens is dat gecontroleerde studies nuttig zouden zijn om deze hypothese te bevestigen.
Ik wend me tot Juha Pekkanen, hoofd van de gezondheidsafdeling van de Universiteit van Helsinki en een onderzoeker bij het National Institute of Health and Welfare. Hij zegt dat, volgens vergelijkende studies van Europese landen, vocht en schimmel niet erg gebruikelijk zijn in de staten van Noord-Europa. De winters in deze landen zijn koud en de luchtvochtigheid is laag. Maar mensen brengen meer tijd binnenshuis door, vandaar de langere blootstelling aan mycotoxinen. En droge winterlucht kan de luchtwegen irriteren. Er is echter maar één echt goede reden voor de wijdverbreide prevalentie van schimmelziekte hier: mensen zijn zich bewust van het bestaan ervan. "We weten dat symptomen, en uiteindelijk ziekte, kunnen worden veroorzaakt door angst", zegt hij."Daarom streven we ernaar om bij het werken met patiënten een vertrouwelijke sfeer te creëren en een beetje tot rust te komen."
Pekkanen en verschillende andere wetenschappers kregen de opdracht een overheidsprogramma te ontwikkelen om mensen met het sick building-syndroom te helpen. Op de vraag hoe ze zal zijn, antwoordt de man: “Het is nog niet erg duidelijk. Het is alleen duidelijk dat ze hulp nodig hebben: mensen moeten in tenten wonen, hun situatie is niet benijdenswaardig. Het is onze plicht om iedereen in nood een helpende hand te bieden."
Het was leuk om zulke woorden te horen van iemand die dicht bij de overheid staat, omdat sommige patiënten het gevoel hebben dat niemand om hun herstel geeft. Pekkanen is het daar niet mee eens. Naar zijn mening blijft het belangrijkste probleem onopgelost, aangezien de inspanningen nu gericht zijn op het identificeren van het mechanisme van de ziekte en de diagnose ervan. Hij hoopt dat het nieuwe programma meer resultaatgericht zal zijn.
'We moeten proberen ze weer in de samenleving te brengen', zegt hij, 'en ze niet ergens in het bos brengen, weg van elektriciteit en chemicaliën. Het zal mensen niet helpen. Begin eerst de ene schadelijke factor kwijt te raken, dan de tweede, de derde, en er komt geen einde aan”.
Pekkanen gelooft echter niet dat patiënten doen alsof. Waarom zou je doen alsof er geen vergoeding is voor deze ziekte? Blijkbaar veroorzaakt de lucht in de kamer in het begin echte irritatie van de nasopharynx en ademhalingsproblemen, en al met het begin van de symptomen beginnen sommige mensen te vrezen dat er iets vreselijks met hen zal gebeuren.
“Veel gevallen kunnen worden verklaard door het nocebo-effect. Heb je hiervan gehoord? - vraagt Juha. - In wezen komen de symptomen van mensen die verwachten dat ze verschijnen. Ik hou niet van de indeling in fysiologisch en psychologisch. Het lijkt erop dat ze al hebben bewezen dat de menselijke psyche en het lichaam één geheel zijn en daarom onafscheidelijk van elkaar zijn. '
Artsen hebben het placebo-effect al de meeste tijd waargenomen dat de geneeskunde er is. Dit effect verklaart waarom bepaalde medicijnen, operaties en procedures in het verleden als effectief werden beschouwd, hoewel we er tegenwoordig van overtuigd zijn dat ze nutteloos zijn. Onlangs is de aandacht van wetenschappers gevestigd op het tegenovergestelde effect: nocebo.
Het nocebo-effect heeft twee componenten: de verwachting van iets slechts en de geconditioneerde reflex. Bij de eerste is alles duidelijk: het lijkt de patiënt dat alles slecht zal zijn, en als gevolg daarvan wordt echte informatie partijdig waargenomen. Dit is experimenteel bewezen: patiënten ondervonden bijwerkingen van nepbehandelingen alleen omdat ze van tevoren waren gewaarschuwd voor de bijwerkingen.
