In 2016 werd in Mexico het eerste kind van drie ouders geboren: het mitochondriale DNA van zijn moeder werd vervangen door een donor, zodat een ernstige erfelijke ziekte niet op het kind zou worden overgedragen. CRISPR kan worden gebruikt om het genoom van een ongeboren kind te bewerken en er schadelijke mutaties uit te verwijderen - het schema is al getest in het geval van cardiomyopathie. Vrouwen hoeven misschien niet snel te bevallen: de baby kan in een kunstmatige baarmoeder worden gedragen. Er zijn geen speciale obstakels voor het klonen van een persoon, behalve ethische. Veroudering is een andere ziekte verklaard die kan en moet worden behandeld. Het potentieel voor biotechnologische toepassingen kan groter blijken te zijn dan veel sciencefictionschrijvers zich hadden voorgesteld - maar nieuwe oplossingen stellen de mensheid voor volledig nieuwe vragen waar we nog niet klaar voor zijn.
De vraag hoe nieuwe technologieën moeten worden toegepast, gaat niet alleen over degenen die ze ontwikkelen. Biologie en geneeskunde veranderen de manier waarop we over leven en dood denken; over wat natuurlijk is en wat vatbaar is voor interventie en bewuste controle. Met behulp van CRISPR-technologie kunt u niet alleen ernstige genetische ziekten voorkomen, maar bijvoorbeeld ook de geur van zweet onder de armen verwijderen. Maar mogen ouders het toekomstige genetische lot van hun kind bepalen? Het is onwaarschijnlijk dat een kind liever geboren wordt met het syndroom van Leigh en binnen de eerste vijf levensjaren sterft. Maar verder ziet genetische modellering van embryo's er controversieel uit. U kunt een embryo immers niet om geïnformeerde toestemming vragen.
De morele dilemma's die zich voordoen op het snijvlak van ethiek, geneeskunde en technologie worden aangepakt door bio-ethiek, een discipline die in de jaren zeventig in de Verenigde Staten is ontstaan. En het begon met het recht om te sterven.
Hoe goed te sterven
In 1975 keerde de 21-jarige Karen Quinlan, inwoner van New Jersey, terug van een feestje naar huis, viel op de grond en stopte met ademen. Haar hersenen kregen geen zuurstof en gingen uit; maandenlang lag ze in diepe coma onder kunstmatige beademing. Begin 1976 vroeg haar moeder de doktoren om Karen los te koppelen van de machine. Ze verwees naar Karen's eigen verzoek, dat ze deed nadat twee van haar vrienden pijnlijk aan kanker waren overleden.
Behandelend arts Karen reageerde categorisch op het verzoek van de moeder. De zaak werd overgedragen aan het hooggerechtshof van de staat en al in december 1976 werd Karens verzoek ingewilligd - ondanks de hysterie in de media en zelfs de tussenkomst van paus Pius XII zelf.
Promotie video:
Na dit incident begon de bio-ethiek de medische praktijk te veranderen: er werden bio-ethische comités opgericht in ziekenhuizen, waar patiënten en hun familieleden zich kunnen wenden in geval van conflicten met de medische administratie. Bij het nemen van medische beslissingen wordt steeds meer rekening gehouden met de mening van 'gewone' mensen. Maar het debat over passieve versus actieve euthanasie hield daar natuurlijk niet op.
Dit jaar bevond de 2-jarige Britse jongen Alfie Evans zich in het middelpunt van een spraakmakend medisch schandaal. In december 2016 raakte hij als gevolg van een niet-geïdentificeerde neurodegeneratieve ziekte in coma. Een jaar later zagen artsen geen hoop op zijn herstel en stapten ze naar de rechtbank om de nodige toestemming te krijgen en het kunstmatige levensondersteunende systeem uit te schakelen. Ondanks de protesten van de ouders gaf de rechtbank deze toestemming.
Alfie's moeder en vader begonnen te vechten voor het recht om het leven van het kind te redden en onafhankelijk zijn lot te bepalen. Paus Franciscus en Donald Trump spraken hun steun uit voor de ouders. De Italiaanse autoriteiten kwamen overeen om Holly het staatsburgerschap en de mogelijkheid van gratis behandeling in een van de Vaticaanse klinieken te verlenen. Maar een Britse rechtbank verbood de jongen om naar het buitenland te worden vervoerd. Op 23 april werd Holly losgekoppeld van de beademing en stierf ongeveer een week later.
Het debat over het recht om te sterven had pas kunnen ontstaan nadat technologische apparaten, zoals een ventilator, waren verschenen. Voordien was het onmogelijk om het leven te behouden van een patiënt die lange tijd in coma raakte. Maar vandaag is het recht om te sterven net zo belangrijk geworden als het recht op leven. In sommige gevallen is sterven veel moeilijker dan leven, dus het is niet verwonderlijk dat het recht op euthanasie in sommige landen wettelijk is geregeld.
Mensen klonen, kinderen bewerken
In Don Hertzfelds animatiefilm Future World uploaden mensen hun bewustzijn naar hun eigen klonen en bereiken zo een vorm van onsterfelijkheid. Maar om de een of andere reden wordt hun wereld na verloop van tijd steeds armer aan emoties. Om van de ervaring te genieten, moeten ze naar hun eigen verleden gaan - in een tijd waarin het klonen en digitaliseren van bewustzijn nog niet bestond.
