Binnenin is ze precies hetzelfde levende zevenjarige meisje, maar dan met het lichaam en gezicht van een oudere vrouw. De dappere kleine Ashanti Elliott-Smith lijdt aan een zeer zeldzame ziekte die niet te genezen is. Haar lichaam veroudert 8 keer sneller dan normaal. Dit betekent dat ze tegen de tijd dat ze 10 is, net als een 80-jarige vrouw zal worden "opgevouwen"
Zelfs nu, als ze met haar klasgenoten speelt en luistert naar haar favoriete band JLS, heeft ze te maken met leeftijdsgerelateerde problemen als artritis en een zwak hart. De 24-jarige moeder Ashanti Phoebe is er echter van overtuigd dat haar dochter een zo normaal mogelijke en zelfs gelukkige jeugd zal hebben. Deze ziekte is een genetische aandoening die Progeria of de ziekte van Hutchinson-Guildford wordt genoemd. Afgezien van haar is er in het VK maar één kind met dezelfde ziekte. Patiënten met Progeria hebben een gemiddelde levensverwachting van 13 jaar.
Phoebe, die nog een dochter van vier heeft, zei echter: "We proberen elke dag alles weg te nemen." "Ashanti is zo'n vrolijk meisje, ze is zo schattig." “Ik ben erg trots op haar. Ze staat niet toe dat ziekte haar leven verstoort. Ze is een heel slimme persoonlijkheid die niemand onverschillig laat. " Terwijl haar vrienden veranderden van baby's in lenige kinderen, lijkt Ashanti steeds meer op een oud vrouwtje. In de gepresenteerde foto's uit het kinderalbum kun je elke fase van het ouder worden van het meisje zien met de ervaringen van de moeder.
Babyhaar is uitgevallen en tekenen van ouderdom verschijnen op de huid, waardoor voorbijgangers zich omdraaien. Het meisje heeft zwakke handen, over 3 jaar zal ze artritis hebben en het hart en de ademhalingsapparatuur van een 80-jarige man. De ontwikkeling stopte bij het gewicht van een driejarig kind met een lengte van 1 meter. Het is onwaarschijnlijk dat Ashanti nog volwassen zal worden. Haar lichaam is erg zwak, dus het meisje moet worden beschermd tegen zieke kinderen, omdat ziekten zoals waterpokken en griep haar kunnen doden. Toen Ashanti echter werd geboren (mei 2003), woog ze als een normale, gezonde baby - ongeveer 2,5 kg.
"Ik wist niet dat ze de toekomst die ik haar wilde geven, zou worden onthouden", - mama.
Phoebe zegt: “De zwangerschap verliep absoluut normaal, en ik dacht dat mijn dochter gezond zou zijn. Alby (de vader van het meisje) en ik keken uit naar haar. " "Drie weken na de geboorte, toen haar lichaam begon te grijpen met stuiptrekkingen, dachten we eerst dat er iets mis was."
Promotie video:
“7 maanden: onze eerste kerst. Ik begon te vermoeden dat er iets mis was."
Phoebe haastte zich met het meisje naar het ziekenhuis en was geschokt dat de artsen ten onrechte concludeerden dat de baby werd geschud door een volwassene. “Ik was stomverbaasd. Uiteindelijk gaven ze toe dat er zoiets niet was gebeurd en dat we niets verkeerds hadden gedaan. Maar het maakt me nog steeds erg van streek."
"Ik ben op 17-jarige leeftijd bevallen, maar mijn familie had 11 kinderen, dus ik heb veel ervaring met oppassen." Artsen voerden een groot aantal tests uit om erachter te komen wat er mis was, maar de resultaten lieten niets definitiefs zien. Maar in de daaropvolgende maanden werd Ashanti steeds erger. Phoebe, die in de buurt van Brighton woont, zegt: „Ze had nog steeds aanvallen, kwam niet aan en was kaal. Mijn dokter dacht dat ik haar verwaarloosde. " Een bezorgde moeder eiste meer tests. Net voor hun vijfde verjaardag werden de meisjes naar het Londense kinderziekenhuis in Great Ormond Street gestuurd. De dokter hoefde haar maar één keer aan te kijken om de reden te begrijpen.
"Eerste verjaardag. We hebben net de diagnose gehoord. Ik kan niet geloven dat ze Progeria heeft"
'Toen ze ons uitlegden wat Progeria is, viel ik flauw. Later legde Alby me uit dat het zou zijn om voor mijn grootmoeder te zorgen. ' “Hij zei dat hij voor Ashanti moest zorgen als een oud persoon, omdat haar lichaam erg snel ouder wordt. Het was vreselijk, maar ik begreep dat hij het moest accepteren en ermee in het reine moest komen."