Een geconditioneerde reflex wordt ontwikkeld wanneer iets - een activiteit, een kamer, een medicijn - wordt geassocieerd met een bepaald gevoel of symptoom. Studies van positieve geconditioneerde reflexen hebben aangetoond dat wanneer een gearomatiseerde drank aan patiënten wordt gegeven samen met een medicijn dat de symptomen van allergische rhinitis verlicht, de symptomen vervolgens verdwijnen met de drank. Evenzo kunt u de immuunrespons onderdrukken of de productie van groeihormonen verhogen. Er wordt ook aangenomen dat sommige van de negatieve bijwerkingen van chemotherapie verklaard kunnen worden door de vorming van negatieve geconditioneerde reflexen.
De effecten van placebo en nocebo zijn echter van dezelfde fysiologische aard als de "echte" symptomen. De auteurs van de recensie uit 2013 schrijven: "Neurobiologische studies van de afgelopen 15 jaar hebben aangetoond dat het placebo-effect een echt biologisch fenomeen is dat verband houdt met de psychosociale context van de therapie van de patiënt." Nocebo-effecten zijn in verband gebracht met veranderingen in een aantal neurotransmitters, hormonen en hersenregio's.
Keith Petrie, hoogleraar gezondheidspsychologie aan de Universiteit van Auckland, heeft onderzocht hoe nocebo-effecten kunnen ontstaan uit de gedachte dat het milieu, de geneeskunde, architectuur en voedseltechnologie de gezondheid kunnen schaden. In 2001 kondigde het Nieuw-Zeelandse Ministerie van Landbouw en Bosbouw een insecticidespray aan om de verspreiding van de mot Orgyia anartoides te voorkomen. Petrie onderzocht 292 Nieuw-Zeelanders voor en na het spuiten. Hogere niveaus van angst correleerden met meer symptomen die konden worden toegeschreven aan het mottenbestrijdingsprogramma.
"Een persoon begint te klagen over het verschijnen van symptomen als hij zeker weet dat zijn lichaam vatbaar is voor een of andere prikkel", besluit Petri.
Ik vraag hoe het kan gebeuren dat Finse patiënten zich beter voelen na het nemen van voedingssupplementen of na het zien van een arts die geen medicatie heeft voorgeschreven. Petri antwoordt: “Elke behandeling is goed omdat het altijd de perceptie van de ziekte verandert. Een persoon gaat naar de dokter met een of ander probleem, bijvoorbeeld griep of verkoudheid, en zijn aandacht is gericht op hoe erg hij is, hoe zijn hoofd pijn doet, wat een sterke hoest. De arts schrijft een behandeling voor en de aandacht van de patiënt verschuift meteen: nu gaan de hersenen op zoek naar tekenen van herstel.
Maar het kan ook andersom zijn. Onderzoek heeft aangetoond dat de effecten van placebo en nocebo kunnen worden veroorzaakt door een relatie met een arts, ongeacht zijn of haar vriendelijkheid.
Een evaluatie uit 2015 concludeerde dat "patiënten die ernstige problemen hebben gemeld en die door artsen zijn overtuigd dat er geen fysiologische pathologieën zijn, zich verkeerd begrepen of verwaarloosd kunnen voelen." In een ander onderzoek werd gekeken naar de relatie tussen een arts en patiënten die klaagden over symptomen maar geen diagnose kregen. De proefpersonen werden in twee groepen verdeeld: de dokter zei tegen de een dat hij nergens mee kon helpen, tegen de ander gaf hij een duidelijke diagnose en was hij verzekerd van een spoedig herstel. Na twee weken meldde 64% van de gediagnosticeerde patiënten verbetering. In de tweede groep waren er slechts 39% van dergelijke patiënten.
Alle slachtoffers van schimmelziekte hebben één ding gemeen: de doktoren geloofden hun klachten niet en waren ervan overtuigd dat er geen verklaring was voor hun toestand. Na het lezen van de onderzoeksresultaten vroeg ik me af of de kwestie onbekend was. Blijkbaar kan het schadelijk zijn voor uw gezondheid om erachter te komen dat wat er met uw lichaam gebeurt, een mysterie is.