Het klonen van mensen is tegenwoordig niet langer een ernstig technisch probleem. Dit jaar werd bekend over de geboorte van de eerste gekloonde apen; er is geen reden om aan te nemen dat het klonen van een mens veel moeilijker zal zijn. Het is veel moeilijker om ethische vragen te beantwoorden. De kloon zal natuurlijk geen passieve pop zijn, maar een onafhankelijk persoon - net als een eeneiige tweeling, die technisch gezien klonen van elkaar zijn. Maar in wat voor relatie zal hij zijn met het "origineel"?
De procedure van mitochondriale substitutietherapie stelt ouders met defecten in het mitochondriaal DNA nu al in staat om een gezond kind zonder erfelijke ziekten te verwekken. Technisch gezien is de eerste stap in deze procedure vergelijkbaar met klonen. U moet een eicel van een donorvrouw nemen, de kern eruit halen, in plaats daarvan het genetisch materiaal van de moeder inbrengen, het bevruchten met het sperma van de vader en het dan in de baarmoeder transplanteren en wachten op de normale foetale rijping. Het eerste kind, wiens embryo werd verkregen door mitochondriale vervangingstherapie, werd in 2016 in Mexico geboren, het tweede - een jaar later in Oekraïne. Nog twee opvattingen met behulp van deze methode zullen dit jaar waarschijnlijk plaatsvinden in het VK - het enige land waar mitochondriale DNA-vervanging legaal is.
Om de procedure te beschrijven, wordt in de media meestal de uitdrukking "een kind van drie ouders" gebruikt. Genetici houden echter niet van deze definitie. De echte moeder van het kind is er nog steeds één; alleen mitochondriën worden geleend van de "tweede moeder". Maar zelfs deze argumenten laten zien hoezeer ons begrip van ouderschap kan worden veranderd dankzij nieuwe biotechnologie.
Vertegenwoordigers van de katholieke en orthodoxe kerken zijn tegen deze procedure, deels vanwege de "onnatuurlijke" en mogelijke risico's, deels vanwege het lijden van embryo's die zullen sterven tijdens de selectie van geboortekandidaten. In het christendom wordt een persoon vanaf het moment van de conceptie als een persoon beschouwd, daarom wordt het als onethisch beschouwd om onderzoek op embryo's te doen. De Amerikaanse geneticus van Russische afkomst Shukhrat Mitalipov, die deze technologie heeft ontwikkeld, denkt daar anders over: “Ik denk dat onderzoek aan embryo's ethisch verantwoord is. Om behandelingen voor ziekten te ontwikkelen, is het gewoon nodig om met embryo's te werken. Anders zullen we nooit iets leren. Het zou onethisch zijn om gewoon te blijven zitten en niets te doen."
De langetermijneffecten van deze procedure zijn nog onbekend. Na het eerste succesvolle experiment kwamen genetici erachter dat ze nog steeds niet in staat waren om mDNA volledig uit cellen te verwijderen: mitochondriën uit sommige weefsels droegen nog steeds een schadelijke mutatie. Dit betekent dat de ziekte zich in de toekomst kan manifesteren, maar in veel mindere mate.
Met betrekking tot de sociale en psychologische gevolgen waar de meeste mensen zich het meest zorgen over maken, is het onwaarschijnlijk dat kinderen "van drie ouders" op de een of andere manier zullen verschillen van andere kinderen. Toen de technologie van in-vitrofertilisatie verscheen, twijfelden velen of mensen die in een reageerbuis werden verwekt, dezelfde zouden zijn als anderen. Nu zijn er miljoenen van zulke mensen, en niemand gelooft dat ze op de een of andere manier anders zijn dan anderen. Sommigen geloven zelfs dat IVF uiteindelijk de geaccepteerde reproductiemethode zal worden, en dat seks gewoon een plezierige hobby zal worden.
Embryonale genbewerking is een nog complexere en controversiëlere procedure. Het wordt uitgevoerd met CRISPR en andere vergelijkbare technologieën. Dit mechanisme, verkregen door biologen uit bacteriën, stelt je in staat om op een specifiek deel van het DNA te knippen en het te vervangen door de gewenste volgorde.
Theoretisch kan deze technologie worden gebruikt om andere parameters van het ongeboren kind te bepalen. Het is echter niet zo eenvoudig.
Daarom is de vrees dat ouders in staat zullen zijn om hun eigen baby's op bestelling te maken, op zijn minst voorbarig.
Maar de eerste indruk is vaak bedrieglijk. Waarschijnlijk zou het ethischer zijn om kleine kinderen niet los te koppelen van kunstmatige levensondersteunende apparaten en niet te hopen op een wonder. Het zou ethischer zijn om er van tevoren voor te zorgen dat ze geen slachtoffer worden van fatale erfelijke ziekten.
Veel nieuwe technologieën brengen complexe ethische kwesties met zich mee. Maar dit betekent niet dat deze problemen niet kunnen worden opgelost.
Auteur: Oleg Matfatov
