Het meisje, wiens lichaam zonder duidelijke reden bloedt - blauwe plekken, snijwonden en andere verwondingen, is zowel voor haar ouders als voor artsen een mysterie geworden. Anderhalve maand geleden schreven veel publicaties erover. Nu is het tijd om meer te vertellen over dit fenomeen en het ongelukkige kind
Toen de derde dochter op rij in dit gezin werd geboren, noemden haar ouders haar Twinkle, wat in vertaling uit het Engels, een van de twee officiële talen van India, "twinkelende ster" betekent.
Voorlopig verheugde het meisje alleen iedereen om haar heen - ze groeide op als lief, opgewekt en sociaal. Nog maar een jaar geleden was Twinkle Dyvedya een normale 12-jarige tiener: ze ging graag naar school, tekende en speelde met andere kinderen. En toen begon haar lichaam plotseling te bloeden, en steeds vaker, en nu gebeurt het vijf tot twintig keer per dag.
"Ik was zo bang! - Twinkle vertelt verslaggevers van de Britse krant "Telegraph". - Nee, het deed geen pijn. Maar het was eng. I. onder andere, het is ook onaangenaam. Stel je eens voor, "mijn schoolblouse is plotseling bedekt met rode vlekken … Vrienden vinden het walgelijk. Niemand komt naar me toe, laat staan spelen met me. Ik huilde bijna elke keer dat dit gebeurde. En nu … Nu heb ik al geleerd kalm te blijven …"
En wat kenmerkend is: er waren echt geen aanwijsbare redenen! Geen van de kinderen had het meisje eerder aangeraakt - ze krabden, sloegen, sneden of verwonden haar helemaal niet, en Twinkle's bloed begint plotseling uit de poriën te sijpelen. Of vanuit de ogen, van onder het haar op het hoofd, vanuit de nek, voeten en overal vandaan! Meerdere keren moest ze bloedtransfusies doen om haar kracht te behouden. Soms is de toestand van het meisje zo slecht dat. als ze 's ochtends wakker wordt, is haar hele lichaam bedekt met opgedroogd bloed …
MARTELING IN HET VIERKANT
Het leven van het meisje veranderde echter in een hel, niet alleen vanwege lichamelijk lijden. Twinkle werd van haar thuisschool gezet en een andere onderwijsinstelling weigerde eenvoudigweg - opnieuw vanwege deze bizarre eigenschap. Nu studeert ze thuis en ziet zelden andere kinderen. De moeder klaagt: “Ik maak me grote zorgen om haar.
Door het bloedverlies was ze verzwakt en bleek geworden. Hij leeft in feite geïsoleerd en wordt hierdoor erg onderdrukt. Het meisje wil genezen worden zodat ze weer naar school kan. Ze krijgt niet minder van haar buren. De dorpelingen denken dat Twinkle vervloekt is. Zodra ze op straat verschijnt, worden wrede woorden onmiddellijk op haar adres verspreid. Waarom gebeurt dit?
Omdat de Twinkle-familie in de staat Uttar Pradesh in het noorden van India woont, en op dit land sinds onheuglijke tijden een verscheidenheid aan religies met elkaar verweven - hindoeïsme, boeddhisme, islam, zoroastrisme, jaïnisme en andere. Namen zoals Rama, Krishna, Boeddha, Mahavira, Ashoka, Harsha, Akbar en Mahatma Gandhi worden geassocieerd met Uttar Pradesh. Veroveraars uit Centraal-Azië, evenals Mamelukken en Iraniërs kwamen hier meer dan eens.
Elke keer pasten de mensen zich aan de veranderende situatie aan, waardoor nieuwe elementen van cultuur en religie ontstonden.
Er zijn veel heiligdommen en pelgrimsoorden. In het oosten van de staat langs de Ganges is er bijvoorbeeld een keten van steden die heilig zijn voor hindoes en boeddhisten. Kortom, de mensen zijn volledig gelovig, hoewel ze tot verschillende goden bidden. En religieuze fanatici behandelen de zieke, kreupele, lelijke en andere "fouten van de natuur" altijd met een vooroordeel - ofwel verafgoden of vervloeken. De ongelukkige Twinkle viel op het lot van de tweede - tenslotte alles wat onbegrijpelijk is, schrikt en … stoot af.