Niet alle wetenschappers gaven het op om dit mysterie op te lossen en een biologische verklaring te vinden. Thomas Dantoft van het Deense Centrum voor Klinisch Onderzoek en Ziektepreventie is op zoek naar biomarkers in het lichaam van patiënten met meervoudige gevoeligheid voor chemicaliën en andere functionele stoornissen - iets dat hen zou moeten onderscheiden van gezonde mensen. Hij is ook de coördinator van de Deense Functional Disorders Study (DanFunD), de eerste grote consensus epidemiologische studie die zich uitsluitend richt op functionele stoornissen.
Deelnemers - 9.656 mannen en vrouwen - worden gescreend op fibromyalgie, whiplash-aandoeningen, meervoudige gevoeligheid voor chemicaliën, prikkelbare darmsyndroom, chronisch vermoeidheidssyndroom en lichamelijk noodsyndroom. Onderzoeksmethoden omvatten enquêtes en persoonlijkheidstests, evenals het verzamelen van bloedplasma, DNA, urine, darmbacteriën en meer. Het onderzoek loopt tot 2020 en levert hopelijk epidemiologische informatie op die al lang nodig was.
Het is nodig omdat niet alleen de klachten van patiënten elkaar tegenspreken. Ik heb wekenlang verschillende wetenschappelijke artikelen gelezen over de biologische oorzaken van meervoudige gevoeligheid voor chemicaliën - een aandoening die al tientallen jaren is onderzocht. Sommige werken geven het immuunsysteem de schuld van alles en bevestigen daarmee een van de hypothesen die ik in Helsinki hoorde. Anderen spreken ze tegen. Valtonen beschouwt een verhoogd reukvermogen als een van de stadia van de ziekte. Dantoft merkt hierover op dat verschillende onderzoeken, waaronder zijn eigen, deze mening weerleggen.
Dantoft kan ook de kwestie van psychologische factoren niet ophelderen. Patiënten met een functiestoornis leven in moeilijke omstandigheden en het zou verrassend zijn als ze zich niet depressief voelden. Hier is een citaat van hem: “Alle studies die betrekking hebben op meervoudige gevoeligheden en andere soorten stoornissen, hoe we ze ook noemen, melden een verhoogd risico op angst en depressie bij patiënten. Maar het is onmogelijk te zeggen dat er een oorzaak en dat een gevolg is. Het is ook onzeker of de symptomen van de patiënt waar zijn. Misschien hebben mensen met een hoog risico op het ontwikkelen van een depressie ook een hoger risico op het ontwikkelen van meerdere gevoeligheden? Maar dat betekent niet dat het kan worden genezen door depressie te behandelen."
Dantoft is van mening dat in afwachting van nieuwe gegevens als tijdelijke maatregel psychologische hulp aan patiënten moet worden verleend. "Het is jammer dat patiënten en dokters niet eerlijk tegen elkaar zijn", zegt hij. "Het is niet nodig om te verbergen dat we ze geen effectieve behandeling kunnen bieden."
Dus wat is het probleem: mensen of kamers? Het spijt me, maar ik heb nooit een antwoord op deze vraag gekregen. Bovendien voel ik me schuldig. En vanwege het feit dat ik bij het verzamelen van materiaal voor het artikel begon te twijfelen aan de woorden van de patiënten met wie ik in Helsinki sprak. En voor het feit dat intuïtie me constant vertelde dat het niet alleen om schimmelvergiftiging ging. Ik heb voor mezelf niet kunnen bepalen of hun toestand echt is of niet, er is iets mis met hen of met de gebouwen waarin ze wonen.