"3 jaar. Ze is zo'n nieuwsgierige baby."
“Mijn moeder is heel dicht bij Ashanti, dus ze was vooral depressief. Nu is de baby niet meer hetzelfde als voorheen. " "Het was erg moeilijk voor mijn moeder om te accepteren dat ze via haar kleindochter ging." De oorzaak van de ziekte zit in een defect gen, terwijl het niet erfelijk is. Ashanti's jongere zus Brandy Lou is absoluut gezond. Er zijn slechts 52 gevallen van progeria in de wereld, waaronder een 12-jarig meisje, Hayley Oakins, die in Bexil, nabij Ashanti, woont. De meisjes zagen elkaar een paar keer en werden vrienden. Ashanti's vader, de 40-jarige Alby Elliott, beschreef echter hoe deprimerend haar huidige toestand is: “Ashanti is mijn wereld. En mijn leven is verwoest door de wetenschap dat ze zo ziek is."
"Ik was de eigenaar van een metaalrecyclingbedrijf, maar ik heb alles opgegeven om al mijn tijd met Ashanti door te brengen." 'Ik ben zo trots op haar - ze is een geweldige dochter.'
"3 jaar. Met vader in de grot van de Kerstman"
Een van de moeilijkste dingen voor Phoebe is wanneer voorbijgangers beginnen te staren: “Ik word echt boos als mensen naar Ashanti gaan staren. Ik schaam me helemaal niet voor haar - ik wil gewoon niet dat ze haar een ongemakkelijk gevoel geven. Het zou beter zijn als mensen gewoon kwamen vragen wat er met haar aan de hand was. ' "Als de kinderen naar haar beginnen te staren, glimlacht Ashanti meestal en zegt: 'Dat is omdat ik mooi ben.' En dat is het inderdaad. Het dappere meisje laat zich door niets van streek maken. Ze probeert mee te doen aan alles wat haar vrienden doen. Phoebe zegt: "Tijdens haar lichamelijke opvoeding op school kan ze niet rennen, maar ze mag wel ballen met de jongens gooien."
"4 jaar. De eerste schooldag. Ik maakte me zorgen, maar het ging goed met haar."
"Als artritis haar knieën begint te bezeren en ze vraagt me waarom, vertel ik haar gewoon dat ze bijzonder is." Net als andere meisjes gaat Ashanti naar de gewone school; speelt graag met zijn puppy Samson en is een grote fan van Girls Aloud en JLS. Haar moeder zegt: “Ashanti heeft een poster van JLS-lid Aston Merrigold op het plafond, zodat ze ernaar kan kijken als ze in slaap valt. Hij is de absolute held van haar hart. " 'Vorig jaar gingen we met haar naar hun concert en een van de jongens gaf haar een kus. Haar zwakke benen trilden zo erg in haar knieën.
Ashanti houdt ook erg van paarden, dus Phoebe wil graag paardrijlessen nemen voor gehandicapten omdat ze te kwetsbaar is voor normaal rijden.
"5 jaar. Vakantie in Florida. We hebben het zo naar ons zin gehad."
In de afgelopen jaren heeft de familie het naar haar zin gehad om verschillende locaties te bezoeken, waaronder Disney World in Florida. Phoebe heeft een speciale doos met herinneringen gemaakt, waarin ze elke tekening die Ashanti op school tekent, en al haar spullen, opbergt. Ze zegt: "Ik bewaar alles wat met Ashanti te maken heeft, omdat ze me erg dierbaar is." 'Ik zal niet eens een sok weggooien. Ze is het meest geweldige meisje en zo vol leven. Elk moment is onbetaalbaar."
"6 jaar. School foto. Ik hou zo veel van haar glimlach. Ze is zo blij."
Vorig jaar onderging Ashanti een proefbehandeling in een ziekenhuis in Marseille, in het zuiden van Frankrijk, waar ze om de paar maanden op bezoek komt. Dit programma heeft tot doel de kwaliteit van haar leven te verbeteren. Helaas kan ze deze niet verlengen. Haar ouders, die wisten dat ze het onomkeerbare niet konden oplossen, besloten Ashanti niet de hele waarheid over haar ziekte te vertellen. Phoebe legt uit: "Ze begrijpt veel van haar toestand, maar we praten niet met haar over de voorspellingen, omdat we haar niet bang willen maken." 'Je dochter deze waarheid vertellen, is het moeilijkste ter wereld.'