Wanhopig
gezin Het gezin is al radeloos van verdriet. Zoals dezelfde Telegraph op 1 oktober 2008 schreef, zochten Twinkle's ouders hulp bij talloze doktoren en bij verschillende soorten predikers, maar het mocht allemaal niet baten.
'Ik wil mijn dochter wanhopig helpen', zegt Nandani Divedi, 42, de moeder van het meisje. - We zijn geen bijgelovige mensen, maar we zijn al helemaal wanhopig. We gingen naar tempels, moskeeën, kerken, gingen naar soefi-heiligen, maar niets helpt het meisje."
De eerste keer, in juli 2007, toen bloed plotseling uit Twinkle's mond begon te sijpelen, brachten haar ouders haar naar een therapeut, maar hij nam aan dat dit een veelvoorkomende zweer was - het zou vanzelf verdwijnen. Een paar weken later begon er echter ook bloedverlies uit de neus, ogen, benen, enz.
Ouders begonnen hun dochter naar verschillende artsen te brengen, maar tevergeefs. De 47-jarige spoorwegarbeider Aditya Kumar Divedi, de vader van het meisje, is verrast: “De doktoren vertelden ons dat ze dergelijke gevallen nog nooit eerder hadden gezien. En een dokter begon ons zelfs te beschuldigen van bedrog. Maar waarom zouden we dat in vredesnaam doen?"
De moeder was erg overstuur. “Ons gezin doet er alles aan om het meisje weer gezond te maken. Maar nu zie ik dat de doktoren in India incompetent zijn. En ik denk niet dat ze onze dochter kunnen helpen …”
Twinkle's twee oudere zussen maken zich ook grote zorgen over haar toekomst. De oudste, 21-jarige Parul, werkt in Delhi: "We bidden elke dag", zegt ze, "dat dokters
een behandeling voor mijn zus zullen vinden."
WAT ZIJN DE ARTSEN?
Indiase artsen zijn van mening dat bloedplaatjes de meeste schuld hebben - de cellen die erbij betrokken zijn
bloedstolling. Niet-nucleaire bloedplaatjes worden bloedplaatjes genoemd, en het draait allemaal om hen, d.w.z. in hun gevaarlijk lage inhoud. - zeggen experts van het All India Institute of Medical Sciences in Delhi. Omdat, zeggen ze, het bloed van de patiënt zo waterig is, daarom is de kleur van het bloed als lichtrode wijn. Maar ze weten niet hoe ze het bloed dikker moeten maken.
Van verre flitste er echter een sprankje hoop. De Britse expert op het gebied van bloedziekten stelde een andere diagnose en meent dat het hier helemaal niet om het aantal bloedplaatjes gaat, maar om de vraag of ze normaal kunnen functioneren. Hematoloog Dr. Drew Provan uit Londen zei: “Het is mogelijk dat de patiënt de ziekte van von Willebrand, type II heeft, en dat ze voor behandeling een specialist in bloedstolling had moeten zien. Dr. Proven gelooft dat de toestand van Twinkle verband houdt met de zogenaamde von Willebrand-factor, dat wil zeggen een glycoproteïne, dat nodig is voor de normale werking van bloedplaatjes: het helpt het bloed te stollen.
Zijn er veel van zulke ongelukkige mensen op de planeet? Veel. In 2005 waren er 45 duizend mensen met de ziekte van von Willebrand en in de wereld zijn er ongeveer 200 duizend patiënten met verschillende bloedstollingsstoornissen (hemofilie, enz.). En er wordt gezocht naar fondsen voor hun behandeling. Maar de Twinkle-familie is arm, en als het meisje in de nabije toekomst niet wordt geholpen, kan ze volledig verzwakt zijn. De angst bestaat dat ze op een dag te snel te veel bloed verliest en … Je begrijpt zelf wat er gaat gebeuren … "Als het bloed uit het hoofd komt, wordt het hoofd erg zwaar", klaagt Twinkle. 'En als mijn ogen bloeden, worden ze rood en ontstoken. En het doet pijn als ik het afwas."
Arm kind! Als ze ergens tussen de katholieken woonde, zou ze vrijwel zeker heilig verklaard worden, rouwend en bloedige tranen vergoten voor de zonden van mensen. En thuis mag een ziek meisje niet studeren, en bovendien moet ze de spot van haar leeftijdsgenoten en buren verdragen.
Heer, wanneer zal het menselijk ras eindelijk zijn licht ontvangen?