Linus Andersson, een cognitief wetenschapper aan de Universiteit van Umeå in Zweden, denkt dat dit komt doordat de vraag zelf verkeerd is gesteld. Samen met chemicus Anna-Sarah Clason voeren ze de meest uitgebreide studie uit naar de effecten van schimmel en gifstoffen op mensen met meerdere gevoeligheden die ik ooit heb gezien. Andersson zegt: “Ik had constant het gevoel dat ik moest kiezen tussen een psychologische en een medisch / biologische werkrichting. Maar ik kwam tot de conclusie dat er niets te kiezen valt. Beide aspecten zijn even belangrijk."
De afgelopen 10 jaar hebben Klason en Andersson mensen blootgesteld aan verschillende chemische verbindingen, de effecten hiervan op de bloedcirculatie bestudeerd op basis van hersenbeelden, op zoek naar markers van ontsteking in het slijmvlies van de bovenste luchtwegen, en onlangs begonnen ze genexpressie te bestuderen.
Op Skype laten ze me een camera zien ter grootte van een mobiele telefooncel waarin ze de meeste experimenten uitvoeren. In een paper dat in 2015 werd gepubliceerd, hebben ze patiënten met meerdere gevoeligheden (evenals een controlegroep) blootgesteld aan n-butanol. Ze kozen ervoor omdat het voor mensen meestal moeilijk is om te beslissen of het lekker ruikt of niet. Gedurende de eerste tien minuten kwamen de dampen van de stof niet in de kamer, daarna bereikte de concentratie van n-butanol het gespecificeerde niveau en veranderde niet meer. In tegenstelling tot gezonde deelnemers, voelden mensen met meerdere gevoeligheden dat de geur sterker en onaangenamer was, en hun symptomen verergerden na verloop van tijd.
In de groep met meervoudige gevoeligheid, vaker dan in de controlegroep, verschenen symptomen zelfs voordat n-butanoldamp in de kamer kwam. Andersson denkt dat het een nocebo-effect kan zijn, veroorzaakt door enige angst. Dit betekent echter niet dat de ziekte denkbeeldig is.
Allergische reacties kunnen optreden zonder enige "echte" blootstelling. In een voedselallergie-experiment uit 2007 ondervond bijna 13% van de kinderen een placeboreactie. De symptomen waren echt: uitslag, netelroos, diarree en braken. Volgens Claeson en Andersson is dit een gevolg van hoe het lichaam probeert te anticiperen en zich tegen gevaar te verdedigen. Het lijkt erop dat onderzoekers voorzichtiger moeten zijn bij het interpreteren van de effecten van nocebo en placebo.
In een paper uit 2017 beschrijven Klason en Andersson de effecten van acroleïne op mensen met chemische intoleranties (en controlegroepen). Het lichaam gebruikt de reuk- en trigeminuszenuwen om chemicaliën in de bovenste luchtwegen te absorberen. De reukzenuw is verantwoordelijk voor het ruiken en de trigeminuszenuw is verantwoordelijk voor irritatie en pijn. In een experiment rapporteerden mensen met meerdere gevoeligheden ernstigere oog- en nasofaryngeale irritatie, zelfs wanneer de acroleïne-geur werd verduisterd door een andere geur. Omdat er meer uitgesproken symptomen verschenen, zelfs zonder de deelname van de reukzin, besloten de wetenschappers dat het een storing van de trigeminuszenuw was. Ze zijn van plan het onderzoek op dit gebied voort te zetten.
Ze hebben nog geen experiment kunnen uitvoeren dat het mechanisme van het ontstaan van meervoudige gevoeligheid zou onthullen. Andersson zegt dat het hun doel is om een stof te vinden waarop patiënten met meerdere gevoeligheden op een heel andere manier zullen reageren dan mensen in de controlegroep. Het maakt niet uit wat voor soort stof het is. Als het kan worden gevonden, helpt het om de ongebruikelijke reacties van patiënten beter te verklaren.
Ik vraag Andersson of voedingssupplementen of homeopathische middelen helpen bij meerdere gevoeligheden. Hij antwoordt: “De criteria zijn dezelfde als voor het verklaren van de ziekte zelf: eventuele claims moeten worden ondersteund door gegevens. Wanneer (of liever gezegd, als) homeopathische behandelingen inderdaad voldoen aan de criteria van wetenschappelijk inzicht, zal ik daar geen bezwaar tegen hebben. Ik heb dergelijke onderzoeken echter nog niet gezien. Voor iedereen die een behandeling voor meerdere gevoeligheden voorstelt, heb ik één vraag: welk bewijs ondersteunt de effectiviteit ervan?"
Ik heb Vaali en Lindström verschillende keren gevraagd om over voedingssupplementen te praten, en ik was in de war dat ze hun aanbevelingen niet konden bevestigen met onderzoeksresultaten. Maar Andersson en Claesons wens om alles grondig te onderzoeken is bemoedigend, maar hun doel is om de ware oorzaak van de aandoening vast te stellen. In tegenstelling tot Vaali en Lindström biedt hun werk geen gemakkelijke oplossing om patiënten tegenwoordig te helpen. Het staat hen niet toe om van de wereld van de zieken naar de wereld van de gezonden te gaan.
Op dit moment is de verdienste van Andersson en Klason dat ze de zinloosheid hebben bewezen van de meest voorkomende vragen met betrekking tot functionele stoornissen: "wat is de reden, in mensen of de omgeving?", "Zijn deze mensen ziek of gezond?", "Bestaat de ziekte of zijn de symptomen verzonnen? " Ik kan niet zeggen of Sick Building Syndrome of Multiple Chemical Sensitivities "echte" ziekten zijn, maar het is nu duidelijk dat we niet goed begrijpen wat een "echte" ziekte is. Het is verkeerd om psychologische en fysiologische manifestaties te scheiden. Het is verkeerd te denken dat psychische problemen niet echt zijn. Het is verkeerd te denken dat psychologische effecten op geen enkele manier afhangen van de fysiologie. Deze misvattingen zijn meer de oorzaak van de verspreiding van schimmelziekte onder Finnen,dan de abnormale verspreiding van schimmel.
In Helsinki werd mij gevraagd de woorden van de patiënten te geloven. En ik geloof. Ik geloof dat Anna's symptomen echt zijn. Ik geloof dat Maria werd mishandeld door doktoren en werkgevers, dat Jesse en zijn moeder zich eenzaam voelden, en de huisvestingsmaatschappij negeerde Linda's klachten. Ik geloof dat ze allemaal hulp nodig hebben.
Maar dit alles verbleekt voor een andere gedachte: als het gevaar is geëlimineerd en de symptomen aanhouden, is het noodzakelijk om rekening te houden met de psychologische toestand van de patiënt.
Het doet me pijn om erover na te denken, maar mensen uit Helsinki die hebben ingestemd om de tijd te nemen en hun verhalen en ervaringen met mij te delen, zullen waarschijnlijk niet tevreden zijn met mijn artikel. Ze hoopten ontmaskerd te worden, de Finse regering te veroordelen, een samenzwering aan het licht te brengen om schimmelpatiënten het zwijgen op te leggen en de kosten van vervangende materialen en sociale voordelen te vermijden. Ziekenhuismedewerkers en specialisten van het National Institute of Health and Welfare maken zich zelfs ernstige zorgen over de toestand van patiënten en voeren programma's uit zoals die waar Pekkanen over sprak. Ze proberen communicatie tot stand te brengen tussen ambtenaren en groepen patiënten die gerechtigheid willen.
Volgens Klason is het, totdat er een remedie is gevonden, belangrijk om al het mogelijke te doen: doorgaan met onderzoek, proberen in ieder geval met iets te helpen. Dit is ook een soort demonstratie van geloof in de woorden van de patiënten. Niet zoals die van Valtonen, maar toch.
"Het is belangrijk om het lijden van mensen serieus te nemen", zegt ze. "Omdat we onderzoek doen, beschouwen we het probleem als 'echt'. Dit is al iets."
De namen van enkele helden zijn veranderd.
Projectvertaling Nieuw
Shayla Love
